Стоимость жизни с гепатитом С: история Конни

Содержание

• Управление побочными эффектами лечения
• Ожидание появления новых методов лечения
• Оплата ухода
• Стоимость анализов и лечения
• Борьба со стигмой инфекции

В 1992 году Конни Уэлч перенесла операцию в амбулаторном центре в Техасе. Позже она узнала, что заразилась вирусом гепатита С от зараженной иглы, находясь там.

Перед операцией техник-хирург достал шприц из ее лотка для анестезии, ввел себе лекарство, которое он содержал, и долил в шприц физиологический раствор, прежде чем снова положить его. Когда пришло время дать Конни успокоительное, ей ввели ту же иглу.

Два года спустя она получила письмо из хирургического центра: техник пойман на краже наркотических веществ из шприцев. Он также дал положительный результат на инфекцию гепатита С.

Гепатит С - это вирусная инфекция, вызывающая воспаление и повреждение печени. В некоторых случаях острого гепатита С люди могут бороться с инфекцией без лечения. Но в большинстве случаев у них развивается хронический гепатит С - длительная инфекция, требующая лечения противовирусными препаратами.

По оценкам, от 2,7 до 3,9 миллиона человек в Соединенных Штатах страдают хроническим гепатитом С. Многие из них не имеют симптомов и не подозревают, что заразились этим вирусом. Конни была одним из таких людей.

«Мой врач позвонил мне и спросил, получил ли я уведомление о том, что произошло, и я сказал, что получил, но меня это очень смутило», - сказала Конни Healthline. «Я сказал:« Разве я не знал, что у меня гепатит? »»

Врач посоветовал Конни пройти обследование. Под руководством гастроэнтеролога и гепатолога ей сделали три раунда анализов крови. Каждый раз она давала положительный результат на вирус гепатита С.

Еще ей сделали биопсию печени. Это показало, что она уже получила легкое повреждение печени от инфекции. Инфекция гепатита С может вызвать повреждение и необратимое рубцевание печени, известное как цирроз.

Потребовалось два десятилетия, три раунда противовирусного лечения и тысячи долларов, выплаченных из своего кармана, чтобы вывести вирус из ее тела.

Управление побочными эффектами лечения

Когда Конни получила свой диагноз, в наличии было только одно противовирусное лечение гепатита С. В январе 1995 года она начала получать инъекции непегилированного интерферона.

У Конни развились «очень резкие» побочные эффекты от лекарства. Она боролась с сильной усталостью, болями в мышцах и суставах, желудочно-кишечными симптомами и выпадением волос.

«Некоторые дни были лучше, чем другие, - вспоминала она, - но по большей части это было тяжело».

По ее словам, было бы трудно удержаться на постоянной работе. Она много лет работала техником неотложной медицинской помощи и респираторным терапевтом. Но она бросила курить незадолго до того, как пройти тест на гепатит С, с планами вернуться в школу и получить диплом медсестры - планы, которые она отложила после того, как узнала, что заразилась инфекцией.

Было достаточно сложно справляться с домашними обязанностями, преодолевая побочные эффекты лечения. Бывали дни, когда было трудно вставать с постели, не говоря уже о двух детях. Друзья и члены семьи помогли по уходу за детьми, по дому, по делам и другим делам.

«Я была мамой, работающей полный рабочий день, и я пыталась сделать все дома как можно более нормальным для нашего распорядка дня, для наших детей, для школы и всего остального, - вспоминала она, - но были времена, когда мне приходилось есть Помогите."

К счастью, ей не пришлось платить за дополнительную помощь. «У нас было много милостивых друзей и родственников, которые помогли нам, так что это не требовало финансовых затрат. Я был за это благодарен ».

Ожидание появления новых методов лечения

Сначала казалось, что уколы непегилированного интерферона работают. Но в итоге первый курс противовирусного лечения оказался безуспешным. Количество вирусов у Конни восстановилось, количество ферментов в печени увеличилось, а побочные эффекты лекарства стали слишком серьезными, чтобы их можно было продолжать.

Поскольку других вариантов лечения не было, Конни пришлось ждать несколько лет, прежде чем она смогла попробовать новое лекарство.

В 2000 году она начала второй курс противовирусного лечения, принимая комбинацию пегилированного интерферона и рибавирина, которая недавно была одобрена для лечения людей с инфекцией гепатита С.

Это лечение также оказалось безуспешным.

И снова ей пришлось ждать годы, прежде чем стало доступно новое лечение.

Двенадцать лет спустя, в 2012 году, она начала свой третий и последний курс противовирусного лечения. Это повлекло за собой комбинацию пегилированного интерферона, рибавирина и телапревира (Incivek).

«Это было связано с большими затратами, потому что это лечение было даже дороже, чем первое лечение или первые два лечения, но мы должны были делать то, что нам нужно было делать. Мне очень повезло, что лечение прошло успешно ».

В течение нескольких недель и месяцев после третьего курса противовирусного лечения многочисленные анализы крови показали, что она достигла устойчивого вирусного ответа (УВО). Вирус упал до неопределяемого уровня в ее крови и оставался необнаружимым. Она вылечилась от гепатита С.

Оплата ухода

С того момента, как она заразилась вирусом в 1992 году, до того момента, когда она вылечилась в 2012 году, Конни и ее семья платили тысячи долларов из своего кармана, чтобы справиться с инфекцией гепатита С.

«С 1992 по 2012 год это был 20-летний период, и он включал много анализов крови, две биопсии печени, два неудачных лечения, посещения врача, - сказала она, - так что это было связано с большими расходами».

Когда она впервые узнала, что могла заразиться гепатитом С, Конни посчастливилось иметь медицинскую страховку. Ее семья приобрела план страхования, спонсируемый работодателем, благодаря работе ее мужа. Несмотря на это, наличные расходы начали быстро расти.

Они платили около 350 долларов в месяц в виде страховых взносов и имели ежегодную франшизу в размере 500 долларов, которую они должны были выполнить, прежде чем их страховая компания поможет покрыть расходы на ее лечение.

После того, как она достигла годовой франшизы, она продолжала сталкиваться с доплатой в размере 35 долларов за каждый визит к специалисту. В первые дни постановки диагноза и лечения она встречалась с гастроэнтерологом или гепатологом не реже одного раза в неделю.

В какой-то момент ее семья сменила план страхования только для того, чтобы обнаружить, что ее гастроэнтеролог вышел за рамки их новой страховой сети.

«Нам сказали, что мой нынешний гастроэнтеролог будет работать по новому плану, но оказалось, что это не так. И это было на самом деле очень тревожным, потому что за это время мне пришлось найти нового врача, а с новым доктором вам как бы почти придется начинать все сначала ».

Конни начала посещать нового гастроэнтеролога, но она была недовольна его лечением. Поэтому она вернулась к своему предыдущему специалисту. Ей приходилось платить из своего кармана, чтобы навестить его, пока ее семья не сменила план страхования, чтобы вернуть его в свою сеть страхового покрытия.

«Он знал, что мы живем во времена отсутствия страховки, которая могла бы покрыть его, - сказала она, - поэтому он дал нам скидку».

«Я хочу сказать, что однажды он даже не взимал с меня плату за одно из визитов в офис, - продолжила она, - а затем, после этого, он просто взимал с меня сумму, которую я обычно плачу в качестве доплаты».

Стоимость анализов и лечения

Помимо доплаты за посещение врача, Конни и ее семья должны были оплачивать 15 процентов счета за каждое медицинское обследование, которое она получила.

Ей приходилось сдавать анализы крови до, во время и после каждого курса противовирусного лечения. Она также продолжала сдавать анализ крови не реже одного раза в год в течение пяти лет после достижения УВО. В зависимости от проведенных анализов она платила от 35 до 100 долларов за каждый цикл анализа крови.

Конни также прошла две биопсии печени, а также ежегодное ультразвуковое исследование печени. Она платит около 150 долларов или больше за каждое ультразвуковое исследование. Во время этих обследований ее врач проверяет наличие признаков цирроза и других возможных осложнений. Даже сейчас, когда она излечилась от гепатита С, у нее повышен риск развития рака печени.

Ее семья также оплатила 15 процентов стоимости трех курсов противовирусного лечения, которые она получила. В общей сложности каждый курс лечения обходился в десятки тысяч долларов, включая часть счета, выставленного их страховой компании.

«Пятнадцать процентов от 500 могут быть не так уж и плохо, - сказала она, - но 15 процентов из нескольких тысяч могут сложиться».

Конни и ее семья также столкнулись с обвинениями в оплате рецептурных лекарств для лечения побочных эффектов ее лечения. В их число входили лекарства от тревожности и инъекции для повышения количества эритроцитов. Они платили за газ и парковку, чтобы посещать бесчисленные медицинские приемы. И они платили за готовую еду, когда она была слишком больна или была занята приемами к врачу, чтобы готовить.

Она также понесла эмоциональные издержки.

«Гепатит С похож на рябь в пруду, потому что он затрагивает все сферы вашей жизни, а не только финансово. Это влияет на вас умственно и эмоционально, а также физически ».

Борьба со стигмой инфекции

Многие люди имеют неправильные представления о гепатите С, что усиливает стигму, связанную с ним.

Например, многие люди не осознают, что единственный способ передачи вируса - это контакт крови с кровью. И многие боятся прикоснуться к человеку, заразившемуся вирусом, или провести время с ним. Такие страхи могут привести к негативным суждениям или дискриминации в отношении людей, живущих с этим.

Чтобы справиться с этими столкновениями, Конни считает полезным обучать других.

«Мои чувства несколько раз обижались другими людьми, - сказала она, - но на самом деле я воспользовалась этим как возможностью ответить на вопросы других людей о вирусе и развеять некоторые мифы о том, как он заразился, а почему нет. . »

Сейчас она работает адвокатом и сертифицированным консультантом по жизни, помогая людям справляться с проблемами, связанными с заболеваниями печени и гепатитом С. Она также пишет для нескольких публикаций, включая поддерживаемый ею религиозный веб-сайт Life Beyond Hep C.

Хотя многие люди сталкиваются с проблемами на пути к диагностике и лечению, Конни считает, что есть основания для надежды.

«Сейчас больше надежд выйти за рамки гепатита С, чем когда-либо прежде. Когда мне поставили диагноз, было только одно лечение. Сегодня у нас есть семь различных препаратов для лечения гепатита С всех шести генотипов ».

«Есть надежда для пациентов даже с циррозом печени», - продолжила она. «Сейчас стало больше высокотехнологичных тестов, которые могут помочь пациентам на ранней стадии диагностировать повреждение печени. Сейчас для пациентов доступно гораздо больше, чем когда-либо ».