Что действительно хочет эта мама MS на День матери

Содержание

• Нет суждения, просто понимание
• Больше оценки тела
• Нет конкуренции
• Подарки от семьи

То, что я хотел на День Матери в течение последних 10 лет, не является материальным. Нет цветов. Без украшений. Нет спа дня. Я могу честно сказать, что у меня нет ни одного материального желания. То, что я действительно хочу в этот праздник - и это даже не связано с моими собственными детьми - это чтобы общины распознавали матерей с ограниченными возможностями. Я мама с рассеянным склерозом, и в этот особенный день мне бы хотелось увидеть несколько простых вещей.

Нет суждения, просто понимание

Я хочу припарковаться в секции для инвалидов без пожилого человека, у которого также есть плакат с гандикапом, который дает мне вонючий глаз, потому что я выбрал отмеченное место. я могу смотрю как будто я лучше их, но как все-таки выглядит больной? Если мы будем придерживаться стереотипов, я должен быть раздраженным - я моложе, и мне за тридцать лет поставили диагноз квадриплегия.

Но я позволил этому уйти, потому что я не знаю историю этого другого человека, точно так же, как они не знают мою. Хотя я хотел бы, чтобы другие люди махали руками и улыбались, а не делали предположения, когда они видели, как я парковался в месте для инвалидов со своими детьми.

Больше оценки тела

Еще одно чудо, которое я хотел бы получить в День матери, - это способность изгнать утверждение «мне скучно». Хроническая усталость реальна. Мне 110 фунтов, но моя оболочка легко ощущается как 500. Я не могу поднять правую ногу. Возьми его у кого-то, кто бегал марафоны и работал на двух работах. Теперь моя болезнь не позволяет моему телу делать много после 5 часов вечера. Я не могу играть со своими детьми так, как они хотят от меня большую часть времени. Воняет, конечно. Но мой девиз: просто живи. Нет причин скучать. Выйди на улицу. Цвета меняются. Там так много увидеть. Играйте со своими детьми. Возьмите своих подростков на шоу.

Это также выходит за рамки скуки. Если у вас есть тело, которое любит вас, любите его обратно. Люблю это все время. Любите свое тело, независимо от того, сколько оно весит. Будь добр к этому.

Я только похудела, когда мне поставили диагноз РС. И это была не самая простая вещь для навигации.

Теперь это БОЛЬНО. Вот что может сделать настоящая болезнь. Это не всегда физическое.

Нет конкуренции

Я хочу жить в мире, где люди не скептически относятся к моей болезни или сравнивают болезни. Вот вопрос, который я слышу слишком часто:

«Вы действительно ЧТО болеете?»

Я занимаюсь своим состоянием каждый день. Последнее, что мне нужно сделать, это доказать вам, как я болен. Болезнь не соревнование. Я хотел бы, чтобы соревнование прошло (и держалось подальше) от меня в День матери.

Подарки от семьи

О, я должен говорить о том, что я хочу от своей семьи? Я имею в виду, что они могут дать, чего у них уже нет?

Мои дети адаптировали свое игровое время для меня, когда я не мог двигаться. Я стал мостом в их игре Lego, лежа на полу, когда они весело строили вокруг меня. Это всего лишь один маленький пример из многих. Они также говорят мне самые сладкие вещи и всегда говорят со мной, зная, что я больше, чем моя болезнь. Их мечты подняли мои.

Они даже вдохновили мою детскую книгу о них «Зоу Боуи поет, несмотря на грустные вещи».”

Мой муж тоже так много дает. Он работает из дома, когда может, и всегда протягивает руку, когда мы идем, чтобы я не упал. Он открывает мою дверь и сажает меня в машину. Защитники тех, кто болеет рядом со мной. Танцует!

Поэтому, хотя мое единственное желание - больше осознания интересов матерей, живущих с ограниченными возможностями, я думаю, что мне больше ничего не нужно от моей семьи.

Хотя… шоколад всегда хорош, верно?

Джейми Трипп Утитус мама с MS Она начала писать после своего диагноза, что привело ее к тому, чтобы стать писателем-фрилансером. Она пишет о своем опыте совладания с РС в своем блоге Ugly Like Me. Следите за ее путешествием на Facebook @JamieUglyLikeMe.