Что усыновление дочери с церебральным параличом научило меня тому, как быть сильной

Содержание

• Обзор для

Виа Кристина Смоллвуд

Большинство людей не знают, смогут ли они забеременеть, пока не попробуют. Я узнал это на собственном горьком опыте.

Когда мы с мужем начали задумываться о том, чтобы завести ребенка, мы даже представить себе не могли, насколько сложно это может быть на самом деле. Прошло больше года, а потом, в декабре 2012 года, в нашей семье случилась трагедия.

Мой отец попал в аварию на мотоцикле и в течение четырех недель находился в коме, прежде чем скончался. Сказать, что я был в шоке как физически, так и эмоционально, значит ничего не сказать. Понятно, что прошли месяцы, прежде чем у нас были силы снова попытаться завести ребенка. Прежде чем мы узнали об этом, наступил март, и мы, наконец, решили оценить нашу фертильность. (По теме: Что акушеры хотят, чтобы женщины знали о своей фертильности)

Результаты пришли через несколько недель, и врачи сообщили мне, что у меня очень низкий уровень антимюллерова гормона, что является частым побочным эффектом приема аккутана, который я принимал в подростковом возрасте. Чрезвычайно низкий уровень этого важного репродуктивного гормона также означал, что у меня не хватало яйцеклеток в яичниках, что делало практически невозможным естественное зачатие. Потратив некоторое время на то, чтобы пережить это горе, мы приняли решение усыновить ребенка.

После нескольких месяцев и тонны бумажной работы и собеседований мы наконец нашли пару, которая интересовалась нами как приемными родителями. Вскоре после того, как мы встретились с ними, они сказали мне и моему мужу, что через несколько месяцев мы станем родителями для маленькой девочки. Радость, волнение и поток других эмоций, которые мы испытывали в те моменты, были сюрреалистичными.

Спустя всего неделю после нашего 30-недельного осмотра с биологической мамой у нее начались преждевременные роды. Когда я получил сообщение о том, что у меня родилась дочь, я почувствовал, что уже терплю неудачу как мама, потому что я скучал по нему.

Мы срочно отправились в больницу, и прошло несколько часов, прежде чем мы действительно добрались до нее. Было так много бумажной работы, «волокиты» и «американских горок» эмоций, что к тому времени, как я действительно вошел в комнату, я понял, что у меня никогда не было возможности по-настоящему подумать о ее преждевременных родах. Но как только я увидел ее, все, что я хотел сделать, это обнять ее и сказать ей, что я сделаю все, что в моих силах, чтобы обеспечить ее лучшую жизнь.

Ответственность за соблюдение этого обещания стала более ясной, когда всего через два дня после ее рождения нас встретила команда неврологов, которые сказали, что они обнаружили небольшую деформацию в ее мозгу во время обычного УЗИ. Ее врачи не были уверены, что это станет поводом для беспокойства, но они собирались контролировать это каждые несколько часов, чтобы убедиться. Вот тогда нас по-настоящему поразила ее недоношенность. Но, несмотря на все наши неудачи в планировании семьи и трудности в больнице, я ни разу не подумал: «О, может, нам не стоит этого делать». Именно тогда мы решили назвать ее Финли, что означает «честный воин».

В конце концов, мы смогли привезти Финли домой, не зная, что ее черепно-мозговая травма повлияла на ее здоровье и будущее. Только после 15-месячного приема в 2014 году у нее был диагностирован церебральный паралич спастической диплегии. Это заболевание в первую очередь поражает нижнюю часть тела, и врачи указали, что Финли никогда не сможет самостоятельно ходить.

Как мама, я всегда представляла, что когда-нибудь буду гоняться за своим ребенком по дому, и мне было больно думать, что это не будет реальностью. Но у нас с мужем всегда была надежда, что наша дочь будет жить полноценной жизнью, поэтому мы собирались последовать ее примеру и быть сильными для нее. (Связано: популярный хештег Twitter расширяет возможности людей с ограниченными возможностями)

Но как только мы начали понимать, что значит иметь ребенка с «особыми потребностями», и работать над изменениями, которые нам необходимо было внести в нашу жизнь, у матери моего мужа был диагностирован рак мозга, и в конце концов она скончалась.

Там мы снова и снова - большую часть дней проводили в залах ожидания. Между моим отцом Финли и моей свекровью я чувствовал себя так, будто живу в той больнице и не могу отдохнуть. Когда я был в этом темном месте, я решил начать писать о своем опыте через Fifi + Mo, чтобы получить выход и избавиться от всей боли и разочарования, которые я испытывал. Я надеялся, что, может быть, просто может быть, еще один человек читал мою историю и находил в себе силы и утешение, зная, что они не одни. И, может быть, я бы тоже. (Связано: Советы по достижению некоторых из самых больших изменений в жизни)

Около года назад мы впервые за долгое время услышали отличную новость, когда врачи сказали нам, что Финли станет отличным кандидатом для операции селективной дорсальной ризотомии (SDR), процедуры, которая должна быть изменение жизни для малышей со спастическим ДЦП. За исключением, конечно, подвоха. Операция обошлась в 50 000 долларов, и страховка обычно ее не покрывает.

Когда мой блог набирал обороты, мы решили создать конкурс #daretodancechallenge в социальных сетях, чтобы посмотреть, может ли он побудить людей жертвовать деньги, в которых мы отчаянно нуждаемся. Первоначально я думал, что даже если я смогу привлечь к участию членов семьи и друзей, это было бы замечательно. Но я понятия не имел, какой импульс он получит в следующие несколько недель. В итоге за два месяца мы собрали около 60 000 долларов, которых хватило на оплату операции Финли, а также на необходимые поездки и дополнительные расходы.

С тех пор она также прошла одобренную FDA терапию стволовыми клетками, которая позволила ей шевелить пальцами ног - до операции и этого лечения она вообще не могла их двигать. Она также расширила свой словарный запас, почесывая части своего тела, которых никогда раньше не делала, различая что-то «болит» и «зуд». И что самое главное, она Бег босиком в ходунках. Это все довольно невероятно и еще более вдохновляет видеть ее улыбку и смех в самые трудные и сложные моменты ее жизни.

Как бы мы ни старались создать для Финли хорошую жизнь, она сделала то же самое для нас. Я так рада быть ее мамой, и наблюдение за тем, как мой ребенок с особыми потребностями процветает, показывает мне, что на самом деле значит быть сильным.

Обзор для