Что нужно знать после постановки диагноза язвенного колита (ЯК)

Содержание

• Мне было не о чем смущаться
• Мне не пришлось делать это в одиночку
• Я мог бы попробовать эти продукты для лечения симптомов
• Кальмосептин мазь
• Смываемые салфетки
• Очень мягкая туалетная бумага
• Грелки
• Чай и суп
• Добавка коктейлей
• Я мог бы отстаивать больше для себя
• Я могу жить полной и счастливой жизнью
• Вывод

Я был в расцвете сил, когда мне поставили диагноз язвенный колит (ЯК). Я недавно купил свой первый дом, и я отлично работал. Я наслаждался жизнью, когда мне было 20 лет. Я не знал никого с UC и не совсем понимал, что это такое. Диагноз был для меня полным шоком. Каким будет мое будущее?

Диагноз ЯК может быть пугающим и утомительным. Оглядываясь назад, я хочу знать кое-что, прежде чем начать свое путешествие с этим заболеванием. Надеюсь, вы сможете извлечь уроки из моего опыта и использовать полученные мной уроки в качестве руководства, когда начнете свое путешествие с UC.

Мне было не о чем смущаться

Я скрывал свой диагноз до тех пор, пока не стал слишком болен, чтобы больше его скрывать. Я был так огорчен, когда рассказывал людям, что у меня ЯК - «болезнь какашек». Я держал это в секрете от всех, чтобы не смущаться.

Но мне было нечего стыдиться. Я позволил страху перед людьми, которых моя болезнь поразит, мешать лечению. В конечном итоге это нанесло моему телу значительный вред.

Симптомы вашего заболевания не отменяют его тяжести. Это понятно, если вам неудобно рассказывать о таких личных вещах, но обучение других - лучший способ избавиться от стигмы. Если ваши близкие знают, что такое UC на самом деле, они смогут оказать вам необходимую поддержку.

Проявление сложных моментов в разговоре о ЯК позволит вам получить более качественную помощь от ваших близких и вашего врача.

Мне не пришлось делать это в одиночку

Из-за того, что я так долго скрывал свою болезнь, я не мог получить необходимую поддержку. И даже после того, как я рассказал своим близким о моем UC, я настоял на том, чтобы позаботиться о себе и ходить на встречи в одиночку. Я не хотел никого обременять своим состоянием.

Ваши друзья и семья хотят вам помочь. Дайте им шанс улучшить вашу жизнь, даже если это немного. Если вам неудобно говорить с близкими о своей болезни, присоединитесь к группе поддержки UC. Сообщество UC довольно активно, и вы даже можете найти поддержку в Интернете.

Я слишком долго держал свою болезнь в секрете. Я чувствовал себя одиноким, изолированным и не понимал, как получить помощь. Но вам не обязательно совершать эту ошибку. Никто не должен управлять своим UC в одиночку.

Я мог бы попробовать эти продукты для лечения симптомов

UC - это не пикник. Но есть несколько безрецептурных продуктов, которые сделают вашу жизнь немного проще, а задницу - немного счастливее.

Кальмосептин мазь

Самый секретный секрет в сообществе UC - это мазь кальмосептин. Это розовая паста с охлаждающим элементом. Вы можете использовать его после туалета. Он помогает при жжении и раздражении, которые могут возникнуть после посещения туалета.

Смываемые салфетки

Купите себе огромный запас смываемых салфеток прямо сейчас! Если вы часто пользуетесь туалетом, даже самая мягкая туалетная бумага начнет раздражать вашу кожу. Смываемые салфетки более удобны для вашей кожи. Лично я думаю, что они заставляют вас чувствовать себя чище!

Очень мягкая туалетная бумага

У большинства брендов есть щадящие варианты туалетной бумаги. Чтобы избежать раздражения, вам нужна самая мягкая туалетная бумага. Это стоит дополнительных денег.

Грелки

Грелка творит чудеса, когда у вас спазмы или если вы много пользуетесь ванной. Купите один с моющимся чехлом, различными настройками нагрева и автоматическим отключением. Не забывайте об этом, путешествуя!

Чай и суп

В дни вам понадобится грелка, а также горячий чай и суп. Это может принести облегчение и помочь мышцам расслабиться, нагревая вас изнутри.

Добавка коктейлей

В некоторые дни употребление твердой пищи будет болезненным или неудобным. Это не значит, что вам следует вообще отказываться от еды. Если вы не можете перекусить, это даст вам немного питательных веществ и энергии.

Я мог бы отстаивать больше для себя

После того, как мне поставили диагноз ЯК, я поверил словам своего врача, как священному писанию, и не задавал никаких вопросов. Я сделал, как мне сказали. Однако найти подходящего врача может быть так же сложно, как и найти подходящее лекарство. То, что работает для одного человека, может не работать для другого.

Нет ничего плохого в том, чтобы задавать вопросы своему врачу или искать другое мнение. Если вам кажется, что врач вас не слушает, найдите того, кто вас слушает. Если вы чувствуете, что ваш врач относится к вам как к пациенту, найдите того, кто хорошо к вам относится.

Делайте заметки во время встреч и не бойтесь задавать вопросы. Вы сидите за рулем. Чтобы получить необходимое лечение, вы должны понимать свою болезнь и варианты лечения.

Я могу жить полной и счастливой жизнью

На самом низком этапе моего пути к UC я был ослеплен болью и разочарованием. Я не понимал, как снова стать счастливым. Казалось, мне становилось только хуже. Хотел бы я, чтобы кто-нибудь сказал мне, что будет лучше.

Никто не может сказать, когда и как долго, но ваши симптомы улучшатся. Вы вернете себе качество жизни. Я знаю, что иногда бывает трудно оставаться позитивным, но вы снова будете здоровы и счастливы.

Вы должны признать, что некоторые ситуации находятся вне вашего контроля. Это не твоя вина. Возьмите один день за раз, катайтесь с ударами и смотрите только в будущее.

Вывод

Есть так много вещей, о которых я хотел бы знать, когда мне поставили диагноз ЯК. То, что я никогда не мог себе представить, внезапно стало постоянной частью моей жизни. Сначала это было шоком, но я смог адаптироваться, и вы тоже. Это процесс обучения. Со временем вы поймете, как управлять своим состоянием. В Интернете можно найти бесконечные ресурсы и множество сторонников терпения, которые будут рады вам помочь.

Джеки Циммерман - консультант по цифровому маркетингу, специализирующийся на некоммерческих и медицинских организациях. В прошлой жизни она работала бренд-менеджером и специалистом по коммуникациям. Но в 2018 году она наконец сдалась и начала работать на себя в JackieZimmerman.co. Работая на сайте, она надеется продолжить сотрудничество с крупными организациями и вдохновлять пациентов. Она начала писать о жизни с рассеянным склерозом (РС) и воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК) вскоре после того, как ей поставили диагноз, как способ связать других. Она никогда не мечтала о карьере. Джеки проработал в сфере адвокации в течение 12 лет и имел честь представлять сообщества РС и IBD на различных конференциях, в основных выступлениях и панельных дискуссиях. В свободное время (какое свободное время ?!) она прижимает двух своих спасенных щенков и своего мужа Адама. Еще она играет в роллер-дерби.