Стоимость жизни с гепатитом С: история Кима

Содержание

• Переливание крови, содержащей ВГС
• Резкие побочные эффекты лечения
• Нахождение правильного клинического испытания
• «Черный флаг» от страховки
• Тысячи долларов на медицинское обслуживание
• Меняем вещи в лучшую сторону

У матери Кима Боссли была диагностирована инфекция гепатита С в 2005 году, спустя почти четыре десятилетия после заражения вирусом при переливании крови.

Будучи реципиентом трансплантации почки, ее матери регулярно делали анализы крови. Когда ее доктор заметил, что уровень ферментов в печени был высоким, он проверил возможные причины.

«Они заметили, что ее печеночные ферменты были вне графика, - сказала Ким Healthline, - поэтому они пошли дальше и выполнили тест на гепатит С, и она вернулась с положительным результатом».

Гепатит С - это вирусная инфекция, которая может передаваться от человека к человеку через кровь. Многие люди с хронической инфекцией гепатита С живут с этим в течение многих лет, прежде чем узнают, что они имеют его. Со временем это может повредить печень и вызвать рубцы, известные как цирроз печени.

Когда мать Кима получила диагноз гепатита С, ее врач посоветовал остальным членам семьи пройти обследование. Отец Кима дал отрицательный результат на вирус. Ее сестра тоже.

Но когда Ким получила результаты анализов, она узнала, что у нее тоже была инфекция.

«Я немного откладывал», - вспоминает она. «Я не думал, что это так серьезно. Я понял, если они были отрицательными, я тоже. Но мой вернулся положительный.

К сожалению, мать Кима скончалась из-за осложнений заболевания в 2006 году. С тех пор Ким учредила Фонд Бонни Морган для лечения ВГС на свое имя, чтобы помочь другим получить поддержку, необходимую им для борьбы с инфекцией гепатита С.

Для Ким потребовалось почти 10 лет, чтобы очистить ее от вируса. За это время она потратила тысячи долларов на медицинское обслуживание, получила несколько раундов противовирусного лечения и заболела конечной стадией заболевания печени - заболеванием, с которым она продолжает жить и сегодня.

Переливание крови, содержащей ВГС

Ким родилась в 1968 году. Во время родов ее матери сделали переливание крови, которая впоследствии оказалась зараженной вирусом гепатита С. И Ким, и ее мама заразились вирусом от этого переливания.

К тому времени, когда Ким узнала, что у нее гепатит С, более чем через 36 лет у нее уже появились симптомы. Но как мать двоих детей и владелец нескольких предприятий, она думала, что ее просто сожгли.

[Цитировать блок]

«У меня была сильная усталость, мышечная боль и боль в суставах, и я не мог открывать емкости для молока или банки. Я действительно боролся, но я просто предполагал, что это работает слишком много ».

После получения положительного результата теста, поставщик первичной медицинской помощи Ким направил ее к специалисту по инфекционным заболеваниям в Грили, штат Колорадо, примерно в 30 минутах езды от ее дома.

Специалист проводил анализ крови и биопсию печени, чтобы оценить ее состояние. Основываясь на результатах, он призвал ее подождать, прежде чем пройти противовирусное лечение. В этот момент единственным вариантом лечения была комбинация пегилированного интерферона и рибавирина. Это лечение имело относительно низкий уровень успеха и высокий риск побочных эффектов.

«Я сделал биопсию, и у меня была только стадия от нуля до стадии 1 (цирроз), - пояснил Ким, - поэтому он сказал, что лечение интерфероном было чрезвычайно жестким, и он рекомендовал подождать».

Резкие побочные эффекты лечения

Вскоре состояние Ким ухудшилось.

Ким перестала посещать своего специалиста по инфекционным заболеваниям и стала обращаться к гепатологу в Денвере, штат Колорадо, после того, как была госпитализирована с высоким давлением. Вторая биопсия через пять лет показала, что ее повреждение печени прогрессировало до четвертой стадии декомпенсированного цирроза. Другими словами, у нее развилась конечная стадия заболевания печени.

Ким знала, насколько серьезным было ее состояние. Ее мать скончалась четыре года назад от той же болезни. Ей было всего 59 лет, когда она умерла.

В 2011 году ее гепатолог назначил 12 недель противовирусного лечения пегилированным интерфероном и рибавирином.

У Ким была медицинская страховка, которая покрывала часть расходов на лекарства. Несмотря на это, ее счет за три месяца лечения составлял около 3500 долларов в месяц. Она обратилась за помощью к пациенту через частный фонд, который снизил расходы на карманные расходы до 1875 долларов в месяц.

Побочные эффекты лечения были «чрезвычайно резкими», сказала она. У нее развились сильная усталость и другие симптомы гриппа, а также анемия. Она должна была поспать в своем офисе, чтобы пережить рабочий день.

«Мне все еще приходилось управлять своими компаниями, потому что мои сотрудники зависели от меня, поэтому я не пропустила ни одного дня», - сказала она. «Я поставил надувной матрас в своем офисе, чтобы я мог отвезти своих детей в школу, пойти на работу, хотя бы открыть двери, чтобы клиенты могли войти, и мои сотрудники могли получать зарплату, а я работал целый час и положил вниз."

«Я думаю, что если бы мне пришлось работать на кого-то, кроме меня, это было бы худшим, - сказала она, - заставляя себя идти на работу и не имея такой роскоши, как я, ложась и отдыхая».

После 12 недель лечения у Ким все еще обнаруживались уровни вируса гепатита С в ее крови. Ее врачу было ясно, что лекарства не действуют, и он отказался назначить еще один прием.

«Я не отвечала и была отключена на 12 неделе, что фактически опустошило меня, потому что моя мама скончалась от гепатита С, и поэтому смотрела, как она умирает от этого, зная, что я на четвертой стадии, имея двух маленьких детей, компанию - я значит, это заняло много Я должен был бороться.

В то время не было никаких других вариантов лечения, поэтому все, что она могла сделать, - это надеяться на излечение в будущем.

Нахождение правильного клинического испытания

Но Ким выбрала другой маршрут. Вместо того, чтобы ждать появления новых лекарств на рынке, Ким подала заявку на проведение нескольких клинических испытаний. Она была отвергнута от первых трех исследований, к которым она обращалась, потому что она не соответствовала их критериям приемлемости. Наконец, четвертый процесс, на который она подала заявку, принял ее в качестве участника.

Это было исследование по многообещающему новому лечению гепатита С, которое включало комбинацию пегилированного интерферона, рибавирина и софосбувира (Совальди).

В качестве предмета исследования ей не нужно было платить за лекарства. Она даже получила стипендию в размере 1200 долларов за участие.

Сначала она была назначена в группу плацебо. Ей пришлось пройти 24 недели лечения плацебо, прежде чем она смогла получить «настоящие вещи».

В конце 2013 года она наконец начала 48 недель лечения активными лекарствами. Препараты оказали непосредственное влияние на уровень вируса гепатита С в ее крови.

«Я начала с 17 миллионов вирусной нагрузки», - сказала она. За три дня он снизился до 725, а через пять дней - до 124. К седьмому дню ее вирусная нагрузка достигла нуля.

Ведущий исследователь никогда не видел, чтобы чья-то вирусная нагрузка так быстро падала.

Ким узнала, что она вылечилась от гепатита С через 12 недель после получения последней дозы противовирусных препаратов. Это было 7 января 2015 года - день рождения ее матери.

«Черный флаг» от страховки

Хотя Ким была излечена от гепатита С, она продолжает жить с ущербом, нанесенным ее печени. В течение многих лет цирроз широко считался необратимым. Но с постоянными достижениями в медицинской науке выздоровление может быть когда-нибудь возможно.

«Мы движемся в правильном направлении», - сказала Ким. «Это может занять десятилетия, но я просто счастлив, что [гепатит] вылечен, и [мое здоровье] идет другим путем, а не ухудшается».

Хотя Ким надеется на ее будущее, финансовые затраты на восстановление были огромными.

У нее была частная медицинская страховка, когда она впервые получила свой диагноз. Но ее страховой провайдер быстро бросил ее, и было трудно найти другого, который бы ее принял.

«Как только мне поставили диагноз, это было похоже на то, что медицинские страховые компании узнали об этом, и тогда я попал в список с уже существующим заболеванием. Меня выгнали с полисов страхования жизни. Меня сняли с моей медицинской страховки ».

Как кто-то, кто был «черным флагом» на частном рынке, она смогла зарегистрироваться в медицинском страховании через CoverColorado. Эта финансируемая государством программа предоставляла страховое покрытие людям, которым было отказано в частном страховании из-за ранее существовавших заболеваний. Она платила около 400 долларов ежемесячной страховой премии и имела ежегодную франшизу около 500 долларов.

В 2010 году она сменила своего страхового провайдера и планирует привлечь своего гепатолога в свою сеть страхования. Она записалась на план Blue Cross Blue Shield, за который платила около 700 долларов в месяц в виде премий. С тех пор ее ежемесячные премии выросли до 875 долларов. Ее ежегодная франшиза достигла 2500 долларов.

Тысячи долларов на медицинское обслуживание

Даже после того, как Ким выплачивает страховую сумму каждый год, она платит тысячи долларов из кармана в качестве доплаты за медицинские встречи, анализы и лекарства.

Например, она платила 100 долларов в качестве доплаты за каждое посещение своего специалиста по инфекционным заболеваниям. Она платит 45 долларов в качестве доплаты за каждый прием у своего гепатолога. Чтобы справиться с физическими и психологическими последствиями ее состояния, она также заплатила, чтобы посетить мануального терапевта и психиатра.

«Я периодически оказывалась в депрессии, где мне приходилось искать консультации», - сказала она. «Я думаю, что пациентам с гепатитом С действительно трудно принять это, что вам нужно консультирование, и я рекомендую это».

Ким также прошла две биопсии печени, за которые она заплатила тысячи долларов из своего кармана в качестве доплаты. Она продолжает сдавать кровь каждые три-шесть месяцев, что каждый раз обходится ей примерно в 150 долларов. Она также проходит КТ или МРТ три раза в год, чтобы контролировать узелки, которые развились на ее печени, поджелудочной железе, почках и легких. Каждый раунд сканирования стоит от 1000 до 2400 долларов.

Помимо этих затрат, она также платит тысячи долларов за лекарства каждый месяц. Она платит около 800 долларов в месяц за рифаксимин (Xifaxan), 100 долларов за лактулозу и 50 долларов за трамадол. Она принимает Xifaxan и лактулозу для лечения печеночной энцефалопатии, осложнения заболевания печени, которое вызывает спутанность сознания и другие когнитивные симптомы. Она использует трамадол для лечения периферической невропатии - типа повреждения нерва, возможно, вызванного инфекцией гепатита С или ее лечением интерфероном.

Болезнь печени также повлияла на ее продуктовый счет. Она должна соблюдать диету, богатую питательными веществами, и потребляет больше нежирных белков, овощей и фруктов, чем раньше. Здоровая еда стоит больше денег, отметила она.

Чтобы покрыть расходы на ее медицинское обслуживание сверх ежедневных расходов на проживание, она должна тщательно планировать свой доход.

«Очевидно, мы не щедро живем, и дети пожертвовали вещами, которые они хотели сделать, и мы, как семья, пожертвовали, но я сказал им, что когда-нибудь я верну вам деньги».

Меняем вещи в лучшую сторону

Финансовые затраты на гепатит С могут быть изнурительными, но они не единственные, связанные с этим заболеванием. Жизнь с хроническим состоянием здоровья может быть социально и эмоционально сложной, особенно если она подвергается такой же стигматизации, как и гепатит С.

«Еще в 2005–2010 годах не было никакой поддержки, не было образования», - пояснила Ким. «Вас назвали инфекционным, и даже когда вы входите в больничную зону, инфекционная болезнь [клиника] видна на другой стороне больницы, поэтому вы сразу же изолируетесь и уже чувствуете, что у вас черный Х на твоем лбу.

«Раньше я заходил в кабинеты врачей и смотрел на лица сидящих там людей.Вы знаете, у вас есть это? У тебя это есть? Я просто хотел подключиться », - сказала она.

Хотя стигма и гепатит С продолжают идти рука об руку, Ким считает, что все начинает меняться к лучшему. Там больше поддержки и информации, чем когда она получила свой диагноз. И адвокаты пациентов, как ей было трудно работать с осознанием рейза и помогают другим справиться с этой болезнью.

«Я думаю, что очень важно, чтобы люди, у которых это есть и с которыми обращались, вы знаете, делились своими историями, - сказала она, - потому что вы не знаете, чью жизнь вы собираетесь затронуть».