Как испытания мобильных устройств изменили мой взгляд на себя с РС

Содержание

• Нижняя линия

Летом между младшим и старшим классами колледжа мы с мамой решили записаться в учебный фитнес-лагерь. Занятия проводились каждое утро в 5 часов утра. Однажды утром, когда я бегал, я не чувствовал ног. В течение следующих нескольких недель ситуация ухудшилась, и я знал, что пора обратиться к врачу.

Я посетил нескольких врачей, которые дали мне противоречивые советы. Несколько недель спустя я оказался в больнице, чтобы узнать другое мнение.

Врачи сказали мне, что у меня рассеянный склероз (РС), заболевание центральной нервной системы, которое нарушает поток информации внутри мозга и между мозгом и телом.

В то время я не знал, что такое РС. Я понятия не имел, что он может сделать с моим телом.

Но я знал, что никогда не позволю своему состоянию определять меня.

В считанные дни болезнь, о которой я когда-то ничего не знал, стала центром и центром жизни моей семьи. Моя мама и сестра начали каждый день часами сидеть за компьютером, читая все статьи и ресурсы, которые они могли найти. Мы учились по ходу дела, и нужно было переварить так много информации.

Иногда мне казалось, что я нахожусь на американских горках. Дело шло быстро. Я был напуган и понятия не имел, чего ожидать дальше. Я был в поездке, на которой я не хотел ехать, не был уверен, куда это меня приведет.

Мы быстро обнаружили, что рассеянный склероз подобен воде. Он может принимать разные формы и формы, так много движений, и его трудно сдержать или предсказать. Все, что я мог сделать, это просто впитать это и подготовиться ко всему.

Мне было грустно, ошеломлено, смущено и сердито, но я знал, что жаловаться бесполезно. Конечно, моя семья все равно не позволила бы мне. У нас есть девиз: «MS - это BS».

Я знал, что буду бороться с этой болезнью. Я знал, что за моей спиной стоит армия поддержки. Я знал, что они будут там на каждом этапе пути.

В 2009 году моей маме позвонили, и они изменили нашу жизнь. Кто-то из Национального общества рассеянного склероза узнал о моем диагнозе и спросил, могут ли они поддержать нас и как они это сделать.

Несколько дней спустя меня пригласили на встречу с кем-то, кто работал с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз. Она пришла ко мне домой, и мы пошли за мороженым. Она внимательно слушала, пока я рассказывал о своем диагнозе. После того, как я рассказал ей свою историю, она поделилась возможностями, событиями и ресурсами, которые могла предложить организация.

Услышав об их работе и тысячах людей, которым они помогают, я почувствовал себя менее одиноким. Приятно было знать, что есть другие люди и семьи, которые сражаются так же, как я. Я чувствовал, что у меня есть шанс сделать это вместе. Я сразу понял, что хочу участвовать.

Вскоре моя семья начала участвовать в таких мероприятиях, как MS Walk и Challenge MS, собирая деньги на исследования и отдавая деньги организации, которая так много нам давала.

Благодаря кропотливой работе и еще большему веселью наша команда под названием «MS is BS» за эти годы собрала более 100 000 долларов.

Я нашел сообщество людей, которые меня понимали. Это была самая большая и лучшая «команда», в которую я когда-либо вступал.

Вскоре работа с MS Society стала для меня не столько отдушиной, сколько страстью. Как специалист по коммуникациям, я знал, что могу использовать свои профессиональные навыки, чтобы помогать другим. В конце концов, я присоединился к организации на полставки, разговаривая с другими молодыми людьми, у которых недавно был диагностирован РС.

Когда я пытался помочь другим, делясь своими историями и опытом, я обнаружил, что они помогают мне еще больше. Возможность использовать свой голос, чтобы помочь сообществу РС, дала мне больше чести и цели, чем я мог себе представить.

Чем больше мероприятий я посещал, тем больше узнавал о том, как другие пережили болезнь и справились со своими симптомами. Из этих событий я получил то, чего нигде не мог получить: советы из первых рук от других, участвующих в той же битве.

Тем не менее, моя способность ходить продолжала ухудшаться. Именно тогда я впервые услышал о небольшом устройстве для электрической стимуляции, которое люди назвали «чудотворцем».

Несмотря на то, что мне постоянно приходилось сталкиваться с трудностями, информация о победах других людей давала мне надежду продолжать борьбу.

В 2012 году лекарства, которые я принимал для облегчения симптомов, начали влиять на плотность моей костной ткани, и моя ходьба продолжала ухудшаться. Я начал испытывать «провисание стопы», проблему волочения ног, которая часто сопровождается рассеянным склерозом.

Хотя я старался сохранять позитивный настрой, я начал принимать тот факт, что мне, вероятно, понадобится инвалидное кресло.

Мой врач установил мне протез, чтобы удерживать мою ногу так, чтобы я не споткнулся о нее. Вместо этого он впился мне в ногу и вызвал больше дискомфорта, чем помог.

Я так много слышал о «волшебном» устройстве под названием Bioness L300Go. Это небольшая манжета, которую вы надеваете на ноги, чтобы стимулировать их и помочь восстановить мышцы. «Мне это нужно», - подумал я, но в то время я не мог себе этого позволить.

Несколько месяцев спустя меня пригласили произнести вступительную и заключительную речь на крупном мероприятии по сбору средств для Общества MS Achievers.

Я рассказал о своем путешествии по РС, о невероятных друзьях, которых я встретил во время работы с организацией, и обо всех людях, которым пожертвования могут помочь, будь то через критические исследования или помощь людям в получении технологий, таких как L300Go.

После мероприятия мне позвонил президент Общества РС. Кто-то на мероприятии услышал мое выступление и спросил, могут ли они купить мне L300Go.

И это был не кто-нибудь, а футболист Redskins Райан Керриган. Меня переполнили благодарность и волнение.

Когда я наконец увидел его снова, примерно год спустя, было трудно описать словами то, что он мне дал. К тому времени манжета на моей ноге значила гораздо больше, чем любой бандаж или приспособление для поддержки голеностопного сустава.

Он стал продолжением моего тела - подарком, который изменил мою жизнь и дал мне возможность продолжать помогать другим.

С того дня, как я впервые получил Bioness L300Go, или «мой маленький компьютер», как я его называю, я начал чувствовать себя сильнее и увереннее. К тому же ко мне вернулось чувство нормальной жизни, о котором я даже не подозревал. Это было то, чего мне не могли дать никакие другие лекарства или устройства.

Благодаря этому устройству я снова вижу себя обычным человеком. Моя болезнь не контролирует меня. В течение многих лет движение и мобильность были больше работой, чем наградой.

Теперь хождение по жизни больше не физическое а также умственная деятельность. Мне не нужно говорить себе: «Подними ногу, сделай шаг», потому что мой L300Go делает это за меня.

Я никогда не понимал важности мобильности, пока не начал ее терять. Теперь каждый шаг - это подарок, и я полон решимости продолжать двигаться вперед.

Нижняя линия

Хотя мой путь далек от завершения, то, что я узнал после постановки диагноза, бесценно: вы можете преодолеть все, что бросает вам жизнь, с семьей и поддерживающим сообществом.

Независимо от того, насколько одиноко вы можете себя чувствовать, есть другие, которые поднимут вас и заставят двигаться вперед. В мире так много замечательных людей, которые хотят помочь вам на этом пути.

РС может чувствовать себя одиноким, но там так много поддержки. Для любого, кто читает это, независимо от того, есть ли у вас рассеянный склероз или нет, я научился этому заболеванию - никогда не сдаваться, потому что «сильный ум - сильное тело» и «рассеянный склероз - это скверный».

Алексис Франклин - защитник пациентов из Арлингтона, штат Вирджиния, которой в 21 год был поставлен диагноз РС. С тех пор она и ее семья помогли собрать тысячи долларов на исследования РС, и она путешествовала по территории Большого округа Колумбия, разговаривая с другими молодыми, недавно диагностированными люди о ее опыте с болезнью. Она любящая мама Минни, чихуахуа-микс, и в свободное время любит смотреть футбол Redskins, готовить и вязать крючком.