Рак, с которым я могла справиться. Потерять грудь я не мог

Содержание

•  
• Фиона МакНил на несколько лет старше меня, ей под пятьдесят.
• Лечение рака груди становится все более индивидуальным.
• Но разобраться в том, что происходит с женщинами после мастэктомии, сложно.
• Через неделю после отмены мастэктомии я вернулась в больницу на лампэктомию.

Такси приехало на рассвете, но могло и раньше; Я не спал всю ночь. Я был в ужасе от предстоящего дня и того, что он будет значить для меня всю оставшуюся жизнь.

В больнице я переоделась в высокотехнологичную одежду, которая согревала меня в течение долгих часов, когда я была без сознания, и мой хирург приехал, чтобы провести быструю предоперационную проверку. И только когда она была у двери, собираясь выйти из комнаты, мой страх наконец нашел свой голос. «Пожалуйста, - сказал я. "Мне нужна ваща помощь. Скажите еще раз: зачем мне мастэктомия? »

Она повернулась ко мне, и я мог видеть по ее лицу, что она уже знала, что глубоко внутри я чувствовал все это время. Этой операции не предвидится. Нам нужно было найти другой способ.

Рак груди охватил мою жизнь несколькими неделями ранее, когда я заметила небольшую ямочку возле левого соска. Врач подумал, что это пустяки, но зачем рисковать, весело спросила она, нажав на клавиатуре, чтобы организовать направление.

В клинике через десять дней новости снова казались оптимистичными: маммограмма была четкой, консультант предположил, что это киста. Пять дней спустя, вернувшись в клинику, догадка консультанта оказалась ошибочной. Биопсия показала, что у меня инвазивная карцинома 2 степени.

Я был шокирован, но не опустошен. Консультант заверила меня, что я должен быть хорошим кандидатом для того, что она назвала операцией по сохранению груди, по удалению только пораженной ткани (это часто называется лампэктомией). Это оказалось бы еще одним ошибочным предсказанием, хотя я благодарен за ту надежду, которую оно мне дало. Я думал, что с раком смогу справиться. Потерять грудь я не мог.

На следующей неделе произошел переломный удар. Мою опухоль было труднее диагностировать, потому что она находилась в дольках груди, а не в протоках (где развивается около 80 процентов инвазивного рака груди). Дольковый рак часто обманывает маммографию, но он с большей вероятностью обнаруживается на МРТ. И результат моего МРТ был ужасающим.

Опухоль, прошедшая через мою грудь, была намного больше, чем показало ультразвуковое исследование, до 10 см в длину (10 см! Я никогда не слышал о ком-либо с такой большой опухолью). Врач, сообщивший эту новость, не смотрел мне в лицо; его глаза были прикованы к экрану компьютера, его броня противостояла моим эмоциям. Мы были в нескольких дюймах друг от друга, но могли находиться на разных планетах. Когда он начал называть меня такими терминами, как «имплант», «лоскут спины» и «реконструкция соска», я даже не начала осознавать новость о том, что до конца моей жизни у меня будет отсутствовать одна грудь.

Этот врач, похоже, больше интересовался датами операции, чем помогал мне разобраться в водовороте. Единственное, что я понял, это то, что мне нужно уйти от него. На следующий день друг прислал мне список других консультантов, но с чего начать? А потом я заметил, что только одно имя в списке было женским. Я решил попробовать записаться на прием к ней.

Фиона МакНил на несколько лет старше меня, ей под пятьдесят.

Я почти ничего не помню о нашей первой беседе всего через несколько дней после того, как я прочитал ее имя. Я весь был в море, вертелся вокруг. Но во время шторма силой 10 баллов, который так внезапно превратился в мою жизнь, Макнил был моим первым взглядом на сушу за несколько дней. Я знал, что ей можно доверять. В ее руках я почувствовал себя настолько счастливее, что начал скрывать ужас потери груди.

Тогда я не знала, насколько широк спектр чувств женщин к своей груди. С одной стороны, те, кто придерживается подхода «возьми их или оставь их», которые считают, что их грудь не особенно важна для их чувства идентичности. С другой стороны, женщины вроде меня, для которых грудь кажется почти такой же важной, как сердце или легкие.

Что я также обнаружил, так это то, что это часто почти или совсем не признается. Большинство женщин, перенесших хирургическую операцию по поводу рака груди, которая изменит их жизнь, не имеют возможности обратиться к психологу перед операцией.

Если бы мне была предоставлена ​​такая возможность, в течение первых десяти минут было бы очевидно, насколько я отчаянно несчастен внутри себя при мысли о потере груди. И хотя специалисты по раку груди знают, что психологическая помощь будет большим преимуществом для многих женщин, большое количество диагностированных делает ее непрактичной.

Во многих больницах NHS ресурсы клинической психологии при раке груди ограничены. Марк Сибберинг, хирург-маммолог в Королевской больнице Дерби и преемник МакНила на посту президента Ассоциации хирургии груди, говорит, что большинство из них используется для двух групп: пациентов, рассматривающих возможность хирургического вмешательства, поскольку они несут генные мутации, предрасполагающие к раку груди, и больные раком одной груди, которые рассматривают возможность мастэктомии здоровой груди.

Одна из причин, по которой я похоронил свое несчастье из-за потери груди, заключалась в том, что Макнил нашел гораздо лучшую альтернативу, чем процедура лоскута спины, которую предлагал другой хирург: реконструкцию DIEP. Названная в честь кровеносного сосуда в брюшной полости, эта процедура использует кожу и жир оттуда для восстановления груди. Это обещало следующее лучшее - сохранить мою собственную грудь, и я была так же доверена пластическому хирургу, который собирался выполнить восстановление, как я сделал в случае с МакНилом, который собирался сделать мастэктомию.

Но я журналист, и здесь мои следственные способности меня подвели. Я должен был спросить: есть ли альтернатива мастэктомии?

Мне предстояла серьезная операция, операция длилась от 10 до 12 часов. Это оставило бы меня с новой грудью, которую я не чувствовал бы, и сильными рубцами на груди и животе, и у меня больше не было бы левого соска (хотя реконструкция соска возможна для некоторых людей). Но в моей одежде я не сомневался, что буду выглядеть потрясающе, с красивой грудью и более тонким животиком.

Я инстинктивно оптимист. Но в то время как окружающим казалось, что я уверенно иду к исправлению, мое подсознание отступало все дальше и дальше. Конечно, я знал, что операция поможет избавиться от рака, но я не мог вычислить, что буду чувствовать к своему новому телу.

Я всегда любил свою грудь, и она очень важна для моего самоощущения. Они являются важной частью моей сексуальности, и я кормила грудью каждого из своих четырех детей в течение трех лет. Я очень боялся, что мастэктомия ослабит меня, что я больше никогда не буду чувствовать себя цельным, по-настоящему уверенным или комфортным с собой.

Я отрицал эти чувства, насколько мог, но утром перед операцией мне негде было спрятаться. Не знаю, чего я ожидал, когда наконец выразил свои опасения. Наверное, я думал, что Макнил вернется в комнату, сядет на кровать и расскажет мне ободряющую речь. Может быть, мне просто нужно было немного поддержать меня за руку и заверить, что в конце концов все обернется хорошо.

Но Макнил не поддержал меня. И она не пыталась сказать мне, что я поступаю правильно. Она сказала: «Вам следует делать мастэктомию только в том случае, если вы абсолютно уверены, что это правильно. Если вы не уверены, нам не следует проводить эту операцию, потому что она изменит вашу жизнь, и если вы не готовы к этим изменениям, это, вероятно, окажет большое психологическое влияние на ваше будущее ».

Потребовался еще час или около того, прежде чем мы приняли окончательное решение об отмене. Моего мужа нужно было убедить в том, что это правильный курс действий, и мне нужно было поговорить с МакНил о том, что она может сделать вместо этого, чтобы удалить рак (в основном, она попробует лампэктомию; она не могла обещать, что сможет удалить ее и оставить мне приличную грудь, но она сделает все, что в ее силах). Но с того момента, как она ответила таким же образом, я понял, что мастэктомия не состоится, и что это было совершенно неправильным решением для меня.

Всем нам стало ясно, что мое психическое здоровье находится под угрозой. Конечно, я хотел, чтобы рак исчез, но в то же время я хотел, чтобы мое самоощущение оставалось неизменным.

За три с половиной года, прошедшие с того дня в больнице, у меня было гораздо больше встреч с МакНилом.

От нее я узнал одну вещь: многие женщины ошибочно полагают, что мастэктомия - единственный или самый безопасный способ борьбы с раком.

Она рассказывала мне, что многие женщины, у которых развивается опухоль груди или даже преинвазивный рак груди, такой как протоковая карцинома на месте (DCIS) - верят, что принесение в жертву одной или обеих грудей даст им то, чего они отчаянно хотят: шанс продолжить жизнь и будущее без рака.

Похоже, это был посыл, который люди восприняли из широко разрекламированного решения Анджелины Джоли в 2013 году о двойной мастэктомии. Но это было не для лечения настоящего рака; это был полностью профилактический акт, выбранный после того, как она обнаружила, что является носителем потенциально опасного варианта гена BRCA. Однако для многих это был нюанс.

Факты о мастэктомии сложны, но многие женщины проходят однократную или даже двукратную мастэктомию, даже не начав их распутывать. Зачем? Потому что первое, что случается с вами, когда вам говорят, что у вас рак груди, - это то, что вы очень напуганы. Больше всего вас пугает очевидное: вы умрете. И вы знаете, что можете продолжать жить без груди (грудей), поэтому вы думаете, что если их удаление является ключом к выживанию, вы готовы попрощаться с ними.

Фактически, если у вас был рак в одной груди, риск заразиться им в другой груди обычно меньше, чем риск того, что первоначальный рак вернется в другую часть вашего тела.

Доводы в пользу мастэктомии, возможно, еще более убедительны, когда вам говорят, что вы можете сделать реконструкцию, которая будет почти такой же хорошей, как и настоящая, возможно, с подтяжкой живота. Но вот в чем загвоздка: хотя многие из тех, кто делает этот выбор, верят, что делают самые безопасные и лучшие вещи, чтобы защитить себя от смерти и будущих болезней, правда далеко не так однозначна.

«Многие женщины просят о двойной мастэктомии, потому что думают, что это будет означать, что они больше не заболеют раком груди или что они не умрут от него», - говорит МакНил. «А некоторые хирурги просто тянутся за дневником. Но им следует спросить: зачем вам двойная мастэктомия? Чего вы надеетесь достичь? »

И в этот момент, по ее словам, женщины обычно говорят: «Потому что я никогда не хочу получить это снова», или «Я не хочу умирать от этого», или «Я никогда не хочу снова проходить химиотерапию». «А потом вы можете поговорить, - говорит МакНил, - потому что ни одна из этих амбиций не может быть достигнута с помощью двойной мастэктомии».

Хирурги всего лишь люди. «Они хотят сосредоточиться на позитиве», - говорит Макнил. По ее словам, часто неправильно понимаемая реальность мастэктомии заключается в следующем: решение о том, следует ли пациенту или не следует ее делать, обычно не связано с риском, связанным с раком. «Это техническое решение, а не решение рака.

«Может случиться так, что рак настолько велик, что вы не можете удалить его и оставить целую грудь; или может случиться так, что грудь очень мала, и для избавления от опухоли потребуется удалить большую часть [груди]. Все дело в размере рака по сравнению с объемом груди ".

Марк Сибберинг соглашается. По его словам, разговоры, которые необходимо провести хирургу-маммологу с женщиной, у которой диагностирован рак, являются одними из самых трудных, которые можно себе представить.

«Женщины с диагнозом« рак груди »будут иметь разный уровень знаний о раке груди и предвзятые мнения относительно возможных вариантов лечения», - говорит он. «Вам часто необходимо соответствующим образом оценивать обсуждаемую информацию».

Например, по его словам, женщина с недавно диагностированным раком груди может запросить двустороннюю мастэктомию и реконструкцию. Но если у нее агрессивный, потенциально опасный для жизни рак груди, лечение должно быть главным приоритетом. Удаление второй груди не повлияет на результат этого лечения, но, по словам Сибберинга, «усложнит операцию и потенциально повысит вероятность осложнений, которые могут отсрочить важные процедуры, такие как химиотерапия».

Сибберинг говорит, что он не хочет предлагать немедленную двустороннюю операцию, если только пациентка не знает, что она подвержена повышенному риску второго рака груди из-за мутации BRCA. Он стремится к тому, чтобы женщины с только что поставленным диагнозом принимали информированные и взвешенные решения, а не чувствовали необходимость спешить в операцию.

Я думаю, что я подошел как можно ближе к решению, о котором, как мне кажется, пожалел бы. И я думаю, что есть женщины, которые могли бы принять другое решение, если бы знали тогда все, что знают сейчас.

Во время исследования этой статьи я попросил одну благотворительную организацию по борьбе с раком рассказать о выживших после рака, которых они предлагают в качестве представителей средств массовой информации, чтобы они рассказали о своих случаях. Благотворительная организация сообщила мне, что у них нет примеров из практики людей, которые не уверены в своем выборе мастэктомии. «Тематические исследования обычно соглашались выступать в качестве докладчиков, потому что они гордятся своим опытом и своим новым телом, - сказал мне пресс-секретарь. «Люди, которые чувствуют себя неуверенно, стараются держаться подальше от всеобщего внимания».

И, конечно же, есть множество женщин, которые довольны своим решением. В прошлом году я брала интервью у британской телеведущей и журналистки Виктории Дербишир. У нее был очень похожий на меня рак - дольчатая опухоль, размер которой на момент постановки диагноза составлял 66 мм, и она выбрала мастэктомию с реконструкцией груди.

Она также выбрала имплант, а не реконструкцию DIEP, потому что имплант - это самый быстрый и простой способ реконструкции, хотя и не такой естественный, как операция, которую я выбрал. Виктория не считает, что ее грудь определяет ее: она находится на другом конце спектра от меня. Она очень довольна своим решением. Я могу понять ее решение, и она может понять мое.

Лечение рака груди становится все более индивидуальным.

Необходимо взвесить чрезвычайно сложный набор переменных, которые связаны с заболеванием, вариантами лечения, чувством женщины к своему телу и ее восприятием риска. Все это хорошо, но, на мой взгляд, будет еще лучше, когда будет более честное обсуждение того, что можно и чего нельзя делать при мастэктомии.

Судя по последним имеющимся данным, наблюдается тенденция к тому, что все больше и больше женщин с раком одной груди выбирают двойную мастэктомию. В период с 1998 по 2011 год в США частота двойной мастэктомии среди женщин с раком только одной груди.

В период с 2002 по 2009 год также наблюдался рост в Англии: среди женщин, перенесших первую операцию по поводу рака груди, увеличилась частота двойной мастэктомии.

Но подтверждают ли доказательства это действие? В Кокрановском обзоре исследований 2010 г. делается вывод: «У женщин, у которых был рак одной груди (и, следовательно, они подвергаются более высокому риску развития первичного рака в другой), удаление другой груди (контралатеральная профилактическая мастэктомия или CPM) может снизить частоту рак в той другой груди, но недостаточно доказательств того, что это улучшает выживаемость ».

Увеличение в США, вероятно, отчасти связано с тем, как финансируется здравоохранение - женщины с хорошим страховым покрытием имеют больше автономии. Двойная мастэктомия также может быть более привлекательным вариантом для некоторых, потому что большая часть реконструкции в США проводится с использованием имплантатов, а не тканей собственного тела пациента, а имплантат только в одной груди имеет тенденцию давать асимметричный результат.

«Но, - говорит МакНил, - удвоение хирургического вмешательства означает удвоение рисков, а не двойных преимуществ». Эти риски несет в себе реконструкция, а не сама мастэктомия.

Мастэктомия как процедура может иметь и обратную психологическую сторону. Есть исследования, которые позволяют предположить, что женщины, перенесшие операцию с реконструкцией или без нее, испытывают пагубное влияние на свое самосознание, женственность и сексуальность.

По данным Национального аудита мастэктомии и реконструкции груди в Англии в 2011 году, например, только четыре из десяти женщин в Англии были довольны тем, как они выглядели без одежды после мастэктомии без реконструкции, что составляет шесть из десяти тех, кому была произведена немедленная реконструкция груди.

Но разобраться в том, что происходит с женщинами после мастэктомии, сложно.

Диана Харкорт, профессор психологии внешности и здоровья в Университете Западной Англии, много работала с женщинами, перенесшими рак груди. Она говорит, что совершенно понятно, что женщина, перенесшая мастэктомию, не хочет думать, что совершила ошибку.

«Что бы женщины ни пережили после мастэктомии, они склонны убеждать себя, что альтернатива была бы хуже», - говорит она. «Но нет никаких сомнений в том, что это оказывает огромное влияние на то, как женщина думает о своем теле и своей внешности.

«Мастэктомия и реконструкция - это не просто разовая операция - с ней просто не справишься, и все. Это важное событие, и вы будете жить с его последствиями вечно. Даже самая лучшая реконструкция никогда не будет такой же, как восстановление груди ».

Ведь полная мастэктомия была золотым стандартом лечения рака груди. Первые попытки сохранить грудь произошли в 1960-х годах. Этот метод добился прогресса, и в 1990 году Национальный институт здравоохранения США выпустил руководство, рекомендовавшее лампэктомию в сочетании с лучевой терапией для женщин с ранним раком груди. Это было «предпочтительнее, потому что оно обеспечивает выживаемость, эквивалентную тотальной мастэктомии и подмышечной диссекции, с сохранением груди».

С тех пор некоторые исследования показали, что лампэктомия в сочетании с лучевой терапией может привести к лучшим результатам, чем мастэктомия. Например, в Калифорнии обследовали около 190 000 женщин с односторонним раком груди (от 0 до III стадии). Исследование, опубликованное в 2014 году, показало, что двусторонняя мастэктомия не была связана с более низкой смертностью, чем лампэктомия с лучевой терапией. И обе эти процедуры имели более низкую летальность, чем односторонняя мастэктомия.

Осмотрел 129 000 пациентов. Он пришел к выводу, что лампэктомия плюс лучевая терапия «могут быть предпочтительнее у большинства пациентов с раком груди», для которых подходит либо эта комбинация, либо мастэктомия.

Но остается неоднозначная картина. В этом и других исследованиях возникают вопросы, в том числе о том, как бороться с мешающими факторами и как характеристики изучаемых пациентов могут повлиять на их результаты.

Через неделю после отмены мастэктомии я вернулась в больницу на лампэктомию.

Я был пациентом с частной страховкой. Хотя я, вероятно, получил бы такую ​​же помощь в NHS, одно возможное отличие заключалось в том, что мне не приходилось дольше ждать перенесенной операции.

Я пробыл в операционной меньше двух часов, потом поехал домой на автобусе, и мне не нужно было принимать ни одного обезболивающего. Когда в отчете патологоанатома об удаленной ткани были обнаружены раковые клетки, находящиеся в опасной близости к краям, я вернулся для второй лампэктомии. После этого поля были чистыми.

Лампэктомия обычно сопровождается лучевой терапией. Иногда это считается недостатком, так как требует посещения больницы до пяти дней в неделю в течение трех-шести недель. Это было связано с усталостью и изменениями кожи, но все это казалось крошечной платой за сохранение груди.

Одна ирония в том, что число мастэктомий растет, заключается в том, что медицина делает успехи, которые снижают потребность в такой радикальной хирургии даже при больших опухолях груди. Есть два важных направления: первый - это онкопластическая хирургия, при которой лампэктомия выполняется одновременно с реконструкцией. Хирург удаляет опухоль, а затем восстанавливает ткань груди, чтобы не оставлять вмятин или впадин, как это часто случалось с лампэктомией в прошлом.

Второй - это использование химиотерапии или эндокринных препаратов для уменьшения опухоли, что означает, что операция может быть менее инвазивной. Фактически, у MacNeill есть десять пациентов в Marsden, которые отказались от операции, потому что их опухоли, казалось, исчезли после лечения лекарствами. «Мы немного обеспокоены, потому что не знаем, что нас ждет в будущем, но это женщины, которые очень хорошо информированы, и у нас был открытый, честный диалог», - говорит она. «Я не могу рекомендовать такой образ действий, но я могу его поддержать».

Я не считаю себя пережившим рак груди и почти никогда не беспокоюсь о том, что рак вернется. Может быть, а может и нет - беспокойство не имеет никакого значения. Когда я снимаю одежду ночью или в спортзале, у меня есть тело, которое у меня было всегда. Макнил вырезал опухоль - которая оказалась 5,5 см, а не 10 см - через разрез на ареоле, так что у меня не было видимого шрама. Затем она перестроила ткань груди, и вмятина стала практически незаметной.

Я знаю, что мне повезло. На самом деле я не знаю, что бы произошло, если бы мы сделали мастэктомию. Мой инстинкт, предполагающий, что это оставит меня с психологическими трудностями, мог быть неуместным. В конце концов, я мог бы быть в порядке с моим новым телом. Но вот что я знаю: я не мог быть в лучшем месте, чем сейчас. И я также знаю, что многим женщинам, перенесшим мастэктомию, действительно трудно примириться с телом, в котором они живут, после операции.

Я обнаружил, что мастэктомия не обязательно является единственным, лучшим или самым смелым способом борьбы с раком груди. Важно понять, насколько это возможно, чего можно и чего нельзя добиться при любом лечении, поэтому решение, которое вы принимаете, основано не на неизведанных полуправдах, а на правильном рассмотрении того, что возможно.

Еще важнее осознать, что быть больным раком, каким бы ужасным оно ни было, не освобождает вас от ответственности делать выбор. Слишком много людей думают, что их врач может сказать им, что им следует делать. Реальность такова, что каждый выбор имеет свою цену, и единственный человек, который может взвесить все за и против и сделать этот выбор, - это не ваш врач. Это ты.

Этот статья был впервые опубликован Добро пожаловать на Мозаика и переиздается здесь по лицензии Creative Commons.