Это не то, на что похоже: моя жизнь с псевдобульбарным аффектом (PBA)

Содержание

• Эллисон Смит, 40
• Живу с PBA с 2015 года
• Джойс Хоффман, 70 лет
• Живу с PBA с 2011 года
• Делани Стивенсон, 39 лет
• Живу с PBA с 2013 года
• Эми Элдер, 37 лет
• Живу с PBA с 2011 года

Псевдобульбарный аффект (ПБА) вызывает внезапные неконтролируемые и преувеличенные эмоциональные всплески, такие как смех или плач. Это состояние может развиться у людей, перенесших черепно-мозговую травму или страдающих неврологическими заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона или рассеянный склероз (РС).

Жизнь с PBA может быть разочаровывающей и изолирующей. Многие люди не знают, что такое PBA или что эмоциональные всплески находятся вне вашего контроля. В некоторые дни вы можете захотеть спрятаться от мира, и это нормально. Но есть способы управлять своей PBA. Не только определенные изменения образа жизни могут помочь вам увидеть уменьшение симптомов, но также доступны лекарства, чтобы сдержать симптомы PBA.

Если вам недавно поставили диагноз PBA или вы уже какое-то время живете с ней, но все еще чувствуете, что не можете наслаждаться хорошей жизнью, четыре истории, представленные ниже, могут помочь вам найти свой путь к исцелению. Все эти смелые люди живут с PBA и нашли способы жить своей лучшей жизнью, несмотря на свою болезнь.

Эллисон Смит, 40

Живу с PBA с 2015 года

В 2010 году мне поставили диагноз «болезнь Паркинсона» в молодом возрасте, и примерно через пять лет после этого я начал замечать симптомы PBA. Самая важная вещь для управления PBA - знать обо всех возможных триггерах.

На мой взгляд, это видео, на которых ламы плюют людям в лица - {textend} меня ловит каждый раз! Сначала посмеюсь. Но потом я начинаю плакать, и мне трудно остановиться. В такие моменты я глубоко вдыхаю и пытаюсь отвлечься, считая в голове или думая о делах, которые мне нужно сделать в этот день. В очень плохие дни я делаю что-нибудь только для себя, например, массаж или долгую прогулку. Иногда бывают тяжелые дни, и это нормально.

Если вы только начали испытывать симптомы PBA, начните рассказывать себе и своим близким об этом заболевании. Чем лучше они понимают состояние, тем лучше они смогут оказать вам необходимую поддержку. Кроме того, существуют специальные методы лечения PBA, поэтому обсудите варианты со своим врачом.

Джойс Хоффман, 70 лет

Живу с PBA с 2011 года

В 2009 году у меня случился инсульт, и приступы ПБА стали появляться не реже двух раз в месяц. За последние девять лет моя PBA снизилась. Сейчас я переживаю эпизоды только два раза в год и только в стрессовых ситуациях (которых я стараюсь избегать).

Быть рядом с людьми помогает моей PBA. Я знаю, что это звучит пугающе, потому что никогда не знаешь, когда появится ваша PBA. Но если вы сообщите людям, что ваши вспышки выходят из-под вашего контроля, они оценят ваше мужество и честность.

Социальные взаимодействия - {textend} какими бы пугающими они ни были - {textend} являются ключом к обучению управлению своей PBA, потому что они помогают сделать вас сильнее и подготовиться к следующему эпизоду. Это тяжелая работа, но она окупается.

Делани Стивенсон, 39 лет

Живу с PBA с 2013 года

Возможность дать имя тому, что я испытал, была действительно полезной. Я думал, что схожу с ума! Я был так счастлив, когда мой невролог рассказал мне о PBA. Все это имело смысл.

Если вы живете с PBA, не чувствуйте себя виноватым, когда случится эпизод. Вы не специально смеетесь или плачете. Вы буквально ничего не можете поделать! Я стараюсь делать свои дни простыми, потому что разочарование - один из моих спусковых механизмов. Когда всего становится слишком много, я иду в тихое место, чтобы побыть одному. Обычно это помогает мне успокоиться.

Эми Элдер, 37 лет

Живу с PBA с 2011 года

Я ежедневно практикую медитацию в качестве профилактической меры, и это действительно имеет значение. Я столько всего перепробовал. Я даже пробовал переехать через всю страну в более солнечное место, и это не помогло. Последовательная медитация успокаивает мой разум.

PBA со временем становится лучше. Расскажите окружающим об этом заболевании. Им нужно понимать, что когда вы говорите странные, грубые вещи, это неконтролируемо.