Бегущее сообщество, которое борется за изменение системы здравоохранения для женщин в Индии

Содержание

• Движение за выживших после рака в Индии
• Негласная эпидемия рака в Индии
• Когда финишная черта - это только начало
• Обзор для

Солнечное воскресное утро, и меня окружают индийские женщины в сари, спандексе и трахеостомических трубках. Все они хотят держать меня за руку, пока мы идем, и рассказывать мне все о своих путешествиях по поводу рака и привычках бега.

Каждый год группа выживших от рака вместе поднимается по каменным лестницам и грунтовым дорожкам на вершину Нанди-Хиллз, древнего холма на окраине своего родного города Банаглор, Индия, чтобы поделиться своими историями о раке с остальной группой. «Поход выживших» - это традиция, призванная почтить память выживших после рака и членов их семей, которые составляют беговое сообщество Пинкатона - крупнейшей в Индии гоночной трассы для женщин (3 км, 5 км, 10 км и полумарафон). в свою ежегодную гонку. Как американский журналист, заинтересованный в изучении Pinkathon, мне повезло, что меня приняли на экскурсии.

Но теперь я чувствую себя не столько репортером, сколько женщиной, феминисткой и тем, кто потерял лучшего друга из-за рака. Слезы текут по моему лицу, когда я слушаю, как одна женщина, Прия Пай, изо всех сил пытается рассказать свою историю среди рыданий.

«Каждый месяц я ходил к врачу с жалобами на новые симптомы, и они говорили:« Эта девушка сошла с ума », - вспоминает 35-летний юрист. «Они думали, что я преувеличиваю и ищу внимания. Врач посоветовал моему мужу удалить Интернет с нашего компьютера, чтобы я перестала искать и создавать симптомы».

Прошло три с половиной года после первого обращения к врачам с изнуряющей усталостью, болями в животе и почерневшим стулом, чтобы врачи, наконец, диагностировали у нее рак толстой кишки.

И как только в 2013 году был поставлен диагноз, положивший начало более чем дюжине операций, «люди сказали, что я был проклят», - говорит Пай. «Люди говорили, что мой отец, который не поддерживал мой брак с Паваном, проклял меня раком».

Движение за выживших после рака в Индии

Неверие, поздние диагнозы и общественный стыд: это темы, которые я слышу снова и снова на протяжении всего моего пребывания в сообществе Pinkathon.

Пинкатон не просто в конце концов, куча гонок только для женщин. Это также сплоченное рабочее сообщество, которое повышает осведомленность о раке и стремится превратить женщин в своих лучших защитников здоровья с помощью комплексных программ обучения, сообществ в социальных сетях, еженедельных встреч, лекций врачей и других экспертов и, конечно же, поход выживших. Это чувство общности и безоговорочной поддержки жизненно важно для индийских женщин.

Хотя, в конечном итоге, цель Pinkathon - сделать здоровье женщин предметом национального разговора, для некоторых женщин, таких как Пай, сообщество Pinkathon - их первое и единственное безопасное место, где можно произнести слово «рак». Да, действительно.

Негласная эпидемия рака в Индии

Крайне важно активизировать разговоры о раке в Индии. К 2020 году Индия - страна, в которой большая часть населения бедна, необразована и живет в сельских деревнях или трущобах без медицинской помощи, - станет домом для пятой части всех онкологических больных в мире. Тем не менее, более половины индийских женщин в возрасте от 15 до 70 лет не знают факторов риска рака груди, наиболее распространенной формы рака в Индии. Возможно, поэтому половина женщин, у которых диагностировано это заболевание в Индии, умирают. (В Соединенных Штатах эта цифра составляет примерно один из шести.) Эксперты также считают, что большая часть, если не большинство, случаев рака остаются недиагностированными. Люди умирают от рака, даже не зная, что они болеют, без возможности обратиться за лечением.

«Более половины случаев, которые я наблюдаю, находятся на третьей стадии», - говорит ведущий индийский онколог Кодаганур С. Гопинатх, основатель Бангалорского института онкологии и директор Healthcare Global Enterprise, крупнейшего поставщика онкологических услуг в Индии. «Боль часто не первый симптом, и если боли нет, люди спрашивают:« Зачем мне идти к врачу? »». Он отмечает, что обычные обследования женщин на рак, такие как мазки Папаниколау и маммограммы, не являются обычным явлением. Это связано как с финансовыми ограничениями, так и с более серьезной культурной проблемой.

Так почему бы людям, особенно женщинам, разговаривать насчет рака? Некоторые стесняются обсуждать свое тело с членами семьи или врачами. Другие предпочли бы умереть, чем обременять или опозорить свои семьи. Например, хотя Pinkathon предлагает всем своим участникам бесплатные медицинские осмотры и маммографию, только 2 процента зарегистрировавшихся пользуются этим предложением. Их культура научила женщин, что они имеют значение только в роли матери и жены, и что ставить себя в приоритет не только эгоистично, но и позорно.

Между тем, многие женщины просто не хотят знать, есть ли у них рак, поскольку диагноз может испортить шансы их дочерей на замужество. Если на женщину навешивают ярлык рака, вся ее семья оказывается зараженной.

Те женщины, которые делать защищают себя, чтобы получить правильный диагноз - и, как следствие, лечение, - сталкиваются с невероятными препятствиями. В случае с Пай лечение от рака означало истощение ее и ее мужа сбережений. (По данным National Health Profile 2015, пара достигла максимума пособий по медицинскому страхованию, предусмотренных их обоими планами по уходу за ней, но менее 20 процентов населения страны имеют какие-либо формы медицинского страхования).

И когда ее муж подошел к своим родителям (которые живут с этой парой, как это принято в Индии), они сказали ее мужу, что он должен сэкономить свои деньги, прекратить лечение и снова жениться после того, что будет ее неминуемой смертью.

В культурном отношении считается, что есть вещи, на которые можно потратить деньги лучше, чем здоровье женщины.

Когда финишная черта - это только начало

В Индии эта стигма в отношении женского здоровья и рака передавалась из поколения в поколение. Вот почему Пай и ее муж Паван так упорно трудились, чтобы научить своего шестилетнего сына Прадхана вырасти и стать союзником женщин. В конце концов, именно Прадхан затащила Пай в отделение неотложной помощи в 2013 году после того, как она потеряла сознание на парковке больницы. И когда его родители не смогли провести одну из его школьных церемоний награждения, потому что Пай в то время была на операции, он встал на сцену перед всей своей школой и сказал им, что она перенесла операцию по поводу рака. Он гордился своей мамой.

Менее чем через год, теплым январским утром, через неделю после похода выживших, Прадхан стоит на финише рядом с Паваном с улыбкой до ушей и аплодирует, когда его мама финиширует на Bangalore Pinkathon 5K.

Для семьи этот момент является значимым символом всего, что они преодолели вместе, и всего, что они могут сделать для других с помощью Pinkathon.

Обзор для