Человеку, борющемуся с раком, позволено сердиться и бояться

Содержание

• Когда мой брат умер от рака поджелудочной железы, его некролог гласил: «Он проиграл битву».
• Культура борьбы с раком
• Смертельная цена сахарного покрытия рака
• Там должно быть место для истории каждого
• В надежде нет ничего плохого
• навынос

Когда мой брат умер от рака поджелудочной железы, его некролог гласил: «Он проиграл битву».

Это звучало так, как будто он недостаточно силен, недостаточно усердно сражался, не ел правильную пищу или не имел правильного отношения.

Но ничего из этого не было правдой. И это не относится к моей матери, когда ей поставили диагноз рака яичников.

Вместо этого я увидела двух людей, которых я очень любила, и как можно больше грациозно занимались своей повседневной жизнью. Даже если этот день включал поездку в радиационное отделение в подвале больницы, в больницу В.А. для получения дополнительных болеутоляющих средств или подгонки парика, они справились с этим спокойно.

Что мне сейчас интересно, так это то, что, если за этой благодатью и стойкостью они были взволнованы, напуганы и одиноки?

Культура борьбы с раком

Я думаю, что как культура мы возлагаем необоснованные ожидания на людей, которых любим, когда они очень больны. Нам нужно, чтобы они были сильными, оптимистичными и позитивными. Нам нужно, чтобы они были такими для нас.

«Иди в бой!» мы говорим с наивным, удобным с нашей позиции невежества. И, может быть, они сильные и позитивные, может быть, это их выбор. Но что, если это не так? Что, если это оптимистичное, оптимистичное отношение смягчает страхи их семьи и близких, но не помогает им? Я никогда не забуду, когда осознал это воочию.

Смертельная цена сахарного покрытия рака

У Барбары Эренрайх, американского автора и политического активиста, был диагностирован рак молочной железы вскоре после публикации ее научной литературы «Никель и Димед». После постановки диагноза и лечения она написала «Яркую сторону», книгу о мертвой хватке позитива в нашей культуре. В своей статье «Улыбнись! Вы заболели раком », - она ​​снова взялась за это и заявляет:« Подобно постоянно вспыхивающей неоновой вывеске на заднем плане, как неизбежный звон, предписание быть позитивным настолько повсеместно, что невозможно определить единственный источник ».

В той же статье она рассказывает об эксперименте, который она провела на доске объявлений, на котором она выражала гнев по поводу своего рака, даже заходя так далеко, что критиковала «сочные розовые бантики». И комментарии покатились, предостерегая ее, позируя ей «направить все свои силы на мирное, если не счастливое существование».

Эренрайх утверждает, что «сахарное покрытие рака может стоить ужасных затрат».

Я думаю, что часть этих затрат - это изоляция и одиночество, когда связь имеет первостепенное значение. Через несколько недель после второго курса химиотерапии моей матери мы гуляли по заброшенным железнодорожным путям, направляясь на север. Это был яркий летний день. Нас было только двое, что было необычно. И было так тихо, что тоже было необычно.

Это был ее самый честный момент со мной, самый уязвимый. Это не то, что мне нужно было услышать, но это то, что ей нужно было сказать, и она никогда не говорила этого снова. Вернувшись в шумный семейный дом, заполненный

со своими детьми, братьями и сестрами и друзьями она снова стала воином, сражалась и оставалась позитивной. Но я вспомнил тот момент и удивился, как одинока она должна была чувствовать, даже когда ее надежная система поддержки поддерживала ее.

Там должно быть место для истории каждого

Пегги Оренштейн в «Нью-Йорк Таймс» пишет о том, как мем из розовой ленты, созданный Фондом Сьюзен Дж. Комен для лечения рака молочной железы, может угнать другие рассказы - или, по крайней мере, заставить их замолчать. Для Оренштейна этот рассказ посвящен раннему выявлению и осознанию как модели выкупа и излечения - проактивного подхода к здравоохранению.

Это здорово, но что, если это не удастся? Что делать, если вы все делаете правильно, и рак все равно метастазирует? Тогда, по словам Оренштейна, вы больше не являетесь частью истории или сообщества. Это не история надежды, и «возможно, по этой причине пациенты с метастазами заметно отсутствуют в кампаниях с розовой ленточкой, редко на подиуме докладчика на фандрайзерах или гонках».

Подразумевается, что они сделали что-то не так. Возможно, они были недостаточно оптимистичны. Или, возможно, они могли бы изменить свое отношение?

7 октября 2014 года я написала сообщение своему брату. Это был его день рождения. Мы оба знали, что другого не будет. Я спустился к Ист-Ривер и поговорил с ним у кромки воды, мои ботинки сняты, а ноги в песке. Я хотел сделать ему подарок: я хотел сказать что-то настолько глубокое, что это спасло бы его или, по крайней мере, уменьшило бы его беспокойство и страх.

Итак, я написал: «Я где-то читал, что когда ты умираешь, ты должен жить каждый день, как будто ты создаешь шедевр». Он ответил: «Не относись ко мне так, как будто я твой питомец».

Ошеломленный, я бросился извиняться. Он сказал: «Ты можешь держать меня, ты можешь плакать, ты можешь сказать, что любишь меня. Но не говори мне, как жить.

В надежде нет ничего плохого

Нет ничего плохого в надежде. В конце концов, Эмили Дикинсон говорит: «Надежда - вещь с перьями», но не за счет устранения всех других сложных эмоций, включая грусть, страх, вину и гнев. Как культура, мы не можем заглушить это.

Нанеа М. Хоффман, основатель Sweatpants & Coffee, опубликовала отличное интервью с Мелиссой Макаллистер, Сьюзан Ран и Мелани Чилдерс, основателями The Underbelly в октябре 2016 года. Этот журнал создает безопасное и информативное пространство для женщин, чтобы честно говорить о своих рак, утверждая:

«Без такого места, которое бросает вызов общему повествованию, женщины, вероятно, продолжат попадать в« розовую ловушку »нереалистичных ожиданий и ролей с ярлыками, которые они не могут оправдать. Роли, такие как боец, выживший, герой, храбрый воин, счастливый, добрый, больной раком и т. Д., И т. Д. И т. Д. Только для того, чтобы в конечном итоге не смогли доставить и удивляться ... Что с нами? Почему мы не можем даже сделать рак правильно?

навынос

Сегодня существует выдающаяся культура празднования выживших после рака - и так должно быть. Но как насчет тех, кто погиб от этой болезни? А как насчет тех, кто не хочет быть лицом позитива и надежды перед лицом болезни и смерти?

Разве их истории не следует праздновать? Нужно ли отвергать их чувства страха, гнева и грусти, потому что мы, как общество, хотим верить, что мы непобедимы перед лицом смерти?

Неразумно ожидать, что люди будут воинами каждый день, даже если это заставляет нас чувствовать себя лучше. Рак - это больше, чем надежда и ленты. Мы должны принять это.

Лилиан Энн Слугоки пишет о здоровье, искусстве, языке, торговле, технологиях, политике и поп-культуре. Ее работы, номинированные на премию Pushcart Prize и Best of the Web, были опубликованы в таких изданиях, как Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown и многих других. Она имеет степень магистра в Нью-Йоркском университете / Школе Галлатина в письменной форме, и живет за пределами Нью-Йорка со своим Ши-тцу Молли. Найдите больше ее работы на ее сайте и пишите в Твиттере.laslugocki