Мои советы по защите интересов при анкилозирующем спондилите

Содержание

• Узнайте о состоянии
• Будьте конкретны с друзьями и семьей
• Измените свою среду
• Вынос

Мы включаем продукты, которые считаем полезными для наших читателей. Если вы покупаете по ссылкам на этой странице, мы можем заработать небольшую комиссию. Вот наш процесс.

Когда я впервые пошел к врачу, чтобы поговорить о болезненных симптомах, которые я испытывал, мне сказали, что это просто «контактное раздражение». Но мне было очень больно. Повседневные задачи были слишком сложными, и я потерял желание общаться. И что еще хуже, казалось, что никто на самом деле не понимал и не верил в то, через что я проходил.

Потребовались годы, прежде чем я наконец умолял доктора пересмотреть свои симптомы. К тому времени они ухудшились. У меня появились боли в спине, суставах, хроническая усталость и проблемы с пищеварением. Врач просто посоветовал мне лучше есть и больше заниматься спортом. Но на этот раз я возразил. Вскоре после этого мне поставили диагноз - анкилозирующий спондилит (АС).

Недавно я написал эссе о своем опыте жизни с AS. В этой статье, которая будет частью антологии под названием «Сожги его», я рассказываю о гневе, который я испытал, когда мне впервые поставили диагноз. Я был зол на врачей, которые, казалось, не принимали во внимание серьезность моих симптомов, я был зол на то, что мне пришлось пройти аспирантуру от боли, и я был зол на своих друзей, которые не могли понять.

Хотя постановка диагноза была трудным путешествием, большие проблемы, с которыми я столкнулся на этом пути, научили меня важности отстаивать свои интересы перед друзьями, семьей, врачами и всеми, кто готов меня выслушать.

Вот что я узнал.

Узнайте о состоянии

Хотя врачи хорошо осведомлены, важно знать ваше состояние, чтобы вы чувствовали себя вправе задавать врачу вопросы и участвовать в процессе принятия решений по вашему плану лечения.

Придите к врачу с целым арсеналом информации. Например, начните отслеживать свои симптомы, записывая их в блокноте или в приложении Notes на смартфоне. Кроме того, спросите родителей об их истории болезни или о том, есть ли что-нибудь в семье, о чем вам следует знать.

И, наконец, подготовьте список вопросов, которые нужно задать врачу. Чем лучше вы подготовитесь к первому приему, тем лучше ваш врач сможет поставить точный диагноз и назначить вам правильное лечение.

После того, как я изучил АС, я почувствовал себя намного увереннее, разговаривая со своим врачом. Я перебрал все свои симптомы, а также упомянул, что у моего отца АС. Это, в дополнение к повторяющейся боли в глазах, которую я испытывал (осложнение АС, называемое увеитом), заставило врача проверить меня на HLA-B27 - генетический маркер, связанный с АС.

Будьте конкретны с друзьями и семьей

Другим может быть очень трудно понять, что вы переживаете. Боль - вещь очень специфическая и личная. Ваш опыт боли может отличаться от опыта других людей, особенно если у них нет СА.

Когда у вас воспалительное заболевание, такое как АС, симптомы могут меняться каждый день. В один прекрасный день вы можете быть полны энергии, а на следующий день вы будете истощены и не сможете даже принять душ.

Конечно, такие взлеты и падения могут сбить людей с толку относительно вашего состояния. Они также, вероятно, спросят, как вы можете заболеть, если внешне выглядите таким здоровым.

Чтобы помочь другим понять, я оцениваю боль, которую чувствую, по шкале от 1 до 10. Чем выше число, тем сильнее боль. Кроме того, если у меня есть социальные планы, которые мне нужно отменить, или если мне нужно уйти с мероприятия раньше, я всегда говорю своим друзьям, что это потому, что я плохо себя чувствую, а не потому, что мне плохо. Я говорю им, что хочу, чтобы они продолжали меня приглашать, но иногда мне нужно, чтобы они проявляли гибкость.

Тот, кто не сочувствует вашим потребностям, вероятно, не тот, кто вам нужен в своей жизни.

Конечно, постоять за себя может быть сложно, особенно если вы все еще приспосабливаетесь к новостям о своем диагнозе. В надежде помочь другим, я хотел бы поделиться этим документальным фильмом о состоянии, его симптомах и лечении. Надеюсь, это даст зрителю хорошее представление о том, насколько изнурительной может быть AS.

Измените свою среду

Если вам нужно адаптировать среду к вашим потребностям, сделайте это. Например, на работе запросите у своего офис-менеджера постоянный стол, если он доступен. Если нет, поговорите со своим менеджером о его получении. Переставьте предметы на столе, чтобы вам не нужно было далеко тянуться за вещами, которые вам часто нужны.

Когда вы строите планы с друзьями, попросите сделать это место более открытым. Я знаю, что сидение в переполненном баре с крошечными столиками и необходимость пробиваться сквозь толпы людей, чтобы добраться до бара или туалета, может усугубить симптомы (мои напряженные бедра! Ой!).

Вынос

Эта жизнь принадлежит вам и никому другому. Чтобы жить своей лучшей версией этого, вы должны защищать себя. Это может означать выход из зоны комфорта, но иногда самое трудное - это лучшее, что мы можем сделать для себя. Поначалу это может показаться пугающим, но как только вы освоите это, защита себя станет одним из самых вдохновляющих дел, которые вы когда-либо делали.

Лиза Мари Базиль - поэтесса, автор книги «Магия света в темные времена» и редактор-основатель журнала Luna Luna Magazine. Она пишет о благополучии, восстановлении после травм, горе, хронических заболеваниях и намеренной жизни. Ее работы можно найти в The New York Times и Sabat Magazine, а также в Narratively, Healthline и других изданиях. Ее можно найти на lisamariebasile.com, а также в Instagram и Twitter.