Портреты М.С.: Что бы я хотел знать

Содержание

• Тереза ​​Мортилья, диагностирована в 1990 году
• Алекс Фауроте, Диагноз поставлен в 2010 году
• Кайл Стоун, диагностирован в 2011 году

Рассеянный склероз (РС) является сложным состоянием, которое влияет на всех по-разному. Столкнувшись с новым диагнозом, многие пациенты смущены и напуганы как неопределенностью заболевания, так и возможностью стать инвалидом. Но для многих реальность жизни с РС гораздо менее пугающая. При правильном лечении и правильной медицинской бригаде большинство людей с РС могут вести полноценную и активную жизнь.

Вот несколько советов от трех человек, живущих с РС, и то, что они хотели бы, чтобы они знали после постановки диагноза.

Тереза ​​Мортилья, диагностирована в 1990 году

«Если вам поставили новый диагноз, обратитесь в общество РС почти немедленно. Начните собирать информацию о жизни с этим заболеванием - но идите медленно. Это действительно такая паника, которая возникает, когда вам впервые ставят диагноз, и все вокруг вас паникуют. Получите информацию, чтобы узнать, что там с точки зрения лечения и что происходит в вашем теле. Медленно обучайте себя и других ».

«Начните формировать действительно хорошую медицинскую команду. Не только невролог, но и, возможно, мануальный терапевт, массажист и целостный консультант. Что бы ни было поддерживающим аспектом в области медицины с точки зрения врачей и комплексного ухода, начните собирать команду. Вы можете даже подумать о том, чтобы иметь терапевта. Много раз я обнаруживал, что ... я не мог [не] идти в [мою семью], потому что они были так запаникованы. Иметь терапевта было бы очень полезно - иметь возможность сказать: «Я сейчас напуган, и это то, что происходит».

Алекс Фауроте, Диагноз поставлен в 2010 году

«Самая большая вещь, которую я хотел бы знать, и я узнал об этом по ходу дела, это то, что РС не столь необычен, как вы думаете, и не так драматичен, как кажется. Если вы просто слышите о РС, вы слышите, что он атакует нервы и ваши ощущения. Ну, это может повлиять на все эти вещи, но это не влияет на все эти вещи все время. Требуется время, чтобы это ухудшилось. Все страхи и ночные кошмары о том, что я завтра проснусь и не смогу ходить, не были нужны ».

«Обнаружение всех этих людей с РС было поучительным. Они живут своей повседневной жизнью. Все довольно нормально. Вы ловите их не в то время суток, возможно, когда они делают укол или принимают лекарства, и тогда вы узнаете ».

«Это не должно изменить всю вашу жизнь сразу».

Кайл Стоун, диагностирован в 2011 году

«Не все лица РС одинаковы. Это не влияет на всех одинаково. Если бы кто-то сказал мне это с самого начала, вместо того, чтобы просто сказать «у вас РС», я бы лучше подошел к этому ».

«Для меня было очень важно не спешить и прыгать на лечение, не зная, как оно повлияет на мое тело и повлияет на меня. Я действительно хотел быть информированным и убедиться, что это лечение будет лучшим лечением для меня. Мой доктор уполномочил меня убедиться, что я контролирую или что-то скажу над моим лечением ».