Жизнь с хроническим заболеванием - общение с другими

Хроническое заболевание - это хроническое заболевание, от которого может не подойти лечение. Примеры хронических заболеваний:

• Болезнь Альцгеймера и деменция
• Артрит
• Астма
• Рак
• ХОБЛ
• Болезнь Крона
• Муковисцидоз
• Сахарный диабет
• Эпилепсия
• Болезнь сердца
• ВИЧ / СПИД
• Расстройства настроения (биполярное, циклотимическое и депрессивное)
• Рассеянный склероз
• болезнь Паркинсона

Жизнь с хроническим заболеванием может заставить вас чувствовать себя одиноким. Узнайте, как оставаться на связи с людьми, чтобы помочь вам справиться с болезнью.

Обмен опытом и обучение у людей, которые испытывают те же чувства, что и вы, могут помочь вам справиться с собственной болезнью.

• Найдите в своем районе группу поддержки для людей, страдающих такими же хроническими заболеваниями, как и вы. Многие организации и больницы имеют группы поддержки. Спросите своего врача, как его найти. Например, если у вас болезнь сердца, Американская кардиологическая ассоциация может предложить или узнать о группе поддержки в вашем районе.
• Найдите онлайн-группу. Есть онлайн-блоги и дискуссионные группы по многим темам, и таким образом вы можете найти поддержку.

Вам может быть трудно сказать другим, что вы страдаете хроническим заболеванием. Вы можете беспокоиться о том, что они не захотят об этом знать или будут осуждать вас. Вы можете смущаться из-за своей болезни. Это нормальные ощущения. Думать о том, чтобы рассказать людям, может быть труднее, чем рассказать им на самом деле.

Люди будут реагировать по-разному. Они могут быть:

• Удивлен.
• Нервный. Некоторые люди могут не знать, что сказать, или беспокоиться о том, что скажут не то. Дайте им понять, что нет правильного способа реагировать и нет идеальных слов.
• Полезный. Они знают кого-то еще с таким же заболеванием, поэтому знают, что с вами происходит.

Вы можете выглядеть и чувствовать себя нормально большую часть времени. Но в какой-то момент вы можете почувствовать себя плохо или у вас будет меньше энергии. Возможно, вы не сможете так много работать, или вам, возможно, придется делать перерывы для ухода за собой. Когда это происходит, вы хотите, чтобы люди знали о вашей болезни, чтобы они понимали, что происходит.

Расскажите людям о своей болезни, чтобы обезопасить себя. Если у вас неотложная медицинская помощь, вы хотите, чтобы люди вмешались и помогли. Например:

• Если у вас эпилепсия, ваши коллеги должны знать, что делать в случае припадка.
• Если у вас диабет, они должны знать, каковы симптомы низкого уровня сахара в крови и что делать.

В вашей жизни могут быть люди, которые хотят помочь вам позаботиться о себе. Расскажите своим близким и друзьям, как они могут вам помочь. Иногда все, что вам нужно, - это с кем поговорить.

Вы не всегда можете нуждаться в помощи людей. Возможно, вам не нужен их совет. Расскажите им столько, сколько вам удобно. Попросите их уважать вашу конфиденциальность, если вы не хотите об этом говорить.

Если вы посещаете группу поддержки, вы можете взять с собой членов семьи, друзей или других людей. Это может помочь им узнать больше о вашей болезни и о том, как вас поддержать.

Если вы участвуете в онлайн-дискуссионной группе, вы можете показать семье или друзьям некоторые публикации, чтобы помочь им узнать больше.

Если вы живете один и не знаете, где найти поддержку:

• Спросите своего поставщика, где вы можете найти поддержку.
• Посмотрите, есть ли агентство, в котором вы можете стать волонтером. Многие учреждения здравоохранения полагаются на волонтеров. Например, если у вас рак, вы можете стать волонтером в Американском онкологическом обществе.
• Узнайте, проходят ли в вашем районе разговоры или занятия о вашей болезни. Некоторые больницы и клиники могут их предложить. Это может быть хорошим способом познакомиться с другими людьми, страдающими той же болезнью.

Вам может понадобиться помощь с заботой о себе, с посещением врача, покупками или домашними делами. Составьте список людей, к которым вы можете обратиться за помощью. Научитесь чувствовать себя комфортно, принимая помощь, когда она предлагается. Многие люди рады помочь и рады, если их попросят.

Если вы не знаете кого-то, кто мог бы вам помочь, спросите своего поставщика или социального работника о различных услугах, которые могут быть доступны в вашем районе. Возможно, вы сможете заказать доставку еды на дом, помощь домашнего медперсонала или другие услуги.

Ахмед С.М., Хершбергер П.Дж., Лемкау Дж.П. Психосоциальное влияние на здоровье. В: Rakel RE, Rakel DP, eds. Учебник семейной медицины. 9 изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2016: глава 3.

Сайт Американской психологической ассоциации. Как справиться с диагнозом хронического заболевания. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Обновлено в августе 2013 г. По состоянию на 10 августа 2020 г.

Ральстон Дж. Д., Вагнер Э. Х. Комплексное ведение хронических заболеваний. В: Goldman L, Schafer AI, ред. Гольдман-Сесил Медицина. 26-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2020: глава 11.

• Как справиться с хроническим заболеванием