6 вещей, которые я хочу, чтобы люди поняли о мигрени

Содержание

• Мигрень не просто головная боль
• Мы хотим работать без дискриминации
• Путешествие утомительно
• Мы получаем очень плохой совет
• Каждый хочет что-то продать нам
• Нам нужна дружба

Это не всегда очевидно, когда мы страдаем.

Для всех остальных в этом мире я выгляжу как нормальная женщина с 30 лет. Люди в продуктовом магазине натыкаются на меня и извиняются, не задумываясь, даже не осознавая, что мой центр равновесия уже шаток из-за моего расстройства мигрени.

На работе я говорю своему коллеге или менеджеру, что мне нужно уйти, потому что я чувствую приближение атаки и должен ехать домой, прежде чем его станет слишком трудно увидеть. Они говорят «чувствую себя лучше» с выражением подозрения в их голосе, когда я тороплюсь за дверь.

Когда я отказываюсь от определенных продуктов на вечеринке из-за моего расстройства мигрени, хозяин расстраивается из-за моих диетических ограничений.

В то время как я могу выглядеть здоровым для всех остальных, никто не может видеть моменты, когда я чувствую себя так, будто я хожу по зефиру или падаю, когда сижу совершенно неподвижно.

С моим типом мигрени, вестибулярной мигренью, я получаю действительно странные ощущения, такие как синдром Алисы в стране чудес, наряду с типичной чувствительностью к свету и звуку, которую испытывают большинство других. Мои приступы обычно проходят без головной боли, но это не означает, что приступы головокружения, которые я испытываю, не оставляют меня в постели в течение нескольких часов или дней.

Общее разочарование для людей с нарушениями мигрени состоит в том, что мы живем с невидимым заболеванием. Это не всегда очевидно, когда мы страдаем.

Другие не совсем понимают, какие усилия нам приходится предпринимать, и насколько утомительными они могут быть изо дня в день. Вот несколько вещей, которые я хотел бы, чтобы они знали.

Мигрень не просто головная боль

На самом деле существует много типов мигрени, таких как глазная, гемиплегическая, вестибулярная и мигрень с аурой или без нее. Некоторые из них, возможно, даже не испытывают головной боли, как при вестибулярной мигрени.

Как кто-то, кто является защитником этого конкретного типа, это невероятно расстраивает, когда друзья или семья спрашивают меня, как у меня болит голова, даже после нескольких попыток поделиться, что у меня нет «головных болей».

Хотя я признателен за их беспокойство, это показывает, что стереотип все еще остается, что мигрень - просто очень сильная головная боль.

Для кого-то, кто испытывает слабость на одной стороне тела или нарушение сознания, как вы делаете с гемиплегической мигренью, эта болезнь по сравнению с головной болью совершенно оскорбительна. Как часто головная боль полностью нарушает ваше зрение, затрудняет говорить или вызывает головокружение?

Мы хотим работать без дискриминации

Люди с мигренью не ленивы, но распространенное мнение состоит в том, что «приступ мигрени» используется в качестве предлога, чтобы выйти из работы.

Вместо этого мы постоянно беспокоимся о том, как нас воспринимают наши сверстники, и если нас обойдут рекламными акциями из-за того, что нам пришлось взлететь. Некоторые опасаются, что компании никогда не захотят нанимать кого-то, кому нужно уйти на плановые медицинские встречи или на кого может повлиять нападение во время встречи.

Поскольку подавляющее восприятие заключается в том, что мигрень - это просто головная боль, люди предполагают, что это то, что можно преодолеть. Работодатели зачастую не в состоянии приспособиться к особым потребностям в мигрени, поэтому мы покупаем различные тонированные очки, приносим наши лекарства для спасения и выключаем яркость экрана на наших компьютерах, чтобы попытаться справиться с ситуацией.

В конце концов, многие, как и я, вынуждены покинуть рабочее место, и им остается только задуматься, сможет ли кто-нибудь когда-нибудь по-настоящему понять.

Путешествие утомительно

До того, как началось моё мигрень, я мог без раздумий путешествовать по миру. Моим самым большим беспокойством было обеспечение безопасности и выполнение моего полета вовремя.

Но для тех, кто испытывает чрезвычайную чувствительность к движению как симптом мигрени, это требует много дополнительной работы и планирования.

Вы должны не только упаковать вещи соответствующим образом, убедившись, что все ваши лекарства в порядке, но мы также должны упаковать ленты от укачивания, затычки для ушей, чтобы облегчить перепады давления, наушники, чтобы пропустить эти затычки для ушей, и эфирные масла.

Даже то, где вы сидите в самолете, может сыграть огромную роль в том, как мы себя чувствуем. Были моменты, когда мое место перемещали в заднюю часть самолета, где движение наиболее распространено. В других случаях я был разлучен со своим попутчиком, который помогает мне, если моя атака оставляет меня нестабильным.

Объяснение агенту ворот, что у меня инвалидность от мигрени, не часто дает мне далеко, и мне остается спросить сидящих вокруг меня людей, достаточно ли они добры, чтобы поменяться местами, все еще пытаясь избежать нападения со стороны повышенная тревога.

В те времена, когда они позволяют мне жилье, я остаюсь подозрительным взглядом от остальной части толпы, когда я поднимаюсь на борт рано. Обычно путешествия в любом месте требуют тщательного планирования, с учетом дней отдыха.

И даже не заводи меня на то, чтобы сидеть рядом с кем-то с сильными духами.

Мы получаем очень плохой совет

Когда я упоминаю, что у меня мигрень, на него почти всегда отвечают: «Вы пробовали (вставьте фиктивную вещь здесь»)?

Средства от мигрени могут варьироваться от научно изученных, таких как магний, до совершенно необычных, например, от банановой кожуры на лбу. Конечно, муж чьей-то двоюродной сестры однажды вылечил мигрень, сделав стойку на голове в течение 4 часов, так что вам стоит попробовать это тоже! Примечание: пожалуйста, не пытайтесь это сделать.

Хотя я рад, что некоторые из этих методов лечения работают для избранных, если они это сделали, они наверное не сталкивались с хроническим заболеванием мигрени. Как человек, который отчаянно хочет работать, путешествовать и просто снова чувствовать себя нормально, я могу гарантировать вам, что уже пробовал и исследовал так много вещей.

Некоторые известные врачи, страдающие мигренью, говорят, что для того, чтобы попробовать каждое лечение, потребуется целая жизнь, поэтому пока невозможно попробовать всеТак может быть много дней.

Каждый хочет что-то продать нам

Обычно это сопровождается дурным советом, но никогда не ошибается, что этот случайный человек, о котором вы не слышали со времен старшей школы, волшебным образом излечит ваше неврологическое расстройство - и они также могут дать вам сделку!

Кажется, что всякий раз, когда мы публично рассказываем о нашей борьбе, приходят сообщения с желанием продать нам следующую лучшую вещь. И в большинстве случаев это не то, что было доказано, чтобы помочь.

Печально, что люди с хроническими заболеваниями часто охотятся за прибылью, но это происходит каждый день. Поскольку многие из нас потеряли свои рабочие места или урезали свою зарплату, и им все еще приходится платить за дорогостоящие лекарства и встречи, нам может быть сложно что-то сделать.

Одна вещь, которую мы ценим в трудные времена? Подарки, отправленные с добрыми намерениями.

Нам нужна дружба

Приступы мигрени могут поразить нас в любой момент, поэтому, когда мы отменяем в последнюю минуту, это действительно ничего личного. Много раз я был очень взволнован, чтобы тусоваться с друзьями, только чтобы всплыла буря и вызвать у меня симптомы из-за изменений давления.

В другие дни мои симптомы уже усилились, и я знаю, что посещение громкого ресторана поставило бы меня в тупик. Хотя я ненавижу отмену, я также знаю, что мне будет не очень весело тусоваться.

К сожалению, такой цикл приводит к тому, что мы теряем много друзей. Мигрень уже очень изолирована между попытками совмещать работу, назначениями врачей и сильными головокружительными днями.

Но когда друзья и семья поддерживают нас и прощают нас за каждую отмену или регистрацию нас во время атаки, мы ценим больше, чем они когда-либо узнают.

Алисия Вольф является владельцем сайта The Dizzy Cook, веб-сайта, посвященного диете и образу жизни для всех, кто страдает мигренью, а также послом Ассоциации вестибулярных расстройств. После борьбы с хронической вестибулярной мигренью она поняла, что у людей, которые придерживаются диеты от мигрени, не было много позитивных ресурсов, поэтому она создала thedizzycook.com. Ее новая кулинарная книгаThe Dizzy Cook: Управление мигренью с более чем 90 удобными рецептами и советами по образу жизни»Доступно практически везде, где продаются книги. Вы можете найти ее в Instagram, Facebook и Twitter.