Расширенное руководство для пациентов с раком молочной железы: получение поддержки и поиск ресурсов

Содержание

• Эмоциональная и социальная поддержка
• Здоровье и домашние услуги
• Клинические испытания
• Поддержка попечителя

Есть масса информации и поддержки для людей с раком груди. Но как человеку, живущему с метастатическим раком груди, ваши потребности могут несколько отличаться от потребностей людей, у которых рак груди ранней стадии.

Ваш лучший источник медицинской информации - это ваша онкологическая бригада. Они могут предоставить вам учебные материалы, посвященные распространенному раку груди. Скорее всего, вам понадобится информация о множестве других аспектов жизни с метастатическим раком груди.

Несколько организаций предоставляют полезные материалы специально для людей с запущенным раком груди. Вот несколько хороших мест для начала:

• Сообщество продвинутых специалистов по раку груди
• Американское онкологическое общество
• BreastCancer.org
• Сеть по метастатическому раку молочной железы

Эмоциональная и социальная поддержка

Живя с запущенным раком груди, вы, несомненно, о многом думаете. Со всеми решениями о лечении, физическими изменениями и побочными эффектами, не было бы ничего необычного, если бы вы временами чувствовали себя подавленным.

Какие бы эмоции вы ни испытывали, они не ошибаются. Вам не нужно оправдывать чьи-либо ожидания относительно того, как вы должны себя чувствовать или что вы должны делать. Но вы можете захотеть с кем-нибудь поговорить.

У вас может быть или не быть супруга, семьи или друзей, которые могут оказать эмоциональную и социальную поддержку. Даже если вы это сделаете, вам все равно будет полезно общаться с людьми, которые также живут с метастатическим раком. Это группа людей, которые «поймут».

Группы поддержки онлайн или лично предлагают уникальную возможность поделиться общим опытом. Вы можете получать и оказывать поддержку одновременно. Члены групп поддержки часто образуют крепкие узы дружбы.

Вы можете найти группы поддержки в своем районе в кабинете онколога, в местной больнице или молитвенном доме.

Вы также можете посетить эти онлайн-форумы:

• Форум BreastCancer.org: ТОЛЬКО стадия IV и метастатический рак груди
• Группа поддержки пациентов с метастатическим раком молочной железы CancerCare
• Закрытая группа поддержки при метастатическом (продвинутом) раке молочной железы (на Facebook)
• Inspire.com Сообщество продвинутых специалистов по раку груди
• TNBC (тройной отрицательный рак молочной железы) Доска для обсуждения метастазов / рецидивов

Социальные работники онкологии находятся на расстоянии одного телефонного звонка. Они готовы помочь вам справиться с эмоциональными и практическими проблемами, связанными с раком груди.

Здоровье и домашние услуги

Когда вы живете с раком груди на поздней стадии, возникает много вопросов. Кто поможет, если вы не можете сесть на лечение? Где можно купить медицинские изделия? Как вы найдете необходимую помощь на дому?

В ваше онкологическое отделение все время задают эти вопросы. Вероятно, они могут предоставить список услуг и поставщиков в вашем районе. Вот еще несколько полезных ресурсов:

• Службы Американского онкологического общества предоставляют информацию о различных услугах и продуктах, в том числе:
  • финансовые ресурсы
  • выпадение волос, средства для мастэктомии и другие медицинские изделия
  • местные навигаторы пациентов
  • проживание во время лечения
  • едет на лечение
  • справиться с побочными эффектами, связанными с внешностью
  • онлайн-сообщества
• Финансовая помощь CancerCare оказывает помощь в следующих случаях:
  • расходы, связанные с лечением, такие как транспорт, уход на дому и уход за детьми
  • страховая доплата для покрытия стоимости химиотерапии и целевого лечения
• Уборка по разуму предлагает бесплатные услуги по уборке для женщин, проходящих лечение рака груди, доступные на всей территории США и Канады.

Если вы обнаружите, что вам нужен уход на дому или уход в хосписе, вот несколько баз данных с возможностью поиска, которые помогут вам найти эти услуги:

• Национальная ассоциация по уходу на дому Служба определения местоположения национального агентства
• Национальная организация хосписов и паллиативной помощи - Найдите хоспис

Офис вашего врача также может направить вас для получения услуг в вашем районе. Хорошая идея - изучить это до того, как возникнет необходимость, чтобы вы были готовы.

Клинические испытания

Клинические испытания - важная часть исследований рака. Они дают вам возможность попробовать новые методы лечения, которые иначе для вас недоступны. Эти испытания часто имеют строгие критерии для включения.

Если вы хотите принять участие в клиническом исследовании, поговорите со своим врачом. Они могут найти испытание, подходящее для вашей ситуации. Вы также можете проверить эти доступные для поиска базы данных:

• ClinicalTrials.gov
• Поиск исследования Альянса по метастатическому раку молочной железы
• Система поиска клинических испытаний сети метастатического рака молочной железы

Поддержка попечителя

Лица, осуществляющие первичный уход, также могут быть немного перегружены. В процессе ухода за любимым человеком они часто пренебрегают собственным благополучием. Поощряйте их обращаться за помощью.

Вот несколько способов облегчить нагрузку:

• Сеть действий по уходу: информация и инструменты для организации
• Caring.com - Быть группой поддержки опекунов: советы и рекомендации по уходу за опекуном
• Family Caregiver Alliance: информация, советы и поддержка опекунов
• Lotsa Helping Hands: инструменты для «создания сообщества по уходу» для организации помощи в выполнении обязанностей по уходу, таких как приготовление еды

Помимо своих обязанностей по уходу, эти люди могут также нести ответственность за то, чтобы все остальные были в курсе. Но в сутках не так много часов.

Именно здесь на помощь приходят такие организации, как CaringBridge и CarePages. Они позволяют быстро создать свою личную веб-страницу. Тогда вы сможете легко обновлять информацию о друзьях и семье, не повторяя себя и не делая десятки телефонных звонков. Вы можете контролировать, кто имеет доступ к вашим обновлениям, а участники могут добавлять собственные комментарии, которые вы можете читать на досуге.

На этих сайтах также есть инструменты для создания справочного расписания. Волонтеры могут подписаться на выполнение определенных задач в определенный день и время, чтобы вы могли запланировать перерыв.

В уходе легко потеряться. Но лица, осуществляющие уход, работают лучше, когда они также заботятся о себе.