6 вещей, которые следует спросить у врача, если ваше лечение AHP не работает

Содержание

• Как я узнаю, что у меня снова приступ?
• Придется ли мне в больницу?
• Какие процедуры доступны в вашем офисе?
• Нужна ли мне флеботомия?
• Какие лекарства, отпускаемые по рецепту, помогают при AHP?
• Есть ли какие-либо изменения в образе жизни, которые помогут?
• Вынос

Лечение острой печеночной порфирии (AHP) зависит от ваших симптомов и общего состояния здоровья. Управление вашим состоянием - ключ к предотвращению осложнений.

Однако важно поговорить со своим врачом, если ваши симптомы ухудшаются или у вас случается больше приступов, чем обычно.

Рассмотрите следующие вопросы в качестве отправной точки при разговоре с врачом о лечении AHP.

Как я узнаю, что у меня снова приступ?

Несмотря на всеобъемлющий план управления, атака AHP все еще возможна.

Симптомы могут возникать, когда в вашем организме не хватает гема для выработки белков гемоглобина в красных кровяных тельцах. Те же белки содержатся в ваших мышцах и сердце.

Спросите своего врача, есть ли какие-либо симптомы, на которые следует обратить внимание, которые могут сигнализировать об атаке AHP. Они могут включать:

• усиливающаяся боль
• боль в животе
• тошнота
• рвота
• затрудненное дыхание
• повышенное кровяное давление и частота сердечных сокращений
• обезвоживание
• припадки

Придется ли мне в больницу?

Ваш врач может порекомендовать посетить больницу, если у вас приступ AHP. Легкие симптомы могут не требовать госпитализации в такой степени, как серьезный приступ.

Вы должны обратиться в больницу, если у вас наблюдаются значительные изменения артериального давления или частоты сердечных сокращений, судороги или вы теряете сознание. При сильной боли также можно обратиться в больницу.

По прибытии в больницу вам могут назначить внутривенное лечение, чтобы быстро остановить приступ. Ваш врач также может следить за вами на предмет серьезных осложнений со стороны почек или печени.

Если вы не уверены, нужно ли вам ехать в больницу, позвоните своему врачу или попросите его предоставить номер телефона в нерабочее время, по которому вы можете позвонить за советом.

Какие процедуры доступны в вашем офисе?

Многие виды неотложной помощи, доступные для AHP в больнице, также доступны в кабинете вашего врача.

Обычно они назначаются в более низких дозах как часть плана поддержки, а не в качестве неотложной медицинской помощи.

Такие методы лечения включают:

• внутривенная глюкоза: помогает контролировать уровень глюкозы, если вы не получаете ее достаточно для образования красных кровяных телец
• внутривенный гемин: синтетическая форма гема, вводимая несколько раз в месяц для предотвращения приступов AHP
• инъекции гемина: форма введения гема рекомендуется, если ваше тело вырабатывает слишком много порфиринов и недостаточно гема
• флеботомия: процедура удаления крови, направленная на удаление излишков железа в организме.
• агонист гонадотропин-рилизинг-гормона: лекарство, отпускаемое по рецепту, для женщин, теряющих гем во время менструального цикла.
• генная терапия: сюда входит гивосиран, который снижает скорость образования токсичных побочных продуктов в печени.

Нужна ли мне флеботомия?

Флеботомия используется только при AHP, если у вас слишком много железа в крови. Железо играет важную роль в создании и поддержании красных кровяных телец, но высокие уровни могут вызвать атаку AHP.

Флеботомияуменьшает запасы железа, что улучшает синтез гема, нарушенный ферро-опосредованным ингибированием уропорфириноген декарбоксилазы. Регулярные анализы крови могут помочь убедиться в том, что уровень железа в вашем организме правильный.

Если вам действительно нужна флеботомия, это можно сделать в амбулаторных условиях. Во время процедуры ваш врач удалит часть вашей крови, чтобы избавиться от лишнего железа.

Какие лекарства, отпускаемые по рецепту, помогают при AHP?

Если у вас низкий уровень глюкозы, но вы не нуждаетесь в внутривенном введении глюкозы, врач может порекомендовать сахарные таблетки.

Некоторые агонисты гормонов также могут помочь женщинам во время менструации. Во время менструации вы можете потерять больше гема.

Ваш врач может назначить ацетат лейпролида, один из агонистов гонадотропин-рилизинг-гормона. Это поможет предотвратить дальнейшую потерю гема во время менструального цикла, что может предотвратить приступы AHP.

Генные терапии, такие как гивосиран (гивлаари), также могут быть назначены для уменьшения токсических побочных продуктов печени. Утвержден гивосиран в ноябре 2019 года.

Есть ли какие-либо изменения в образе жизни, которые помогут?

Еда, лекарства и выбор образа жизни иногда могут вызвать AHP. Сведение к минимуму этих триггеров или их избегание может помочь поддержать ваш план лечения и снизить риск приступа.

Расскажите своему врачу обо всех лекарствах, добавках и безрецептурных продуктах, которые вы используете.

Даже безрецептурные добавки могут повлиять на ваше состояние. Некоторые из наиболее распространенных виновников - гормональные заместители и добавки железа.

Курение и употребление алкоголя могут ухудшить ваш AHP. Никакое курение не является здоровым. Но некоторые взрослые с AHP могут пить в умеренных количествах. Спросите своего врача, так ли это у вас.

Постарайтесь придерживаться здорового питания и плана тренировок. Если у вас AHP, диета может привести к истощению гема и ухудшению симптомов.

Если вам нужно похудеть, попросите врача помочь вам составить план похудания, который не ухудшит ваши симптомы.

Наконец, составьте план снятия стресса и используйте его. В жизни нет стресса, и наличие такого сложного состояния, как AHP, может создать дополнительный стресс. Чем больше вы испытываете стресс, тем выше риск нападения.

Вынос

AHP - редкое и сложное заболевание. Об этом еще предстоит многое узнать. Важно оставаться на связи со своим врачом и сообщать ему, если вы считаете, что ваш план лечения не работает.

Разговор с врачом поможет ему лучше понять вашу ситуацию и порекомендовать эффективное лечение.