Тем, кто страдает муковисцидозом, ставьте на первое место свое здоровье

Дорогой друг,

Вы бы не узнали, что у меня кистозный фиброз, посмотрев на меня. Это заболевание влияет на мои легкие и поджелудочную железу, мне трудно дышать и набирать вес, но я не выгляжу так, будто у меня неизлечимая болезнь.

Меня воспитывали так, чтобы я не зависела от медицинского обслуживания, что было одним из лучших вещей, которые мои родители могли для меня сделать. К тому времени, когда я готовился к колледжу, я восемь лет самостоятельно разбирал свои еженедельные упаковки с таблетками. В старших классах школы я иногда ходил на прием к врачу один, поэтому все вопросы задавали мне, а не маме. В конце концов, я смогу жить самостоятельно.

Но когда пришло время выбирать колледж, я понял, что близость к дому важна для моего здоровья. Я выбрал университет Таусона в Мэриленде, который находится в 45 минутах от дома моих родителей и примерно в 20 минутах от больницы Джонса Хопкинса. Это было достаточно далеко, чтобы я мог обрести независимость, но достаточно близко к моим родителям, если они мне нужны. И было несколько раз.

Раньше я был очень упрямым. Когда в колледже мне становилось все хуже, я игнорировал это. Я был отличником в учебе и не позволил своей болезни помешать мне делать все, что мне нужно. Я хотел получить полный опыт в колледже.

К концу второго года обучения я знал, что болен, но у меня было слишком много обязательств, чтобы ставить здоровье на первое место. У меня были выпускные экзамены, должность редактора новостей в студенческой газете и, конечно же, социальная жизнь.

После моего последнего выпускного в этом году моей маме пришлось отвезти меня в педиатрическое отделение Джонса Хопкинса. Я еле успел вернуться в свою комнату в общежитии после теста. Моя функция легких значительно упала. Я не мог поверить, что я собрал силы даже для того, чтобы выйти в последний финал.

Одна из самых сложных вещей при переходе в колледж, когда человек с муковисцидозом - это забота о своем здоровье. Но это также одна из самых важных вещей. Вы должны принимать лекарства и регулярно посещать врача, работающего с муковисцидозом. Вам также нужно дать себе время отдохнуть. Даже сейчас, когда мне почти 30 лет, мне все еще трудно понять свои пределы.

Оглядываясь назад на годы, проведенные в Тоусоне, мне жаль, что я не стал более открыто рассказывать о своем муковисцидозе. Каждый раз, когда мне приходилось отказываться от светского мероприятия из-за моего состояния, я чувствовал себя виноватым, потому что думал, что мои друзья не могут понять. Но теперь я знаю, что мое здоровье на первом месте. Я лучше пропущу одно или два мероприятия, чем пропущу большую часть своей жизни. Кажется, лучший выбор, правда?

С уважением,

Алисса

Алисса Кац, 29 лет, при рождении диагностировали муковисцидоз. Ее друзья и коллеги нервничают, отправляя ей текстовые сообщения, потому что она умеет проверять орфографию и грамматику. Она любит нью-йоркские рогалики больше всего в жизни. В мае этого года она была послом организации Great Strides Фонда кистозного фиброза на их прогулке по Нью-Йорку. Чтобы узнать больше о прогрессировании кистозного фиброза Алиссы и сделать пожертвование в Фонд, нажмите здесь.