Спинальная мышечная атрофия: роль каждого человека в команде по уходу за вашим ребенком

Содержание

• Практикующая медсестра
• Нервно-мышечный врач
• Физиотерапевт
• Профессиональный терапевт
• Хирург-ортопед
• пульмонолога
• Специалист по респираторной помощи
• диетврач
• Социальный работник
• Связь с сообществом
• Генетический консультант
• Еда на вынос

Дети со спинальной мышечной атрофией (SMA) нуждаются в помощи специалистов в нескольких областях медицины. Специальная команда по уходу необходима, чтобы максимально улучшить качество жизни вашего ребенка.

Хорошая команда по уходу поможет вашему ребенку избежать осложнений и удовлетворить его ежедневные потребности. Отличная команда по уходу также будет направлять их переход во взрослую жизнь.

Специалисты детской команды по уходу за SMA, вероятно, будут включать:

• генетические консультанты
• медсестры
• диетологов
• пульмонологи
• нейромышечные специалисты
• физиотерапевты
• трудотерапевты

SMA может повлиять на всю вашу семью. В группу по уходу также должны входить социальные работники и представители сообщества. Эти специалисты могут помочь подключить всех к вспомогательным ресурсам в вашем сообществе.

Практикующая медсестра

Практикующая медсестра поможет координировать уход за вашим ребенком. Они становятся «доверенным лицом» во всех аспектах поддержки вашего ребенка, а также вашей семьи.

Нервно-мышечный врач

Нервно-мышечный врач часто будет первым специалистом, который встретится с вами и вашим ребенком. Чтобы поставить диагноз, они проведут неврологическое обследование и исследование нервной проводимости. Они также разработают программу лечения специально для вашего ребенка и при необходимости дадут направление.

Физиотерапевт

Ваш ребенок будет регулярно встречаться с физиотерапевтом на протяжении всей жизни. Физиотерапевт поможет с:

• диапазон двигательных упражнений
• растягивание
• примерка ортопедических и брекетов
• силовые упражнения
• водная (бассейновая) терапия
• дыхательные упражнения для укрепления дыхательных мышц
• составление рекомендаций для другого оборудования, такого как специальные сиденья, коляски и инвалидные коляски
• предлагая и обучая вас действиям, которые можно выполнять с вашим ребенком дома

Профессиональный терапевт

Профессиональный терапевт фокусируется на повседневных делах, таких как еда, одевание и уход за шерстью. Они могут порекомендовать оборудование, которое поможет вашему ребенку развить свои навыки для этих занятий.

Хирург-ортопед

Распространенным осложнением для детей со СМА является сколиоз (искривление позвоночника). Специалист-ортопед оценит искривление позвоночника и предоставит лечение. Лечение может варьироваться от ношения спинки до хирургии.

Мышечная слабость может также вызвать ненормальное укорочение мышечной ткани (контрактуры), переломы костей и вывих бедра.

Хирург-ортопед определит, подвержен ли ваш ребенок риску таких осложнений. Они научат вас профилактическим мерам и порекомендуют лучший курс лечения, если возникнут осложнения.

пульмонолога

Всем детям с SMA в какой-то момент понадобится помощь с дыханием. Дети с более тяжелыми формами SMA, вероятно, будут нуждаться в помощи каждый день. Люди с менее тяжелыми формами могут нуждаться в помощи при дыхании, когда у них простуда или респираторная инфекция.

Педиатрические пульмонологи оценят силу дыхания и легочную функцию вашего ребенка. Они сообщат, нуждается ли ваш ребенок в помощи аппарата для дыхания или кашля.

Специалист по респираторной помощи

Специалист по респираторной помощи помогает удовлетворить респираторные потребности вашего ребенка. Они научат вас, как управлять дыхательной программой вашего ребенка дома, и предоставят для этого оборудование.

диетврач

Диетолог будет следить за ростом вашего ребенка и следить за тем, чтобы он получал правильное питание. У детей с СМА типа 1 могут возникнуть проблемы с сосанием и глотанием. Они будут нуждаться в дополнительной питательной поддержке, такой как трубка для кормления.

Из-за недостатка подвижности дети с формами СМА с более высокой функциональностью имеют более высокий риск избыточного веса или ожирения. Диетолог позаботится о том, чтобы ваш ребенок хорошо питался и поддерживал здоровый вес.

Социальный работник

Социальные работники могут помочь с эмоциональными и социальными последствиями рождения ребенка с особыми потребностями. Это может включать в себя:

• помогая семьям приспосабливаться к новым диагнозам
• поиск финансовых ресурсов для оплаты медицинских счетов
• защита вашего ребенка в страховых компаниях
• предоставление информации о государственных услугах
• работа с медсестрой для координации ухода
• оценка психологических потребностей вашего ребенка
• работать со школой вашего ребенка, чтобы убедиться, что они знают, как удовлетворить потребности вашего ребенка
• помощь в поездках в и из центров ухода или больниц
• решение вопросов, связанных с опекой вашего ребенка

Связь с сообществом

Сотрудник сообщества может связать вас с группами поддержки. Они также могут познакомить вас с другими семьями, у которых есть ребенок с SMA. Кроме того, представители сообщества могут планировать мероприятия по повышению осведомленности о SMA или деньгах на исследования.

Генетический консультант

Генетический консультант будет работать с вами и вашей семьей, чтобы объяснить генетическую основу SMA. Это важно, если вы или другие члены семьи думаете о том, чтобы иметь больше детей.

Еда на вынос

Не существует универсального подхода к лечению SMA. Симптомы, потребности и серьезность состояния могут варьироваться от человека к человеку.

Специальная команда по уходу может помочь адаптировать подход к лечению для нужд вашего ребенка.