Люди с Крона устали слышать эти вещи о своем весе

Содержание

• Что бы вы хотели, чтобы другие знали о вашем опыте?

Вес - это эмоционально заряженный предмет для многих людей. Для тех, кто живет с болезнью Крона, это еще более сложная тема, поскольку потеря веса и прибавка не всегда находятся под их контролем.

Между вспышками, курсами стероидов, а иногда даже хирургическими операциями колебания на шкале - несколько неизбежная часть жизни с условием.

Одна вещь, которая определенно не помогает? Оскорбительные, обидные и грубые комментарии от тех, кто не совсем понимает, через что они проходят.

Мы спросили людей в сообществе нашего Крона на Facebook и некоторых сторонников и блогеров Крона:

Что бы вы хотели, чтобы другие знали о вашем опыте?

Часто люди не осознают, что то, что они говорят о весе кого-то, страдающего от диагноза Крона, может серьезно повлиять на самооценку этого человека, особенно когда само по себе питание становится болезненным процессом.

«Одной из самых больших вещей, которые мне пришлось пережить, когда я получил Крона, была резкая потеря веса», - написал Верн, адвокат и блогер Крона, выступивший за «Оставив место». «Когда я говорю радикально, это было трудно и быстро. В то время это было страшно, и я ничего не мог с этим поделать. Я просто перестал есть. После того, как я поел, было слишком больно. Я похудел так сильно, что однажды незнакомец на улице спросил, есть ли у меня СПИД. Имейте в виду, что это был конец 80-х, и СПИД был большой «вещью» тогда. Этот комментарий сильно ударил по мне, и я больше не хотел выходить на улицу. Я не хотел, чтобы кто-нибудь меня видел.

Существует также распространенное заблуждение о том, что «тощий» - это серебряная подкладка крона.

Некоторые люди даже заходят так далеко, что говорят: «Хотел бы я быть таким же худым, как ты». Вы не Не так, - говорит Лори В., член сообщества Healthline.

«Один из самых распространенных комментариев, которые я получаю, это:« По крайней мере, если у Крона есть средства, вы всегда будете худыми! »говорит Алекса Федерико, автор блога Girl in Healing и книги «Полное руководство по болезни Крона и язвенному колиту: дорожная карта к долгосрочному исцелению».

«Это печально, потому что наше общество обусловлено тем, что худее лучше. Я напоминаю себе, что если бы они знали, как усердно я работал, чтобы набрать и поддерживать свой вес, они бы не стали делать такие комментарии. Они просто не понимают масштабов болезни Крона, и я использую это как возможность вежливо обучить их ».

Хуже всего то, что бывают случаи, когда люди наблюдают за тем, как болезнь может помочь им сбросить вес, - даже говоря о том, что им хотелось бы иметь его, чтобы они тоже могли сбросить несколько фунтов.

«Нет, вы действительно не понимаете, - сказала член сообщества Healthline Хейли У. - Я была почти до скелета, не могла стоять прямо, слишком напугана, чтобы смеяться, кашлять или чихать. Но это все хорошо, потому что я похудела? Нет!"

«Однажды я говорила о том, как я не могла есть, и мой друг сказал:« Я бы хотел, чтобы у меня была такая проблема », - поделилась Джулианна С., член сообщества Healthline. "Так невежественны."

Хотя эти комментарии очень часто вращаются вокруг потери веса, люди также совершают ошибку, не понимая, что люди с синдромом Крона имеют разные формы и размеры.

«Когда мне впервые поставили диагноз, коллега сказал мне, что врач, должно быть, ошибался, потому что« вы слишком толстые, чтобы иметь болезнь Крона », - Памела Ф., член сообщества Healthline.

Иногда этот позор проявляется в более тонкой форме: «Вы не смотрю больной «.

«Однажды мне сказал босс, и я пошел в ванную и заплакал», - сказала Кейтлин Д., член сообщества Healthline. «Люди могут быть такими невнимательными!»

Кроме того, многие люди испытывают колебания в обоих направлениях, что также может привлечь внимание.

«Как человек, который боролся с болезнью Крона в течение почти 13 лет, я получил свою справедливую долю комментариев относительно моего веса - с обеих сторон спектра», - говорит Натали Хейден, активист Крона и автор Lights Camera Crohn's. «До моего диагноза, когда было больно есть, вес падал с меня. Люди будут комментировать то, как я выгляжу изможденным и как приятно быть таким худым. Затем, когда я был на стероидах для управления вспышками, я набрал несколько фунтов от удержания воды и соли. Как бывший ведущий новостей, когда я вернусь после пары недель стероидов, зрители спросят, была ли я беременна. Со временем услышать комментарии не становится легче, но вы, как правило, получаете более толстую кожу ».

«После того, как мне поставили диагноз, меня оценили по тому, какой у меня вес. Люди говорили, что мне нужно есть больше, хотя я физически не мог. И если бы человек знал, что у меня есть Крона, они бы судили меня по типам продуктов, которые я ел, и сказали, что я не должен есть их, даже если бы это было единственное, что я мог есть, не заболев. Я чувствую, что иногда не могу выиграть, когда дело доходит до разговоров о еде », - говорит Кирстен Кертис в интервью Healthline.

«Я напоминаю себе, что если бы они знали, как усердно я работал, чтобы набрать и поддерживать свой вес, они бы не стали делать такие комментарии». - Алекса Федерико

Далее, есть те люди, которые думают, что они знают, как лучше всего питаться людям с синдромом Крона, чтобы управлять своим весом, даже если они действительно не представляют, что такое еда с Кроном.

«Я нахожу все нежелательные советы или предположения как-то обидными - например, когда люди предполагают, что я хочу получить их совет о том, какую диету или добавку попробовать, или они просто утверждают, что я не могу есть глютен, потому что у меня должен быть целиакия, и они отказываются передавать булочки или хлеб и разбирать все, что на моей тарелке ».Кэти С., член сообщества Healthline сказал.

Даже если комментарий исходит из благих намерений, он не подходит. «Они хотят быть полезными, но на самом деле они не рассматривают меня как личность, и поэтому это менее полезно».

Есть также такие комментарии, как: «Можете ли вы съесть это?» «Вы пробовали диету« Х »?» «Вам нужно пройти тест на аллергию». «Как будто еды недостаточно для минного поля», Розали Дж., Healthline член сообщества сказал. «Я знаю, как оправдать свой выбор тому, кто явно не понимает болезнь!»

«Один из видов комментариев, которые меня беспокоят, это:« Может быть, вам следует отказаться от молочных продуктов, сои, глютена, паслен, мяса, яиц, фруктов и полуфабрикатов, потому что это сделал сосед двоюродного брата моего друга ... »Ну, это исключает большинство продуктов Я могу есть безопасно, так что вы предлагаете мне жить без воды и солнечного света? Хайм Вайнштейн, адвокат пациентов с ВЗК, рассказывающая о своем путешествии по ВЗК в CROHNicleS, рассказывает Healthline.

И еще есть такая жемчужина: «Сыроедческая диета излечит вас». Убейте меня, может быть, - сказала Гейл У., член сообщества Healthline.

Суть здесь? Никогда не стоит комментировать вес кого-либо в любой ситуации, но особенно, если он имеет дело с хроническим заболеванием, которое может повлиять на его вес, например, по весу Крона.

Даже если вы думаете, что комплиментируете их, сочувствуете их борьбе или говорите что-то, что, по вашему мнению, больше относится к вашему собственному весу, чем к их, ясно, что замечания, касающиеся веса, еды и диеты, с большей вероятностью сделают кого-то с крона чувствую себя хуже, чем лучше.

И если вы сами имеете дело с комментариями такого рода, направленными на вас, есть несколько продуктивных способов справиться с этим.

«Мне нравится отвечать:« Я бы обменял свой вес на то, что у Крона не будет ни одного дня! », - говорит Федерико. «Я нашел, используя вежливые, но прямые способы, я могу донести свое сообщение, и обычно оно заканчивается тем, что другой человек соглашается со мной».

Также может быть полезно понять, что комментарии, как правило, исходят из места невежества, а не жестокости.

«Наше общество одержимо внешностью и образом тела. Если вы живете с ВЗК, и кто-то комментирует ваше тело, (если вам удобно), я всегда рекомендую уделить время, чтобы объяснить им, что на самом деле означает жить с этим заболеванием, чтобы они могли понять, почему вредно делать этот тип комментария »говорит адвокат пациента Лилли Лестница.

«Мне нравится давать людям пользу от сомнений и стараться не думать о их словах как о злых», - объясняет Хайден. «Вместо того, чтобы улыбаться или смеяться вместе с комментариями, общайтесь с друзьями и семьей и учите их тому, как болезнь влияет на вас физически, умственно и эмоционально».

«Поскольку ВЗК - невидимая болезнь, нам легко замаскировать боль и страдания. Как только вы поделитесь своей историей и поговорите с близкими вам людьми, вы откроете себя для поддержки и лучшего понимания ».

Юлия - бывший редактор журнала, ставшая писательницей в области здравоохранения и «инструктором по обучению». Находясь в Амстердаме, она ездит на велосипеде каждый день и путешествует по всему миру в поисках тяжелых тренировок и лучшей вегетарианской кухни.