Уважаемый сотрудник AS пациента

У тебя один из тех дней?

Я чувствую твою боль. Нет, правда. Я только что всплыла после ужасной, бесполезной, очень плохой вспышки.

Могу поспорить, ваши суставы стонут, трещат, скрипят или тихо пульсируют. Могу поспорить, что вы устали - нет ни слова о том, какую усталость может вызвать AS.

О, и прежде чем я зайду слишком далеко, HLA-B27 звонит в колокол?

Я думал, что может.

Как насчет увеита, ирита, сакроилиита, энтезита, костохондрита? О, и как я мог забыть кифоз?

Теперь мы говорим на одном языке! Вы и я, вероятно, могли бы продолжать в течение нескольких часов. Это одна из причин, почему я надеюсь, что вы нашли группу людей, с которыми вы можете поговорить о жизни с AS - лично, в Интернете или даже по почте. И если вы похожи на меня, ваши сообщества поддержки будут чувствовать себя как семья.

И наша семья растет. Возможно, у вас был анкилозирующий спондилит в течение двух месяцев. Может быть, у тебя это было 50 лет. Но одно несомненно: вы не одиноки в своем опыте. И хотя может показаться, что АС встречается редко, хорошая новость заключается в том, что по мере роста осведомленности становится легче находить других людей, у которых есть эта болезнь.

AS - это постоянная битва, но мы одни из самых сильных людей на планете. Большинство людей не смогли бы прожить день в нашей коже - ради бога, мы работаем с ежедневными уровнями боли в тех же областях, что и роды, фибромиалгия и нетерминальный рак. Давай, претендуй на звание - ты сверхчеловек просто ради выживания.

Существует не лекарство от AS. Но - есть, но - варианты лечения продолжают улучшаться и расширяться, и они выглядят намного иначе, чем они сделали даже 25 лет назад. У нас есть специализированные варианты лечения по рецепту, такие как биопрепараты. Теперь мы знаем, что полезно заниматься йогой. Многие люди используют диету, иглоукалывание или массаж, чтобы помочь справиться с симптомами. Другие также используют медицинскую коноплю. Мне лично нравится сочетание некоторых из этих методов лечения, и я призываю вас поработать со своими врачами, чтобы найти то, что подходит вам лучше всего.

И последнее, но не менее важное: я хочу подчеркнуть важность слушания своего тела. Обращайте внимание на вещи, которые вас вызывают. Будьте добры к своему телу, но не бейте себя, если отступите (ваше тело позаботится об этом за вас).

У меня есть один последний запрос - когда вы будете готовы, возьмите нового пациента с АС под свое крыло и помогите ему узнать, чему вас научили другие.

И, как я вас прощаю, держите голову, если можете, и продолжайте сопротивляться.

Харис является писателем и защитником анкилозирующего спондилита в Сакраменто, штат Калифорния. Она живет с анкилозирующим спондилитом, большим депрессивным расстройством, посттравматическим стрессовым расстройством и двумя пушистыми кошками породы мейн-кун. Она ведет блог в BeingCharis.