Хейли Бибер сообщила, что у нее генетическое заболевание, называемое эктродактилия, но что это?

Содержание

• Что такое эктродактилия?
• Что вызывает эктродактилию?
• Обзор для

Интернет-тролли найдут любой способ критиковать тела знаменитостей - это одна из самых токсичных частей социальных сетей. Хейли Бибер, которая ранее открыто рассказывала о том, как социальные сети влияют на ее психическое здоровье, недавно попросила троллей в Instagram перестать «поджаривать» часть ее внешности, которую вы, вероятно, не ожидали бы, в первую очередь, - ее мизинцы.

«Хорошо, давайте перейдем к разговору о мизинцах ... потому что я вечно смеялся над собой, поэтому я мог бы просто рассказать всем остальным, почему [мои мизинцы] такие кривые и страшные», - написал Бибер в Instagram Story, представила фотографию ее мизинца, правда, немного кривого.

Затем модель, как сообщается, поделилась теперь удаленным снимком экрана страницы Википедии для состояния, называемого эктродактилия, согласно Ежедневная почта. «У меня есть эта штука, которая называется эктродактилия, и из-за нее мои мизинцы выглядят так же, как и они», - как сообщается, написал Бибер вместе со скриншотом из Википедии, согласно британскому новостному агентству. «Это генетическое, у меня было это всю мою жизнь. Так что люди могут перестать спрашивать меня, что не так с ее мизинцем».

Что такое эктродактилия?

Эктродактилия - это форма расщепления кисти / расщепленной стопы (SHFM), генетическое заболевание, «характеризующееся полным или частичным отсутствием некоторых пальцев рук или ног, часто в сочетании с расщелинами на руках или ногах», согласно Национальной организации по редким заболеваниям. Расстройства (НОРД). Состояние может придавать кистям и ступням вид «когтистых», а в некоторых случаях это может вызывать появление перепонок между пальцами рук или ног (известное как синдактилия), согласно NORD.

Хотя SHFM может быть представлен несколькими способами, есть две основные формы. Первая называется разновидностью «клешня омара», у которой «обычно отсутствует» средний палец; «конусообразная щель» на месте пальца по существу делит руку на две части (что делает руку похожей на коготь, отсюда и название), согласно НОРД. Эта форма SHFM обычно возникает в обеих руках, и она также может повлиять на ноги, в зависимости от организации. Согласно NORD, монодактилия, другая основная форма SHFM, относится к отсутствию всех пальцев, кроме мизинца.

Неясно, какой именно тип SHFM, по утверждениям Бибера, имеет - очевидно, что у нее все 10 пальцев на руках, - но, как отмечает NORD, существует несколько различных «типов и комбинаций деформаций», которые могут произойти с SHFM, и диапазон условий » широко по степени тяжести ". (Связано: эта модель с генетическим заболеванием разрушает стереотипы)

Что вызывает эктродактилию?

Как сообщается, Бибер в своих историях в Instagram сказала, что эктродактилия - это генетическое заболевание, то есть те, у кого она есть, рождаются с ней (либо из-за генетической структуры, либо из-за случайной генной мутации), согласно Информационному центру по генетическим и редким заболеваниям (GARD). SHFM, как правило, может одинаково влиять на младенцев мужского и женского пола. По данным НОРД, примерно один из каждых 18 000 новорожденных рождается с той или иной формой заболевания. Хотя SHFM может влиять на членов одной семьи, состояние может проявляться по-разному у каждого человека. Он диагностируется на основе «физических особенностей, присутствующих при рождении» и аномалий скелета, обнаруженных с помощью рентгеновского сканирования, отмечает НОРД.

По большей части люди с формой SHFM обычно живут нормальной жизнью, хотя у некоторых могут быть «трудности в физическом функционировании», в зависимости от того, насколько серьезен их порок развития, согласно NORD. Согласно исследованию 2015 года, опубликованному в журнале КРИСМЕД Журнал здоровья и исследований.

Помимо Бибера, не так много общественных деятелей, у которых есть какая-либо форма SHFM (или, по крайней мере, не так много, кто открыто заявлял о наличии этого состояния). Ведущая новостей и ведущая ток-шоу, Бри Уокер в конце концов обнародовала свой диагноз синдактилии (характеризующийся двумя или более перепончатыми или соединенными пальцами) после многих лет, когда она прятала руки в перчатках. Еще в 80-х, сказал Уокер Люди она часто подвергалась жестокому обращению, например, пристальным взглядом и нежелательными комментариями незнакомцев о том, как выглядят ее руки и ноги. С тех пор Уокер стал активистом за права людей с ограниченными возможностями. (Связано: Джамила Джамиль только что показала, что у нее синдром Элерса-Данлоса)

Что касается Бибера, она не уточнила, как именно эктродактилия повлияла на ее жизнь, и не упомянула, есть ли у нее другие пороки развития, помимо появления ее мизинца.

Тем не менее, всегда стоит помнить, что комментировать чужое тело никогда не круто - точка.

Обзор для