Как CLL повлияет на качество моей жизни?

Содержание

• Физические способности
• Способность работать
• Проблемы со сном
• Душевное здоровье
• Социальная жизнь
• Финансы
• Еда на вынос

Ранние симптомы хронического лимфолейкоза (ХЛЛ) обычно минимальны. Большинство людей с ХЛЛ не получают лечение сразу после постановки диагноза. Вместо этого вас могут отслеживать с помощью часов и ожидания.

Симптомы прогрессирования заболевания включают усталость, потерю веса, ночные поты и более частые и серьезные инфекции. После начала лечения вы, вероятно, также будете испытывать побочные эффекты от химиотерапевтических или иммунотерапевтических лекарств, пока ваше заболевание не перейдет в ремиссию.

Эти симптомы, наряду с побочными эффектами лечения и проблемой хронического заболевания, могут оказать глубокое влияние на качество вашей жизни. Хотя некоторые изменения в жизни неизбежны, есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы минимизировать негативные последствия ХЛЛ.

Первый шаг к управлению качеством вашей жизни - это вооружение знаниями о том, чего ожидать.

Физические способности

У большинства людей диагностируется ХЛЛ, когда заболевание находится на ранней стадии, и у них нет клинических симптомов. Это означает, что поначалу у вас не может быть никаких физических проблем в повседневной жизни.

Однако, если ваш CLL прогрессирует, вы можете начать чувствовать усталость и одышку чаще. Возможно, вам придется отдыхать и заряжаться в течение дня, чтобы поддерживать уровень энергии. Усталость является одним из наиболее часто встречающихся симптомов у людей с ХЛЛ, даже у тех, кто был диагностирован на ранней стадии.

Лечение может вызвать значительные побочные эффекты, включая тошноту, выпадение волос и частые инфекции. Поговорите со своим врачом о способах минимизации побочных эффектов лечения.

Способность работать

Поскольку ХЛЛ атакует вашу иммунную систему, восприимчивость к инфекции может быть серьезной проблемой. Простая респираторная инфекция может перерасти в пневмонию, от которой может пройти несколько месяцев.

Частые инфекции на низком уровне энергии могут усложнить работу. Другие симптомы, в том числе усиление кровотечения и легкие кровоподтеки, могут затруднить физическую работу и даже стать небезопасными.

Проблемы со сном

Многие люди, которые испытывают симптомы, также имеют ночные поты, которые могут затруднить получение хорошего сна. Стресс и беспокойство также могут негативно повлиять на сон.

Один из способов справиться со сном - это установить правильную гигиену сна. Например:

• Иди спать в одно и то же время каждую ночь.
• Успокойтесь перед сном с теплой ванной или душем и расслабляющей музыкой.
• Старайтесь не смотреть на яркие экраны мобильных телефонов, телевизоров или компьютеров перед сном.
• Инвестируйте в удобную кровать и постельное белье.
• Убедитесь, что в вашей спальне прохладно, темно и тихо.

Занимаясь некоторыми упражнениями в течение дня, выпивая много воды и находя способы уменьшить стресс, такие как медитация или глубокие дыхательные упражнения, также может улучшить ваш сон и общее качество жизни.

Душевное здоровье

Диагностика ХЛЛ на ранней стадии обычно проводится с помощью подхода «наблюдай и жди». Хотя это стандартный подход, вам может быть трудно справляться с каждым днем, зная, что у вас рак.

Вы можете даже почувствовать, что с ситуацией ничего не делается. Неопределенность в отношении будущего и влияние рака на членов вашей семьи, финансы и способность работать могут вызывать стресс.

Одно исследование показало, что более половины пациентов сообщили, что ежедневно думают о диагнозе ХЛЛ. Другое исследование показало, что примерно у одной пятой людей с ХЛЛ наблюдается значительный уровень тревоги. Худшее беспокойство было связано с активным лечением.

Эмоциональная поддержка имеет решающее значение для людей с диагнозом ХЛЛ. Если вы испытываете беспокойство и часто беспокоитесь о своем диагнозе, подумайте о встрече с консультантом по психическому здоровью или о присоединении к группе поддержки.

Социальная жизнь

Наряду со стрессом и тревогой, усталость может мешать вам поддерживать социальную жизнь. Но так не должно быть.

Старайтесь изо всех сил оставаться рядом с семьей и друзьями после постановки диагноза. Вы можете обнаружить, что открытие вашего диагноза может снять часть веса с ваших плеч. Вы также можете найти общение с социальным работником полезным для улучшения общения между вами и вашими близкими.

Финансы

Здравоохранение может быть дорогим. Независимо от того, работаете ли вы по-прежнему или нет, любое хроническое заболевание может вызвать у вас беспокойство по поводу финансов. Попробуйте воспользоваться всеми доступными вам финансовыми ресурсами.

Социальный работник и некоммерческие организации, такие как Фонд доступа к пациентам (PAN) и Общество лейкемии и лимфомы (LLS), могут дать вам совет, с чего начать. Социальный работник также может помочь вам разобраться с вопросами страхования.

Еда на вынос

У большинства людей с ранней стадией ХЛЛ симптомы заболевания отсутствуют. Но люди с более поздней стадией ХЛЛ, особенно те, которые проходят лечение, могут найти усталость, боль и нарушения сна особенно сложными.

Обратитесь к своему врачу за рекомендациями к другим поставщикам медицинских услуг, таким как физиотерапевты, диетологи и специалисты по боли, чтобы помочь решить эти проблемы качества жизни.