Мой лейкоз вылечили, но у меня все еще есть хронические симптомы

Содержание

• Как я сюда попал
• Как найти подходящую этикетку
• С чем я столкнулся после того, как вылечился
• 1. Периферическая невропатия
• 2. Стоматологические проблемы
• 3. Рак языка
• 4. Болезнь трансплантат против хозяина
• 5. Побочные эффекты преднизона.
• Как я справляюсь
• 1. Я говорю громче
• 2. Я тренируюсь почти каждый день
• 3. Я отдаю обратно

Мой острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) был официально излечен три года назад. Поэтому, когда мой онколог недавно сказал мне, что у меня хроническое заболевание, я, разумеется, опешил.

У меня была аналогичная реакция, когда я получил электронное письмо с приглашением присоединиться к чат-группе «для людей, живущих с острым миелоидным лейкозом», и узнал, что это «для пациентов», которые как проходят лечение, так и прекращают лечение.

Как я сюда попал

Лейкемия настигла меня, когда я был 48-летним здоровым человеком. Разведенная мать троих детей школьного возраста, живущая в западном Массачусетсе, я была газетным репортером, а также заядлой бегуной и теннисисткой.

Во время гонки Saint Patrick’s Road Race в Холиоке, штат Массачусетс в 2003 году, я чувствовал себя необычайно уставшим. Но я все равно закончил. Через несколько дней я пошел к врачу, и анализы крови и биопсия костного мозга показали, что у меня ОМЛ.

В период с 2003 по 2009 год я лечилась от агрессивного рака крови четыре раза. Я прошла три курса химиотерапии в Дана-Фарбер / Бригам и женском онкологическом центре в Бостоне. А потом была пересадка стволовых клеток. Есть два основных типа трансплантатов, и я получил их оба: аутологичные (когда стволовые клетки поступают от вас) и аллогенные (когда стволовые клетки поступают от донора).

После двух рецидивов и отказа трансплантата мой врач предложил необычный четвертый трансплантат с более сильной химиотерапией и новым донором. Я получил здоровые стволовые клетки 31 января 2009 года. После года изоляции - чтобы ограничить свое воздействие микробов, что я делал после каждой трансплантации - я начал новый этап в моей жизни ... жить с хроническими симптомами.

Как найти подходящую этикетку

Хотя последствия будут длиться до конца моей жизни, я не считаю себя «больным» или «живущим с ОМЛ», потому что у меня его больше нет.

Некоторых выживших называют «живущими с хроническим заболеванием», а другие предлагали «жить с хроническими симптомами». Этот ярлык мне больше подходит, но какой бы ни была формулировка, такие выжившие, как я, могут чувствовать, что они всегда с чем-то имеют дело.

С чем я столкнулся после того, как вылечился

1. Периферическая невропатия

Химиотерапия вызвала повреждение нервов в ногах, что привело к онемению или покалыванию, острой боли, в зависимости от дня. Это также повлияло на мой баланс. Вряд ли уйдет.

2. Стоматологические проблемы

Из-за сухости во рту во время химиотерапии и из-за длительного периода слабой иммунной системы в мои зубы попали бактерии. Это привело к их ослаблению и разложению. Одна зубная боль была настолько сильной, что все, что я могла делать, это лежать на кушетке и плакать. После неудачного корневого канала мне удалили зуб. Это был один из 12, которые я проиграл.

3. Рак языка

К счастью, хирург-стоматолог обнаружил его, когда он был маленьким, во время одного из удаления зуба. У меня появился новый врач - онколог головы и шеи, который удалил небольшую лопатку с левой стороны моего языка. Он находился в чувствительном, медленно заживающем месте и чрезвычайно болезненно в течение примерно трех недель.

4. Болезнь трансплантат против хозяина

РТПХ возникает, когда донорские клетки по ошибке атакуют органы пациента. Они могут поражать кожу, пищеварительную систему, печень, легкие, соединительные ткани и глаза. В моем случае это повлияло на кишечник, печень и кожу.

РТПХ кишечника была фактором коллагенового колита, воспаления толстой кишки. Это означало, что диарея продолжалась более трех недель. привело к высокому уровню ферментов печени, которые могут повредить этот жизненно важный орган. РТПХ кожи заставляла мои руки опухать и приводить к затвердению кожи, ограничивая гибкость. Немногие места предлагают процедуры, которые медленно смягчают вашу кожу:, или ECP.

Я езжу на машине или на машине до центра донорства крови семьи Крафт в Дана-Фарбер в Бостоне. Я лежу неподвижно три часа, пока большая игла втягивает кровь из моей руки. Машина отделяет непослушные белые клетки. Затем их обрабатывают фотосинтезирующим агентом, подвергают воздействию ультрафиолетового света и возвращают с измененной ДНК, чтобы успокоить их.

Я езжу раз в две недели, тогда как в мае 2015 года это было не два раза в неделю. Медсестры помогают скоротать время, но иногда я не могу не плакать, когда игла попадает в нерв.

5. Побочные эффекты преднизона.

Этот стероид подавляет РТПХ, уменьшая воспаление. Но у него также есть побочные эффекты. Доза 40 мг, которую мне приходилось принимать ежедневно восемь лет назад, заставила мое лицо опухнуть, а также ослабила мышцы. Мои ноги были такими эластичными, что при ходьбе я раскачивался. Однажды, гуляя с собакой, я упал спиной, заработав одну из многих поездок в отделение неотложной помощи.

Физическая терапия и постепенно уменьшающаяся доза - теперь всего 1 мг в день - помогли мне стать сильнее. Но преднизон ослабляет иммунную систему и является фактором многих плоскоклеточного рака кожи, который у меня есть. Мне удалили их со лба, слезного канала, щеки, запястья, носа, кисти, голени и многого другого. Иногда кажется, что как только одно зажило, другое шелушащееся или возвышающееся пятно сигнализирует другому.

Как я справляюсь

1. Я говорю громче

Я выражаю себя через свой блог. Когда меня беспокоит лечение или мое самочувствие, я разговариваю со своим терапевтом, врачом и практикующей медсестрой. Я принимаю соответствующие меры, например, корректирую прием лекарств или использую другие методы, когда чувствую беспокойство или депрессию.

2. Я тренируюсь почти каждый день

Люблю теннис. Теннисное сообщество оказало мне невероятную поддержку, и у меня появились друзья на всю жизнь. Это также учит меня дисциплине: сосредотачиваться на чем-то одном, вместо того, чтобы отвлекаться на беспокойство.

Бег помогает мне ставить цели, а выделяемые им эндорфины помогают сохранять спокойствие и сосредоточенность. Между тем йога улучшила мое равновесие и гибкость.

3. Я отдаю обратно

Я добровольно участвую в программе обучения грамоте взрослых, где студенты могут получить помощь по английскому, математике и многим другим темам. За три года, что я этим занимаюсь, я приобрел новых друзей и почувствовал удовлетворение от использования своих навыков, чтобы помогать другим. Мне также нравится работать волонтером в индивидуальной программе Даны-Фарбер, где такие выжившие, как я, оказывают поддержку тем, кто находится на более ранних этапах лечения.

Хотя большинство людей не знают об этом, «излечение» от такой болезни, как лейкемия, не означает, что ваша жизнь вернется к прежней. Как видите, моя жизнь после лейкемии была наполнена осложнениями и неожиданными побочными эффектами от моих лекарств и методов лечения. Но, несмотря на то, что это постоянная часть моей жизни, я нашел способы контролировать свое здоровье, самочувствие и душевное состояние.

Ронни Гордон - выживший после острого миелоидного лейкоза и автор книги Бег за мою жизнь, который был назван одним из наши лучшие блоги о лейкемии.