Человек, стоящий за проблемой БАС, тонет в счетах за медицинские услуги

Содержание

• Обзор для

Бывшему бейсболисту Бостонского колледжа Питу Фрейтсу в 2012 году поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз), также известный как болезнь Лу Герига. Два года спустя ему пришла в голову идея собрать деньги на лечение болезни, создав проблему БАС, которая позже стал феноменом социальных сетей.

Тем не менее, сегодня, когда Фратес находится на аппарате жизнеобеспечения дома, его семье становится все труднее позволить себе 85 000 или 95 000 долларов в месяц, необходимые для поддержания его жизни. «Любая семья будет разорена из-за этого», - сказал отец Фрейта, Джон, членской организации CNN WBZ. «После двух с половиной лет такого рода расходов это стало для нас абсолютно неприемлемым. Мы не можем себе этого позволить».

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F618792568260781%2F618792568260781%2F618792568260781%2F618792568260781%2F618792568260781%

Концепция испытания ALS была простой: человек выливает ведро ледяной воды себе на голову и публикует все это в социальных сетях. Затем они призывают друзей и семью сделать то же самое или жертвовать деньги Ассоциации ALS. (Связано: 7 наших любимых знаменитостей, которые приняли вызов ведра со льдом ALS)

За восемь недель гениальная идея Frates собрала более 115 миллионов долларов благодаря 17 миллионам участников. В прошлом году Ассоциация БАС объявила, что пожертвования помогли им определить ген, ответственный за заболевание, из-за которого люди теряют контроль над движением мышц, что в конечном итоге лишает их способности есть, говорить, ходить и, в конечном итоге, дышать.

Более того, ранее в этом месяце FDA объявило, что скоро будет доступен новый препарат для лечения БАС - первый новый вариант лечения, доступный более чем за два десятилетия. К сожалению, трудно сказать, поможет ли эта находка Фрейту со временем. Другой соучредитель конкурса, 46-летний Энтони Сенеркия, скончался в конце ноября 2017 года после 14-летней борьбы с болезнью.

Несмотря на то, что поддержание его жизни стоит 3000 долларов в день, жена Фрейта Джули отказывается перевезти мужа в учреждение, хотя это было бы дешевле для семьи. «Мы просто хотим, чтобы он оставался дома со своей семьей», - сказала она WBZ, отметив, что проводить время со своей двухлетней дочерью - одна из немногих вещей, которые заставляют Фрейта бороться за свою жизнь.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%

Теперь семья Фрейтса снова обращается к общественности, создавая новый фонд через Ассоциацию ALS, чтобы помочь таким семьям, как Пит, позволить себе держать своих близких дома. Ее цель, получившая название «Инициатива по охране здоровья на дому», - достичь 1 миллиона долларов, а сбор средств состоится 5 июня. За дополнительной информацией обращайтесь в Ассоциацию ALS.

Обзор для