Дети тоже живут с РС: история одной семьи

Содержание

• Путешествие к диагнозу
• Начало лечения
• Совет для других семей
• Поиск поддержки в сообществе MS
• Ищете способы добавить веселья
• Выбор здорового образа жизни всей семьей
• Быть командой и держаться вместе
• Вывод

В гостиной семьи Вальдес стоит стол, заваленный емкостями с яркой липкой субстанцией. Изготовление этой «слизи» - любимое хобби 7-летней Алии. Каждый день она делает новую партию, добавляя блестки и пробуя разные цвета.

«Это как замазка, но она тянется», - объяснила Алия.

Слизь распространяется повсюду и сводит с ума отца Алии, Тейлора. В семье закончились контейнеры Tupperware: все они полны слизи. Но он не прикажет ей остановиться. Он думает, что это упражнение может иметь терапевтический эффект, потому что оно позволяет Алии сосредоточиться и поиграть руками.

В 6 лет у Алии диагностировали рассеянный склероз (РС). Теперь ее родители, Кармен и Тейлор, делают все возможное, чтобы Алия оставалась здоровой и имела счастливое и активное детство. Это включает в себя то, что после лечения рассеянного склероза Алию можно было развлечься и позволить ей создавать партии слизи.

РС - это заболевание, которое обычно не ассоциируется с детьми. По данным Национального общества рассеянного склероза, большинству людей, живущих с РС, ставят диагноз в возрасте от 20 до 50 лет. Но РС поражает детей чаще, чем вы думаете. Фактически, клиника Кливленда отмечает, что детский рассеянный склероз может составлять до 10 процентов всех случаев.

«Когда мне сказали, что у нее рассеянный склероз, я был шокирован. Я подумала: «Нет, у детей не бывает рассеянного склероза». Это было очень тяжело, - сказала Кармен Healthline.

Вот почему Кармен создала для Алии Instagram, чтобы повысить осведомленность о детском РС. В своем аккаунте она делится историями о симптомах Алии, ее лечении и повседневной жизни.

«Весь год я была одна, думая, что я единственная в мире, у кого есть такая молодая дочь с рассеянным склерозом», - сказала она. «Если я могу помочь другим родителям, другим мамам, я буду более чем счастлив».

Год, прошедший после того, как Алие поставили диагноз, был трудным для Алии и ее семьи. Они делятся своей историей, чтобы рассказать о реальности детского РС.

Путешествие к диагнозу

Первым симптомом Алии было головокружение, но со временем появилось больше симптомов. Ее родители заметили, что она казалась дрожащей, когда разбудили ее утром. Затем, однажды в парке, Алия упала. Кармен увидела, что она волочит правую ногу. Они пошли на прием к врачу, и врач предположил, что у Алии небольшое растяжение связок.

Алия перестала волочить ногу, но через два месяца появились другие симптомы. Она начала спотыкаться по лестнице. Кармен заметила, что руки Алии дрожат, и ей трудно писать. Учитель описал момент, когда Алия казалась дезориентированной, как будто она не знала, где находится. В тот же день родители отвезли ее к педиатру.

Врач Алии рекомендовал неврологическое обследование, но на прием у нее уйдет около недели. Кармен и Тейлор согласились, но сказали, что если симптомы ухудшатся, они сразу же отправятся в больницу.

В течение этой недели Алия начала терять равновесие и падать, и она жаловалась на головные боли. «Мысленно она не была собой», - вспоминал Тейлор. Они отвезли ее в скорую.

В больнице врачи назначили анализы, поскольку симптомы Алии ухудшились. Все ее тесты казались нормальными, пока они не сделали полное МРТ ее мозга, которое не выявило поражения. Невролог сказал им, что у Алии, скорее всего, рассеянный склероз.

«Мы потеряли самообладание, - вспоминал Тейлор. «Это было похоже на похороны. Пришла вся семья. Это был худший день в нашей жизни ».

После того, как они привезли Алию домой из больницы, Тейлор сказал, что они чувствовали себя потерянными. Кармен часами искала информацию в Интернете. «Мы сразу же впали в депрессию», - сказал Тейлор Healthline. «Мы были новичками в этом. Мы не знали ».

Два месяца спустя, после еще одного МРТ, диагноз Алии был подтвержден, и ее направили к доктору Грегори Ааену, специалисту в Медицинском центре Университета Лома Линда. Он поговорил с семьей об их вариантах и ​​дал им брошюры о доступных лекарствах.

Доктор Ааен рекомендовал Алии немедленно начать лечение, чтобы замедлить прогрессирование болезни. Но он также сказал им, что они могут подождать. Вполне возможно, что Алия сможет долго обходиться без новых нападений.

Семья решила подождать. Вероятность негативных побочных эффектов казалась огромной для такого молодого человека, как Алия.

Кармен исследовала дополнительные методы лечения, которые могли бы помочь. В течение нескольких месяцев казалось, что у Алии все хорошо. «У нас была надежда, - сказал Тейлор.

Начало лечения

Примерно восемь месяцев спустя Алия пожаловалась на то, что «видела всего по два», и семья вернулась в больницу. Ей был поставлен диагноз неврит зрительного нерва - симптом рассеянного склероза, при котором воспаляется зрительный нерв. Сканирование мозга показало новые очаги.

Доктор Ааен призвал семью начать лечение Алии. Тейлор напомнил оптимизм доктора в отношении того, что у Алии будет долгая жизнь и все будет в порядке, если они начнут бороться с болезнью. «Мы взяли его энергию и сказали:« Хорошо, нам нужно это сделать »».

Врач рекомендовал лекарство, которое требовало, чтобы Алия получала семичасовую инфузию один раз в неделю в течение четырех недель. Перед первым лечением медсестры рассказали Кармен и Тейлор о рисках и побочных эффектах.

«Это было просто ужасно из-за побочных эффектов или вещей, которые могут произойти», - сказал Тейлор. «Мы оба плакали».

Тейлор сказал, что Алия временами плакала во время лечения, но Алия не помнила, чтобы была расстроена. Она вспомнила, что в разное время ей хотелось, чтобы ее отец, мама или сестра держали ее за руку - и они это сделали. Еще она вспомнила, что ей приходилось играть в дом и кататься в фургоне в зале ожидания.

Более чем через месяц Алия чувствует себя хорошо. «Она очень активна», - сказала Тейлор Healthline. Утром он все еще замечает небольшую дрожь, но добавил, что «в течение дня у нее все отлично».

Совет для других семей

В трудные моменты после постановки диагноза Алии семья Вальдес нашла способы оставаться сильными. «Мы разные, мы ближе», - сказала Кармен Healthline. Кармен и Тейлор надеются, что семьям, столкнувшимся с диагнозом РС, будут полезны их собственный опыт и советы.

Поиск поддержки в сообществе MS

Кармен сказала Healthline, что с детства РС является относительно редким явлением, что сначала было трудно найти поддержку. Но участие в более широком сообществе РС помогло. Совсем недавно семья участвовала в Walk MS: Greater Los Angeles.

«Там было много людей, у которых было много положительных эмоций. Энергия, вся атмосфера были прекрасны », - сказала Кармен. «Нам всем это понравилось всей семьей».

Социальные сети также были источником поддержки. Через Instagram Кармен связалась с другими родителями, у которых есть маленькие дети с РС. Они делятся информацией о лечении и о том, как поживают их дети.

Ищете способы добавить веселья

Когда Алия записывается на анализы или проходит лечение, ее родители ищут способ немного развлечься. Они могут пойти поесть или позволить ей выбрать новую игрушку. «Мы всегда стараемся, чтобы ей было весело», - сказала Кармен.

Чтобы добавить веселья и практичности, Тейлор приобрела фургон, в котором Алия и ее четырехлетний брат могут ездить вместе. Он купил его, думая о Walk: MS на случай, если Алия устанет или закружится голова, но он думает, что они будут использовать его для других прогулок. Он снабдил его тенью, чтобы защитить детей от солнца.

У Алии также есть новая мягкая игрушечная обезьяна, которую она получила от г-на Оскара Монки, некоммерческой организации, помогающей детям с РС общаться друг с другом. Организация предоставляет «обезьянок с РС», также известных как приятели Оскара, любому ребенку с РС, который просит их. Алия назвала свою обезьянку Ханной. Ей нравится танцевать с ней и кормить ее яблоками, любимой едой Ханны.

Выбор здорового образа жизни всей семьей

Хотя не существует специальной диеты для лечения рассеянного склероза, правильное питание и здоровый образ жизни могут быть полезны любому человеку с хроническим заболеванием, включая детей.

Для семьи Вальдес это означает отказ от фастфуда и добавление питательных ингредиентов в блюда. «У меня шестеро детей, и все они разборчивы, поэтому я как бы прячу туда овощи», - сказала Кармен. Она пытается смешивать овощи, такие как шпинат, с едой, и добавлять специи, такие как имбирь и куркума. Они также начали есть киноа вместо риса.

Быть командой и держаться вместе

Тейлор и Кармен отметили, что у них разные сильные стороны, когда дело доходит до лечения Алии. Они оба проводили время с Аалией в больнице и на приемах у врача, но во время сложных тестов Тейлор чаще бывает с ней родителем. Например, он утешает ее, если она боится перед МРТ. Кармен, с другой стороны, больше занимается исследованием РС, общением с другими семьями и повышением осведомленности об этом заболевании. «Мы хорошо дополняем друг друга в этой битве», - сказал Тейлор.

Состояние Алии также принесло некоторые изменения ее братьям и сестрам. Сразу после постановки диагноза Тейлор попросила их относиться к ней очень хорошо и проявить к ней терпение. Позже специалисты посоветовали семье относиться к Алии как обычно, чтобы она не росла излишне защищенной. Семья все еще переживает изменения, но Кармен сказала, что в целом их дети ссорятся меньше, чем в прошлом. Тейлор добавила: «Все по-разному относятся к этому, но мы все с ней».

Вывод

«Я просто хочу, чтобы мир знал, что такие молодые люди болеют рассеянным склерозом», - сказала Кармен Healthline. Одной из проблем, с которыми столкнулась семья в этом году, было чувство изоляции, которое пришло с диагнозом Алии. Но связь с более широким сообществом MS имеет значение. Кармен сказала, что посещение Walk: MS помог семье почувствовать себя менее одинокой. «Вы видите так много людей, которые участвуют в одной битве с вами, поэтому вы чувствуете себя сильнее», - добавила она. «Вы видите все деньги, которые они собирают, поэтому, надеюсь, однажды найдется лекарство».

На данный момент Тейлор сказал Healthline: «Мы берем один день за раз». Они уделяют пристальное внимание здоровью Алии, а также здоровью ее братьев и сестер. «Я благодарен за каждый день, который мы проводим вместе», - добавил Тейлор.