Мои сверстники из MS дают мне силы продолжать борьбу »

Содержание

• Как вы получили диагноз РС?
• Куда вы обратились за поддержкой в ​​те первые дни и недели?
• Что побудило вас начать искать советы и поддержку в онлайн-сообществах?
• Что вы нашли в этих онлайн-сообществах, которые помогли вам больше всего?
• Удивил ли вас уровень открытости людей в этих сообществах?
• Есть ли конкретный человек, которого вы встретили в одном из этих сообществ, который вдохновляет вас?
• Почему для вас важно иметь возможность напрямую общаться с другими людьми с РС?
• Что бы вы сказали кому-то, у кого недавно диагностировали РС?

Арнетта Холлис - энергичный техасец с теплой улыбкой и привлекательной индивидуальностью. В 2016 году ей было 31 год, и она наслаждалась жизнью молодоженов. Менее чем через два месяца у нее обнаружили рассеянный склероз.

Реакция Арнетты на новости была не совсем такой, как вы ожидали. «Один из моих самых сложных и величайшие моменты в жизни диагностируют с РС », - вспоминает она. «Я чувствую, что я был благословлен этой болезнью по причине. Бог не дал мне волчанку или другую аутоиммунную болезнь. Он дал мне рассеянный склероз. В результате я чувствую, что моей жизненной целью является борьба за свою силу и рассеянный склероз ».

Healthline сел с Арнеттой, чтобы поговорить о диагнозе, который изменил ее жизнь, и о том, как она нашла надежду и поддержку в последующие месяцы.

Как вы получили диагноз РС?

Я жил нормальной жизнью, когда однажды я проснулся и упал. В течение следующих трех дней я потерял способность ходить, печатать, правильно пользоваться руками и даже ощущать температуру и ощущения.

Самой удивительной частью этого страшного путешествия было то, что я встретил замечательного доктора, который посмотрел на меня и сказал, что она чувствует, что у меня РС. Хотя это было страшно, она заверила меня, что предоставит мне лучшее возможное лечение. С этого момента я никогда не был напуган. Я на самом деле воспринял этот диагноз как свой знак жить еще более полной жизнью.

Куда вы обратились за поддержкой в ​​те первые дни и недели?

На ранних стадиях моего диагноза моя семья объединила усилия, чтобы заверить меня, что они помогут позаботиться обо мне. Я также был окружен любовью и поддержкой моего мужа, который неустанно работал, чтобы убедиться, что я получил лучшее лечение и уход.

С медицинской точки зрения, моя команда неврологов и терапевтов была очень предана заботе обо мне и предоставила мне практический опыт, который помог мне преодолеть многие симптомы, с которыми я столкнулся.

Что побудило вас начать искать советы и поддержку в онлайн-сообществах?

Когда мне впервые поставили диагноз РС, я находился в отделении интенсивной терапии шесть дней, а в стационаре - три недели. В течение этого времени у меня было только время. Я знал, что я не единственный, кто столкнулся с этой болезнью, поэтому я начал искать онлайн поддержку. Сначала я посмотрел на Facebook из-за разнообразных групп, которые доступны на Facebook. Здесь я получил наибольшую поддержку и информацию.

Что вы нашли в этих онлайн-сообществах, которые помогли вам больше всего?

Мои сверстники из MS поддерживали меня так, как не могли моя семья и друзья. Дело не в том, что моя семья и друзья не хотели больше меня поддерживать, а просто в том, что - потому что они эмоционально вложены - они обрабатывали этот диагноз так же, как я.

Мои сверстники, живущие с РС, живут и / или работают с этим заболеванием ежедневно, поэтому они знают, хорошее, плохое и безобразное, и смогли поддержать меня в этом отношении.

Удивил ли вас уровень открытости людей в этих сообществах?

Люди в онлайн-сообществах довольно открыты. Обсуждается каждая тема - финансовое планирование, путешествия и как вести большую жизнь в целом - и многие люди присоединяются к обсуждению. Сначала это меня удивило, но чем больше у меня симптомов, тем больше я полагаюсь на эти замечательные сообщества.

Есть ли конкретный человек, которого вы встретили в одном из этих сообществ, который вдохновляет вас?

Дженн - человек, которого я встретил на MS Buddy, и ее история вдохновляет меня никогда не сдаваться. У нее РС, а также несколько других изнурительных заболеваний. Хотя у нее есть эти заболевания, ей удалось вырастить своих братьев и сестер, а теперь и своих детей.

Правительство отказало ей в пособиях по нетрудоспособности, потому что она не соответствует минимальному кредиту на работу, но даже при этом она работает, когда может, и все еще борется. Она просто потрясающая женщина, и я восхищаюсь ее силой и настойчивостью.

Почему для вас важно иметь возможность напрямую общаться с другими людьми с РС?

Потому что они понимают. Проще говоря, они получают это. Когда я объясняю свои симптомы или чувства своей семье и друзьям, это все равно что разговаривать с доской, потому что они не понимают, на что это похоже. Говорить с теми, у кого РС, похоже на то, что вы находитесь в открытой комнате со всеми глазами, ушами и вниманием к предмету под рукой: РС.

Что бы вы сказали кому-то, у кого недавно диагностировали РС?

Мой любимый совет для тех, кому недавно поставили диагноз: похорони свою старую жизнь. Имейте время похорон и скорби для своей старой жизни. Тогда вставай. Охватите и полюбите новую жизнь, которая у вас есть. Если вы примете новую жизнь, вы обретете силу и выносливость, о которых никогда не знали.

Приблизительно 2,5 миллиона человек живут с РС во всем мире, и еще 200 человек диагностируют это состояние каждую неделю только в США. Для многих из этих людей онлайновые сообщества являются важным источником поддержки и советов, которые являются живыми, личными и реальными. У вас есть MS? Посмотрите наше сообщество Living with MS на Facebook и свяжитесь с этими ведущими блоггерами MS!