Я «Ложка». Вот что я хочу, чтобы больше людей знали о хронических болезнях

Когда я стал хронически больным в детстве, я не мог объяснить, насколько отличались мои энергетические уровни. Все вокруг могли видеть это. Я превратился из счастливого, игривого ребенка в летаргического. Когда я сказал, что «устал», люди не совсем поняли, что я имел в виду.

Только когда я закончил колледж, я не нашел способ лучше объяснить свою усталость. Это когда я узнал о теории ложек.

Что такое теория ложек?

«Теория ложки», личная история Кристины Мисерандино, популярна среди многих людей, имеющих дело с хроническими заболеваниями. Он прекрасно описывает идею ограниченной энергии, используя «ложки» в качестве единицы энергии.

Мизерандино живет с волчанкой, хроническим аутоиммунным заболеванием, которое заставляет иммунную систему атаковать здоровые клетки организма. Однажды, пишет Мизерандино, ее подруга хотела лучше понять реалии жизни с хроническим заболеванием.

«Пока я пытался обрести самообладание, я огляделся за столом за помощью, руководством или, по крайней мере, потратил время, чтобы подумать. Я пытался найти правильные слова. Как мне ответить на вопрос, на который я сам так и не смог ответить? Мисерандино пишет.

«Как я могу объяснить каждую деталь каждого дня, на которую влияют, и передать эмоции, которые больной человек проходит с ясностью. Я мог бы сдаться, пошутить, как обычно, и сменить тему, но я помню, как думал, что если я не попытаюсь объяснить это, как я могу ожидать, что она поймет. Если я не могу объяснить это своему лучшему другу, как я могу объяснить свой мир кому-то еще? Я должен был по крайней мере попробовать.

Сидя в кафе, Мисерандино продолжает рассказывать, как она собирала ложки и использовала их для представления конечных единиц энергии. Энергия для многих из нас с хроническими заболеваниями ограничена и зависит от многих факторов, включая уровень стресса, то, как мы спим, и боль. Затем Мисерандино проводил своего друга в течение обычного дня, забирая ложки или энергию у друга, пока обсуждение продолжалось. К концу дня ее подруга не смогла сделать столько, сколько хотела. Когда она поняла, что Мисерандино проходит через это каждый день, ее подруга начала плакать. Тогда она поняла, как драгоценно время для таких людей, как Мизерандино, и как мало «ложек» она могла себе позволить.

Идентификация как «Ложка»

Мизерандино вряд ли ожидается очень много люди идентифицировали себя с теорией ложек, когда она осмыслила это и написала об этом на своем сайте, но ты не выглядишь больным. Но до теории ложки никто другой не объяснил испытания хронической болезни так просто и, тем не менее, так эффективно. Он был принят во всем мире как этот удивительный инструмент, чтобы описать, на что действительно похожа жизнь с болезнью. Теория ложки с самого начала сделала несколько замечательных вещей, одна из которых предоставляет людям возможность встретиться с другими людьми, имеющими дело с болезнью. Быстрый поиск в социальных сетях приведет к появлению сотен тысяч сообщений от людей, которые идентифицируют себя как «Ложка».

Дон Гибсон - один из этих людей. В дополнение к тому, что в настоящее время является опекуном члена семьи, Дон живет со спондилитом, пищевой аллергией и трудностями в обучении. В 2013 году она создала #SpoonieChat, чат в Твиттере, который проводится в среду вечером с 8 до 9:30 вечера. Восточное время, в течение которого люди задают вопросы и делятся своим опытом как Ложки. Гибсон говорит, что создание теории ложек открыло общение для тех, кто живет с хроническими заболеваниями, и для тех, кто ухаживает за ними.

«The Spoon Theory предлагает лингва франка для набора Spoonie, открывая мир взаимопонимания между пациентами, между пациентами и окружающими, а также между пациентами и клиницистами, желающими слушать», - говорит Гибсон.

Управление жизнью как po Spoonie

Для таких людей, как Гибсон, у которых есть личности типа А, и они берут на себя множество проектов, жизнь как ложка не всегда легка. Она считает, что использование ложек в качестве валюты - это замечательно, «но болезнь решает, сколько мы должны потратить. «Ложка» обычно меньше тратит, чем вещи, которые нужно сделать ».

Помимо приема лекарств и посещения врача наша повседневная жизнь может быть ограничена и продиктована тем, что наши болезни делают с нашим телом и разумом. Как человек с множественными хроническими заболеваниями, я постоянно использую концепцию ложек как энергию для семьи, друзей и других. Когда у меня тяжелый день, я часто говорю своему мужу, что у меня могут не быть ложек, чтобы готовить ужин или выполнять поручения. Это не всегда легко признать, потому что это может означать упускать из виду вещи, в которых мы оба действительно хотим принять участие.

Вина, связанная с хроническим заболеванием, является тяжелым бременем. Одна из вещей, с которой может помочь Теория Ложек, - это то, что мы разделяем то, что мы хотели бы делать, и то, что диктуют наши болезни.

Гибсон также затрагивает это: «Для меня высочайшая ценность теории ложек заключается в том, что она позволяет мне понять себя. Наши люди часто напоминают друг другу, что мы не наши болезни, и это правда. Но этос Spoonie позволяет мне сделать это разделение интеллектуально. Если мое тело решит, что мы не сможем поддерживать социальные планы, я знаю, что я не такой уж ненормальный. Там нет никакой помощи для этого. Это облегчает тяжелое культурное бремя, чтобы просто выпотрошить его или попробовать больше ».

Больше ресурсов для изучения и связи со Spoonies

Хотя теория ложек предназначена для того, чтобы помочь посторонним понять, каково это жить с болезнью, она также помогает пациентам невероятным образом. Это дает нам возможность общаться с другими людьми, выражать себя и работать над состраданием к себе.

Если вы хотите больше общаться со Spoonies, есть несколько отличных способов сделать это:

• Скачать бесплатную копию «Теории ложки» Кристины Мисерандино в формате PDF
• Присоединяйтесь #Spooniechat по средам с 8 до 9:30 вечера. Восточное время в Твиттере
• Поиск #spoonie в Facebook, Twitter, Instragram и Tumblr
• Присоединяйтесь к сообществу Dawn's Spoonie Chat в Facebook
• Изучите #Spoonieproblems в социальных сетях, несколько беззаботный хэштег Spoonies, чтобы рассказать о своем уникальном опыте с хроническим заболеванием.

Как теория ложек помогла вам лучше справиться с хроническими заболеваниями или понять их? Скажите нам ниже!

Кирстен Шульц - писатель из Висконсина, который бросает вызов сексуальным и гендерным нормам. Благодаря своей работе в качестве активиста по хроническим болезням и инвалидности, она имеет репутацию разрушающего барьеры, в то же время сознательно создавая конструктивные проблемы. Кирстен недавно основала Chronic Sex, в которой открыто обсуждается, как болезнь и инвалидность влияют на наши отношения с нами и другими, включая, как вы уже догадались, секс! Вы можете узнать больше о Кирстен и Хроническом сексе на сайтехроники.