Правдивые истории: жизнь с язвенным колитом

Язвенный колит (ЯК) поражает около 900 000 человек в США. По данным Американского фонда Крона и колита, в любой год около 20 процентов этих людей имеют умеренную активность болезни и 1-2 процента имеют тяжелую активность.

Это непредсказуемая болезнь. Симптомы, как правило, приходят и уходят, а иногда со временем прогрессируют. Некоторые пациенты годами проходят без симптомов, в то время как у других частые обострения. Симптомы также различаются в зависимости от степени воспаления. По этой причине людям с UC важно постоянно отслеживать, как это влияет на них.

Вот истории о том, как четыре человека столкнулись с UC.

Когда вам поставили диагноз?

[Около семи] лет назад.

Как вы справляетесь со своими симптомами?

Мое первое лечение было суппозиториями, которые мне показались крайне неудобными, их было трудно вставлять и трудно удерживать. В течение следующих полутора лет меня лечили циклами преднизона и месаламина (Асакол). Это было ужасно. У меня были ужасные взлеты и падения с преднизоном, и каждый раз, когда я начинал чувствовать себя лучше, меня снова тошнило. В конце концов я переключил врачей на доктора Пича Мулсинтонга из Сент-Луиса, который на самом деле выслушал меня и лечил мой случай, а не только мою болезнь. Я все еще принимаю азатиоприн и эсциталопрам (Лексапро), которые работают очень хорошо.

Какие еще методы лечения помогли вам?

Я также попробовала ряд гомеопатических методов лечения, включая диету без глютена и крахмала. Ничего из этого не помогло мне, кроме медитации и йоги. ЯК может быть связан со стрессом, диетой или и тем, и другим, и мой случай очень связан со стрессом.Тем не менее, соблюдение здорового питания также важно. Если я ем обработанные продукты, макароны, говядину или свинину, я плачу за это.

При любом аутоиммунном заболевании важно регулярно заниматься спортом, но я бы сказал, что это особенно важно при заболеваниях пищеварительной системы. Если я не поддерживаю высокий уровень метаболизма и частоту сердечных сокращений, мне трудно собрать энергию, чтобы что-то сделать.

Какой совет вы бы дали другим людям с UC?

Постарайтесь не смущаться и не нервничать из-за своих симптомов. Когда я впервые заболел, я пытался скрыть все свои симптомы от друзей и семьи, что только вызывало еще больше замешательства, беспокойства и боли. Кроме того, не теряйте надежды. Есть так много способов лечения. Ключевым моментом является поиск индивидуального баланса вариантов лечения, и терпение и хорошие врачи помогут вам в этом.

Как давно вам поставили диагноз?

Изначально мне поставили диагноз ЯК в 18 лет. Затем около пяти лет назад мне поставили диагноз - болезнь Крона.

Насколько сложно было жить с UC?

Основное влияние было социальным. Когда я был моложе, мне было очень стыдно за болезнь. Я очень общительный, но в то время и даже по сей день я бы избегал больших скоплений людей или социальных ситуаций из-за моего UC. Теперь, когда я стал старше и перенес операцию, мне все еще нужно быть осторожным в местах скопления людей. Иногда я предпочитаю не заниматься групповыми занятиями просто из-за побочных эффектов операции. Кроме того, когда у меня был ЯК, дозировка преднизона влияла на меня физически и морально.

Какие-нибудь рекомендации по еде, лекарствам или образу жизни?

Оставайся активным! Это было единственное, что могло наполовину сдержать мои обострения. Кроме того, выбор диеты для меня является следующим по важности делом. Держитесь подальше от жареной пищи и чрезмерного количества сыра.

Теперь я стараюсь придерживаться палеодиеты, которая, кажется, мне помогает. Я бы сказал, не стыдитесь, особенно для более молодых пациентов, вы все равно можете вести активный образ жизни. Я бегаю по триатлону, а теперь активно занимаюсь кроссфиттером. Это не конец света.

Какое лечение вы проходили?

Я много лет принимал преднизон, прежде чем мне сделали илеоанальный анастомоз или J-pouch. Сейчас я принимаю цертолизумаб пегол (Cimzia), который держит мою болезнь Крона под контролем.

Как давно вам поставили диагноз?

Мне поставили диагноз ЯК в 1998 году, сразу после рождения близнецов, третьего и четвертого детей. Я перешла от чрезвычайно активного образа жизни к тому, что практически не могла выходить из дома.

Какие лекарства вы принимали?

Мой желудочно-кишечный врач немедленно назначил мне лекарства, которые оказались неэффективными, поэтому в конце концов он прописал преднизон, который только замаскировал симптомы. Следующий врач отменил преднизолон, но назначил 6-МП (меркаптопурин). Побочные эффекты были ужасными, особенно влияние на количество лейкоцитов. Он также дал мне ужасный и неутешительный прогноз на всю оставшуюся жизнь. Я был очень подавлен и волновался, что не смогу вырастить своих четверых детей.

Что вам помогло?

Я провел много исследований и с помощью изменил свой рацион и, в конце концов, смог отказаться от всех лекарств. Теперь я не употребляю глютен и придерживаюсь преимущественно растительной диеты, хотя ем немного органической птицы и дикой рыбы. В течение нескольких лет я не лечился ни от симптомов, ни от наркотиков. Помимо изменений в питании, важны полноценный отдых и физические упражнения, а также контроль над стрессом. Я вернулся в школу, чтобы изучить питание, чтобы я мог помогать другим.

Когда вам поставили диагноз?

Мне поставили диагноз около 18 лет назад, и временами это было очень сложно. Трудности возникают, когда колит активен и мешает повседневной жизни. Даже самые простые задачи превращаются в производство. Я всегда уделяю первоочередное внимание тому, чтобы обеспечить наличие ванной комнаты.

Как вы справляетесь со своим UC?

Я принимаю поддерживающую дозу лекарства, но я не застрахован от случайных обострений. Я просто научился «иметь дело». Я следую очень строгому плану питания, который мне очень помог. Однако я ем то, что многие люди с ЯК говорят, что они не могут есть, например орехи и оливки. Я стараюсь как можно больше снимать стресс и высыпаться каждый день, что иногда невозможно в нашем сумасшедшем мире 21 века!

Что вы можете посоветовать другим людям с UC?

Мой самый главный совет: считайте свои благословения! Независимо от того, насколько мрачными временами кажутся вещи, я всегда могу найти то, за что буду благодарен. Это сохраняет мой разум и тело здоровым.