Автор: Laura McKinney
Дата создания: 1 Апрель 2021
Дата обновления: 1 Февраль 2025
Anonim
Три истории, которые изменили мою жизнь | Елена Шкарубо | TEDxNiamiha
Видео: Три истории, которые изменили мою жизнь | Елена Шкарубо | TEDxNiamiha

Содержание

Я всегда гордился тем, что я очень независимый человек. Как владелец парикмахерской, мое тело и руки были моими средствами к существованию. Моя жизнь была занята работой, тренажерным залом, хоккеем и выходом на любимую водопой. Я всегда летал за штанами, когда дело доходит до вечеринок или концертов. Я приходил и уходил, когда хотел, и никогда не останавливался до 2009 года.

Я заметил, что стричь волосы и стоять часами стало трудно и больно. В конце концов я перестал работать полностью. Я пытался сделать другую работу, думая, что, возможно, мне нужно измениться (хотя моя страсть к укладке волос началась, когда мне было 13). Но я просто не мог сделать это физически.

Мне стало стыдно за себя, и это создало эффект домино. Я все больше и больше фокусировался на боли, скованности и своей неспособности функционировать так, как я хотел. Я собирался узнать больше об этой болезни, к которой я не был готов.

В 2010 году мне поставили диагноз РА. Я не был готов к таким огромным изменениям в моей жизни, и хотя я в конечном итоге привык к боли и скованности, в жизни с РА было много других вещей, которые мне пришлось бы изучать по пути. Это девять аспектов моей жизни, на которые я не был готов повлиять.


1. Моя карьера

Я считаю, что быть парикмахером - это то, для чего я рожден, но за последние семь лет я не смог этого сделать. Боль и отсутствие хватки в моих руках не позволяют мне держаться за любые инструменты для волос. Оставить это было самым сложным решением, которое мне приходилось принимать. РА разрушил мою карьеру. Удивительно думать, что я начал свой собственный бизнес к 20 годам, но это также удручает, что мне пришлось уйти на пенсию в 34 года. Вы все еще можете поймать меня в моей ванной с моими ножками, «подрезая» кусочки и кусочки из моих собственных волос. Иногда я буду у моего отца, и он поймает меня на том, что я причесываю волосы их миниатюрного шнауцера. Худшее, что я когда-либо делал, было, когда меня поймали на бритье моего кота Шивы в кухонной раковине Теперь я могу смеяться над этими моментами.

2. Моя общественная жизнь

Сказать, что я был партией жизни, было бы преуменьшением. Я ходил в бар и заканчивал тем, что пел под свою любимую песню, даже если это не была ночь караоке. Теперь вы можете найти меня в моей пижаме на диване. Я просто не могу длиться там, как раньше. Между болью и усталостью, я, честно говоря, просто хочу пойти домой и лечь через 20 минут после всего. РА усилил мое беспокойство тоже. Я пойду куда-нибудь, и я единственный, кто не пьет. Я не хотел бы подделывать это; если мне нехорошо, вы посмотрите на мое лицо и узнаете это.


3. Моя независимость

Как можно перейти от зарабатывания денег и возможности открыть банку Sprite Zero к инвалидности и к тому, чтобы ждать, пока муж придет домой, чтобы открыть ее для вас? Это безумно думать. Я положил ковер, нарисовал стены, даже проводил электричество с моим отцом, не будучи убитым (ну, был один раз).Теперь я живу своей жизнью, зависимой от других, которые меня водят и даже режут мою курицу-барбекю для себя. Конечно, приятно, когда люди меня водят, потому что они могут помнить, куда мы идем. Ра иногда также лишает мой мозг памяти. Мол, это был один раз ... э-э ... о чем я говорил снова?

4. Моя способность предсказывать погоду

Я должен был быть метеорологом. Нет, правда! Мои суставы могут предсказать погоду. Я знаю, когда пойдет дождь из-за отека в моих руках и неконтролируемой боли во всем теле. Мое тело начинает чувствовать, как будто меня сбил поезд. У меня все покраснело, и я начинаю испытывать головные боли, которые начинаются у основания моего черепа и, скорее всего, вызваны воспалением и дегенерацией в моей шее. Выступы у меня в разных местах начинают проявлять свою форму еще больше. Это как выставка абстрактного искусства, но для РА. Хотя в этом заболевании нет ничего прекрасного, но если вы знаете симптомы, вы можете реагировать соответствующим образом.


12 Инвестиции, которые должен делать каждый человек с РА »

5. Мое чувство моды

Большинство людей, которые видят меня в спортзале или у врача, вероятно, задаются вопросом: «Это день сурка или она была в таком же наряде в последний раз, когда я ее видел?» Мой RA делает мои суставы нестабильными, поэтому вы часто будете видеть меня в моей рубашке Sabers с моим любимым розовым свитером и в этих эластичных джинсах, которые я купил в Target. Я ношу самую легкую вещь, чтобы натягивать и снимать, не ухудшая мои плечи или бедра. Хотя мне нравится думать, что я выгляжу мило независимо от того, что на мне надето, моя мода действительно отошла на второй план с тех пор, как я заболела. Мне также пришлось отрезать волосы, потому что я не могу положить руки на голову, чтобы вымыть или уложить прическу. В большинстве случаев я просто надеваю шляпу и говорю: «Эх, этого достаточно».

6. Моя память

Все испытывают немного забывчивости, но у меня бывают моменты полной потери памяти. Моя кухня покрыта календарями, напоминаниями о встречах и заметками о том, в какое время я в последний раз кормил собак, и даже если они измотали это утро. Честно говоря, я не помню, что я делал вчера, но помню свою пятую вечеринку по случаю дня рождения. Удивительно, но факт. Я никогда не верил, что РА может связываться с твоим мозгом; Я подумала, что это может быть лекарство, но у меня также была потеря памяти, когда я ничего не принимала. Я нашел способы преодолеть туман мозга, проявляя терпение к себе.

7. Мои ноги

Размер 8 обувь, размер 10 пальцев! Нет, это верно. Мои пальцы ног пошли в своем направлении. Я думаю, вы могли бы назвать их молотком, потому что они чувствуют, что кто-то использовал молоток на них. Ой! Покупать обувь интересно. Я должен удостовериться, что есть достаточно места для моих пальцев, но также и учитывать, насколько узкие мои ноги. Я чувствую, что должен быть в клоунской обуви. Врачи упоминают слова «ортопедический» и «обувь» в одном предложении, но я не думаю, что я вполне готов ко всему этому. А пока я просто попытаюсь вытянуть носок моей обуви, так как мои пальцы решили взять на себя мои ноги!

Вот каково это провести день с РА »

8. Моя способность дышать

Я не курю, но бывают дни, когда я чувствую, что чувствую, что курю. Мой РА влияет на мои легкие. Когда я тренируюсь или поднимаюсь по лестнице, я выхожу из себя. Я чувствую, что на моей груди есть слон. Это утомительно и непредсказуемо. Некоторые дни лучше, чем другие, и я не могу точно предсказать погоду или окружающие факторы - это просто происходит. Часто я чувствую боль в груди - они называют это костохондритом.

9. Моя способность справляться со стрессом

Излишне говорить, что со всем, что происходит с моим телом, стресс является важной частью моей жизни. Большую часть времени я могу поставить себя на автопилот и разбираться, но бывают дни, когда я просто бьюсь о кирпичную стену. Невозможность исправить себя и вернуться к моей старой жизни - это то, что расстраивает меня. Неспособность вернуться на работу и поговорить с человеком вместо разговоров, которые я имею со своими собаками или даже со мной, - это то, чего я жажду. Я чувствую, что справляюсь с потерей - потерей моей прошлой жизни. Время от времени я делаю изворотливые вещи, чтобы заставить себя смеяться, например, носить свиньи хвосты в спортзал с ярко-желтой рубашкой. Мой сарказм - это еще один способ справиться со стрессом. Я нахожу способы смеяться над вещами, о которых мы иначе бы подчеркнули.

РА изменил мою жизнь. Мне пришлось отказаться от своей карьеры и социальной жизни. Но я также смог найти новые вещи, в которых у меня все хорошо. Я смог найти способы смеяться, любить и принимать. За то время, которое понадобилось мне, чтобы написать это, я потерял бутылку воды, моя медицинская сигнализация отключилась на полчаса, и моим собакам удалось жевать половину белого зажима, который, как я думал, был в моих волосах. Через хаос я изучаю новые способы справляться с ситуацией и быть счастливым, облегчать свою боль и пытаться помочь другим справиться с этой загадочной болезнью, называемой РА.


Джине Мара поставили диагноз РА в 2010 году. Она увлекается хоккеем и участвует в CreakyJoints. Связаться с ней в Твиттере @ginasabres.

Самые читаемые

Что действительно работает при лечении псориаза

Что действительно работает при лечении псориаза

Псориаз - хроническое аутоиммунное заболевание. Наиболее распространенные симптомы этого состояния включают толстые воспаленные участки красной кожи, которые часто горят или чешутся. Эти пятна также ч...
Medicare и артрит: что покрывается, а что нет?

Medicare и артрит: что покрывается, а что нет?

Original Medicare (части A и B) покроет услуги и расходные материалы для лечения остеоартрита, если ваш врач определит, что это необходимо с медицинской точки зрения.Остеоартрит - самый распространенн...