Как Виктория Арлен заставила себя выйти из паралича и стать паралимпийцем

Содержание

• Быстро развивающаяся таинственная болезнь
• Бросая вызов трудностям и ее докторам
• Восстанавливая ее силу
• Расширяя границы
• Готов для запуска
• Взгляд в будущее
• Обзор для

В течение четырех долгих лет Виктория Арлен не могла ходить, говорить и двигать мускулами своего тела. Но, без ведома окружающих, она могла слышать и думать - и с этим она могла надеяться. Использование этой надежды - вот что в конечном итоге помогло ей преодолеть, казалось бы, непреодолимые препятствия и вернуть себе здоровье и жизнь.

Быстро развивающаяся таинственная болезнь

В 2006 году в возрасте 11 лет Арлен заболел невероятно редкой комбинацией поперечного миелита, заболевания, вызывающего воспаление спинного мозга, и острого диссеминированного энцефаломиелита (ADEM), воспалительной атаки на головной и спинной мозг - комбинации этих факторов. два условия могут быть фатальными, если их не отметить.

К сожалению, только через несколько лет после того, как она впервые заболела, Арлен наконец получил этот диагноз. Промедление навсегда изменит ход ее жизни. (Связано: врачи игнорировали мои симптомы в течение трех лет, прежде чем мне поставили диагноз лимфома 4 стадии)

То, что сначала начиналось как боль в спине и боках, переросло в ужасную боль в животе, что в конечном итоге привело к аппендэктомия. Но после операции ее состояние продолжало ухудшаться. Затем, по словам Арлена, одна из ее ног стала вялой и волочиться, затем она потеряла чувствительность и функцию обеих ног. Вскоре она оказалась прикованной к постели в больнице. Она медленно потеряла функцию рук и кистей, а также способность правильно глотать. Она изо всех сил пыталась подобрать слова, когда хотела что-то сказать. И именно тогда, всего через три месяца после появления симптомов, она сказала, что «все потемнело».

Следующие четыре года Арлен провела парализованной и находящейся в том, что она и ее врачи назвали «вегетативным состоянием» - неспособностью есть, говорить и даже шевелить мускулами на лице. Она оказалась в ловушке внутри тела, которое не могла пошевелиться, с голосом, который не могла использовать. (Стоит отметить, что медицинское общество с тех пор уклоняется от термина вегетативное состояние из-за того, что некоторые назвали бы обесценивающим термином, отдавая предпочтение синдрому безответного бодрствования.)

Каждый доктор, к которому обращались родители Арлена, не давал семье практически никакой надежды. «Я начал слышать разговоры о том, что я не собираюсь этого делать или что я буду таким до конца своей жизни», - говорит Арлен. (Связано: мне поставили диагноз эпилепсия, даже не зная, что у меня припадки)

Хотя никто не знал, Арлен мог слышать все это - она ​​все еще была там, она просто не могла ни говорить, ни двигаться. «Я пыталась кричать о помощи, разговаривать с людьми, двигаться и вставать с постели, но никто мне не отвечал», - говорит она. Арлен описывает этот опыт как «запертый внутри» ее мозга и тела; она знала, что что-то было не так, но ничего не могла с этим поделать.

Бросая вызов трудностям и ее докторам

Но вопреки всему и всем безнадежным предсказаниям экспертов, в декабре 2009 года Арлен встретилась взглядом со своей матерью - движение, которое должно было сигнализировать о ее невероятном пути к выздоровлению. (Раньше, когда она открывала глаза, они смотрели пустым взглядом.)

Это возвращение было не чем иным, как медицинским чудом: само по себе полное выздоровление от поперечного миелита маловероятно, если положительный прогресс не будет достигнут в течение первых трех-шести месяцев, а быстрое появление симптомов (как испытал Арлен) только ослабляет это заболевание. прогноз, согласно Национальным институтам здоровья (NIH). Более того, она все еще боролась с AEDM, который может вызывать «легкие или умеренные пожизненные нарушения» в тяжелых случаях, таких как болезнь Арлена.

«Мои [нынешние] специалисты сказали:« Как вы живы? Люди не выходят из этого! »», - говорит она.

Даже когда она начала восстанавливать движение - сидеть, самостоятельно есть - ей все еще требовалось инвалидное кресло для повседневной жизни, и врачи скептически относились к тому, что она когда-либо снова сможет ходить.

Пока Арлен была жива и бодрствовала, испытание оставило ее тело и разум с длительными последствиями. Серьезное повреждение ее головного и спинного мозга означало, что Арлен больше не был парализован, но он не чувствовал никаких движений в ее ногах, что затрудняло передачу сигналов от ее мозга к конечностям для начала действия. (По теме: изнурительная болезнь научила меня быть благодарным за свое тело)

Восстанавливая ее силу

Выросшая с тремя братьями и спортивной семьей, Арлен любила спорт - особенно плавание, которое было ее «особенным временем» с мамой (сама заядлая пловчиха). В пять лет она даже сказала маме, что однажды выиграет золотую медаль. Таким образом, несмотря на ее ограничения, Арлен говорит, что была сосредоточена на том, что она мог делала это со своим телом, и при поддержке своей семьи она снова начала плавать в 2010 году.

То, что изначально начиналось как физиотерапия, возродило ее любовь к спорту. Она не ходила, но умела плавать - и хорошо. Так что в следующем году Арлен начала серьезно относиться к плаванию. Вскоре после этого, благодаря этой самоотверженной тренировке, она прошла квалификацию на Паралимпийские игры в Лондоне в 2012 году.

Она увидела всю эту решимость и упорный труд, когда она плавала за сборную США и выиграла три серебряные медали - в дополнение к тому, что выиграла золото в беге на 100 метров вольным стилем.

Расширяя границы

После этого у Арлен не было никаких планов просто повесить медали и расслабиться. Во время выздоровления она работала с Project Walk, центром лечения параличей в Карловых Варах, Калифорния, и говорит, что ей очень повезло, что они получили их профессиональную поддержку. Она хотела чем-то отдать и найти цель в своей боли. Итак, в 2014 году она и ее семья открыли центр Project Walk в Бостоне, где она могла продолжить тренироваться, а также предложить место для реабилитации подвижности для тех, кто в этом нуждался.

Затем, во время тренировки в следующем году, случилось непредвиденное: Арлен что-то почувствовала в ногах. Это была мышца, и она могла почувствовать, как она «включается», - объясняет она, - чего она не чувствовала со времен своего паралича. Благодаря ее постоянной приверженности физиотерапии это движение одной мышцы стало катализатором, и к февралю 2016 года Арлен сделала то, что ее врачи никогда не считали возможным: она сделала шаг. Несколько месяцев спустя она ходила в ортопедических скобах без костылей, и в 2017 году Арлен уже участвовал в гонке на фокстроте. Танцы Со Звездами.

Готов для запуска

Даже со всеми этими победами она добавила еще одну победу в свою книгу рекордов: Арлен пробежала 5 км Мира Уолта Диснея в январе 2020 года - что-то, что звучало как несбыточная мечта, когда она лежала неподвижно на больничной койке чуть более 10 лет назад. (Связано: Как я наконец совершил полумарафон - и в процессе снова подключился к себе)

«Когда ты десять лет сидишь в инвалидном кресле, ты действительно учишься любить бег!» она говорит. Она объясняет, что благодаря многолетним тренировкам с Project Walk больше мышц в нижней части ее тела работают и работают (буквально), но еще предстоит добиться прогресса с некоторыми из маленьких стабилизирующих мышц в ее лодыжках и ступнях.

Взгляд в будущее

Сегодня Арлен ведет Американский Воин Ниндзя Младший и постоянный корреспондент ESPN. Она опубликованный автор - прочтите ее книгу В игре: воля к выживанию и решимость к жизни (Buy It, $ 16, bookshop.org) - и основатель Victoria's Victory, фонда, целью которого является помощь другим людям с «проблемами мобильности из-за травм или диагнозов, изменяющих жизнь», путем предоставления стипендий на восстановление, согласно веб-сайту фонда.

«Благодарность - это то, что заставляло меня работать в течение многих лет, когда дела шли не в мою пользу, - говорит Арлен. «Тот факт, что я могу почесать нос - это чудо. Когда я был заперт в [своем теле], я помню, как подумал:« Если бы я мог просто почесать нос однажды, это было бы величайшим делом в мире! » она говорит людям, которые переживают трудные времена, «остановиться и почесать нос», чтобы проиллюстрировать, как такое простое движение можно воспринимать как должное.

Еще она говорит, что многим обязана своей семье. «Они никогда не отказывались от меня», - говорит она. Даже когда врачи сказали ей, что она проиграла дело, ее семья не теряла надежды. «Они толкали меня. Они верили в меня».

Несмотря на все, через что ей пришлось пройти, Арлен говорит, что не станет ничего менять. «На все это есть причина», - говорит она. «Мне удалось превратить эту трагедию в нечто торжественное и помочь другим на этом пути».

Обзор для