Николай (Серповидноклеточная анемия)

Николасу поставили диагноз серповидно-клеточная анемия вскоре после его рождения. В детстве он страдал от синдрома рук и ног («Он много плакал и ехал из-за боли в руках и ногах», - вспоминает его мать Бриджит), и ему удалили желчный пузырь и селезенку в 5 лет. Пенициллин, гидроксимочевина. и другие лекарства помогли ему и его семье справиться с болезнью и приступами сильной боли, которые могут привести к госпитализации. Сейчас 15-летний Николас, который учится в школе, любит «тусоваться», слушать музыку, играть в видеоигры, бороться и изучать бразильское джиу-джитсу.

Николас участвовал в своем первом клиническом испытании около трех лет назад. В нем рассматривается связь между упражнениями и серповидно-клеточной анемией.

«Один из гематологов в больнице, куда мы ходим, заметил, что Николас - активный пациент с серповидно-клеточной анемией», - вспоминает Бриджит. «Он занимается спортом, и с гидроксимочевиной он не лежит в больнице так часто, как раньше. Поэтому они попросили нас провести исследование, чтобы контролировать его дыхание. Я спросил, есть ли в этом отрицательные стороны? И единственным минусом было то, что он запыхался. Я спросил Николаса, все ли в порядке, и он сказал «да». И мы в этом участвовали. Мы все за все, что может помочь им узнать больше об этой болезни ».

Хотя исследование не предназначалось для немедленного улучшения здоровья участников, и мать, и сын были довольны их участием и возможностью помочь в расширении научных знаний о болезни.

«Я думаю, что участие в исследованиях помогает врачам больше узнать о болезни и, как вы знаете, выпустить больше лекарств и просто помочь всем, у кого они есть», - говорит Николас. «Так что их семьи и они не будут, как вы знаете, испытывать боль или лежать в больнице».

После того, как семья получила положительный опыт участия в исследовании, в 2010 году Николас принял участие во втором клиническом исследовании. Это исследование изучало функцию легких у подростков с серповидно-клеточной анемией.

«Он ездил на велотренажере с прикрепленными к нему мониторами», - говорит Бриджит. «И они хотели, чтобы он шел быстро, а затем замедлился. И снова идите быстро. И вдохнуть в трубку. А потом взяли его кровь на анализ. Его здоровье не улучшилось, просто чтобы увидеть, как активен человек с серповидно-клеточной анемией, какова функция его легких ».

Как и в первом испытании, выгода от участия заключалась не в личном участии Николаса, а в том, чтобы помочь врачам и исследователям узнать больше о серповидно-клеточной анемии.

Николас говорит: «Я надеюсь, что врачи выяснят все, что могут, о серповидно-клеточной анемии, потому что это поможет пациентам с серповидноклеточной анемией и их семьям, как вы понимаете, меньше находиться в больнице. Возможность делать то, что они делают больше, вести нормальную жизнь и выполнять свой обычный график вместо того, чтобы брать отпуск, чтобы пойти в больницу и, знаете ли, пройти через весь этот процесс боли и тому подобное »

Бриджит и Николас по-прежнему готовы участвовать в дополнительных клинических испытаниях, учитывая при этом, что им комфортно в семье.

«Я думаю, что другие люди должны делать это [участвовать в клинических исследованиях], если они не чувствуют, что есть какой-либо отрицательный результат», - говорит она. «Я имею в виду, почему бы и нет? Если это поможет гематологам по-другому узнать о серповидно-клеточной анемии, я за это. Мы все за это. Мы хотим, чтобы они знали о серповидноклетке как можно больше ».

Воспроизведено с разрешения автора. NIH не поддерживает и не рекомендует какие-либо продукты, услуги или информацию, описанные или предлагаемые здесь Healthline. Последнее обновление страницы: 20 октября 2017 г.