Каково на самом деле жить с IPF

Содержание

• Чак Бетч, диагноз диагностирован в 2013 году.
• Джордж Тиффани, диагноз диагностирован в 2010 году.
• Мэгги Бонатакис, диагноз поставлен в 2003 году.

Сколько раз вы слышали, как кто-то говорит: «Все не может быть так плохо»? Для тех, кто страдает идиопатическим фиброзом легких (IPF), услышать это от члена семьи или друга - даже если они имеют в виду - может быть разочарованием.

IPF - это редкое, но серьезное заболевание, при котором ваши легкие становятся жесткими, что затрудняет впускание воздуха и полное дыхание. IPF может быть не так широко известен, как ХОБЛ и другие заболевания легких, но это не значит, что вам не следует проявлять инициативу и говорить об этом.

Вот как три разных человека, которым поставлен диагноз с разницей более 10 лет, описывают болезнь и то, что они хотят сказать другим.

Чак Бетч, диагноз диагностирован в 2013 году.

Трудно жить с умом, который хочет делать то, что тело больше не может делать с такой же легкостью, и вынужден приспосабливать свою жизнь к моим новым физическим возможностям. Есть определенные хобби, которыми я не могу заниматься, чем я мог бы заниматься до того, как мне поставили диагноз, включая подводное плавание, походы, бег и т. Д., Хотя некоторые из них можно сделать с помощью дополнительного кислорода.

Кроме того, мне не удается так часто посещать общественные мероприятия с друзьями, так как я быстро утомляюсь и мне нужно избегать пребывания в больших группах людей, которые могут быть больны.

Однако, по большому счету, это незначительные неудобства по сравнению с тем, с чем ежедневно живут другие люди с различными формами инвалидности. … Также трудно жить с уверенностью в том, что это прогрессирующая болезнь, и что я могу без всякого предупреждения пойти по нисходящей спирали. Без лечения, кроме трансплантации легких, это вызывает сильное беспокойство. Трудно перейти от не думать о дыхании к размышлениям о каждом вдохе.

В конце концов, я стараюсь жить одним днем ​​и наслаждаться всем, что меня окружает. Хотя я, возможно, не смогу делать то же самое, что мог делать три года назад, я благословлен и благодарен за поддержку моей семьи, друзей и медицинского коллектива.

Джордж Тиффани, диагноз диагностирован в 2010 году.

Когда кто-то спрашивает об IPF, я обычно кратко отвечаю, что это болезнь легких, когда со временем становится все труднее дышать. Если этому человеку интересно, я пытаюсь объяснить, что причина болезни неизвестна и включает рубцевание легких.

Людям с ИЛФ трудно выполнять какие-либо изнурительные физические нагрузки, например, поднимать или переносить грузы. Холмы и лестницы могут быть очень сложными. Что происходит, когда вы пытаетесь сделать что-либо из этого, вы начинаете задыхаться, задыхаться и чувствуете, как будто вам просто не хватает воздуха в легких.

Возможно, самый сложный аспект болезни - это когда вам поставили диагноз и сказали, что вам осталось жить всего три-пять лет. Для некоторых эта новость шокирует, разрушает и ошеломляет. По моему опыту, близкие пострадают не меньше, чем пациент.

Что касается себя, я чувствую, что прожил полную и прекрасную жизнь, и, хотя я хотел бы, чтобы она продолжалась, я готов иметь дело со всем, что приходит.

Мэгги Бонатакис, диагноз поставлен в 2003 году.

Иметь IPF сложно. Это заставляет меня задыхаться и очень быстро уставать. Я также использую дополнительный кислород, и это повлияло на то, что я могу делать каждый день.

Иногда это также может быть одиноким: после того, как мне поставили диагноз ИЛФ, я больше не мог ездить навестить своих внуков, что было трудным переходом, потому что я всегда ездил, чтобы увидеть их!

Помню, когда мне впервые поставили диагноз, я испугалась того, насколько серьезно это состояние. Несмотря на тяжелые дни, моя семья и мое чувство юмора помогают мне сохранять позитивный настрой! Я позаботился о важных беседах со своими врачами о моем лечении и важности посещения легочной реабилитации. Лечение, замедляющее прогрессирование IPF, и активное участие в управлении болезнью дают мне чувство контроля.