В 32 года я узнал, что у меня РС. Вот что я сделал в последующие дни.

Содержание

• Как вы впервые узнали, что у вас РС?
• Какие были следующие шаги?
• Были ли вы знакомы с РС, когда вам поставили диагноз?
• Каковы были самые большие проблемы вначале и как вы с ними справлялись?
• Чувствовали ли вы, что у вас достаточно ресурсов, чтобы справиться с РС, как физически, так и морально?
• Кто был вашими основными источниками руководства и поддержки в те первые дни?
• Когда вас попросили проконсультироваться по приложению MS Buddy, какие функции, по вашему мнению, были наиболее важны для разработчиков?
• С момента вашего диагноза прошло более десяти лет. Что мотивирует вас бороться с РС?
• Что вы хотите, чтобы другие люди поняли в РС?

Более 2,3 миллиона человек во всем мире страдают рассеянным склерозом. И большинству из них диагноз поставили в возрасте от 20 до 40 лет. Итак, каково получить диагноз в молодом возрасте, когда многие люди начинают карьеру, женятся и создают семьи?

Для многих первые дни и недели после постановки диагноза РС - это не просто шок для системы, а ускоренный курс о состоянии и мире, о существовании которого они даже не подозревали.

Рэй Уокер знает это не понаслышке. Рэй получил диагноз рецидивирующего ремиттирующего рассеянного склероза в 2004 году в возрасте 32 лет. Он также является менеджером по продукту в Healthline и играет важную роль в консультировании по MS Buddy, приложению для iPhone и Android, которое объединяет людей, у которых есть MS друг с другом за советом, поддержкой и многим другим.

Мы сели, чтобы поговорить с Рэем о том, что он пережил в первые несколько месяцев после постановки диагноза, и о том, почему поддержка сверстников так важна для всех, кто страдает хроническим заболеванием.

Как вы впервые узнали, что у вас РС?

Я был на поле для гольфа, когда мне позвонили из кабинета врача. Медсестра сказала: «Привет, Реймонд, я звоню, чтобы назначить спинномозговую пункцию». До этого я просто пошла к врачу, потому что в течение нескольких дней у меня было покалывание в руках и ногах. Врач осмотрел меня, и я ничего не слышал, пока не позвонили в спинномозговую пункцию. Страшная штука.

Какие были следующие шаги?

Нет одного теста на РС. Вы проходите полную серию анализов, и, если несколько из них будут положительными, ваш врач может подтвердить диагноз. Поскольку ни один тест не говорит: «Да, у вас рассеянный склероз», врачи не спешат.

Вероятно, прошло несколько недель, прежде чем врач скажет, что у меня рассеянный склероз. Я сделал две спинномозговой пункции, тест на вызванный потенциал зрения (который измеряет, насколько быстро то, что вы видите, попадает в ваш мозг), а затем ежегодные МРТ.

Были ли вы знакомы с РС, когда вам поставили диагноз?

Я совсем не был. Я знал только одно: у Аннетт Фуничелло (актриса 50-х годов) был рассеянный склероз. Я даже не знал, что имел в виду М.С. Узнав, что это возможно, я сразу же начал читать. К сожалению, вы обнаружите только наихудшие симптомы и возможности.

Каковы были самые большие проблемы вначале и как вы с ними справлялись?

Когда мне впервые поставили диагноз, одной из самых больших проблем была сортировка всей доступной информации. При таком состоянии, как РС, есть что читать. Вы не можете предсказать его течение, и это невозможно вылечить.

Чувствовали ли вы, что у вас достаточно ресурсов, чтобы справиться с РС, как физически, так и морально?

У меня действительно не было выбора, мне просто нужно было иметь дело. Я был недавно женат, растерялся и, честно говоря, немного напуган. Сначала каждая боль или чувство - это рассеянный склероз. Затем в течение нескольких лет ничто не является РС. Это эмоциональные американские горки.

Кто был вашими основными источниками руководства и поддержки в те первые дни?

Моя новая жена была там со мной. Книги и Интернет также были важным источником информации. Вначале я сильно опирался на Национальное общество рассеянного склероза.

Что касается книг, я начал читать биографии о путешествиях людей. Сначала я склонялся к звездам: Ричард Коэн (муж Мередит Виейры), Монтел Уильямс и Дэвид Ландер получили диагноз примерно в то время. Мне было любопытно, как РС влияет на них и их путешествия.

Когда вас попросили проконсультироваться по приложению MS Buddy, какие функции, по вашему мнению, были наиболее важны для разработчиков?

Для меня было важно, чтобы они построили отношения наставнического типа. Когда вам впервые ставят диагноз, вы теряетесь и сбиваетесь с толку. Как я уже сказал ранее, информации так много, что вы в конечном итоге утонете.

Я лично был бы рад, если бы ветеран РС сказал мне, что все будет хорошо. И ветеранам РС есть чем поделиться.

С момента вашего диагноза прошло более десяти лет. Что мотивирует вас бороться с РС?

Звучит банально, но мои дети.

Что вы хотите, чтобы другие люди поняли в РС?

То, что я иногда слаб, не значит, что я тоже не могу быть сильным.

Только в Соединенных Штатах еженедельно около 200 человек получают диагноз РС. Приложения, форумы, мероприятия и группы в социальных сетях, которые связывают людей с РС друг с другом, могут быть жизненно важны для всех, кто ищет ответы, советы или просто кого-то, с кем можно поговорить.

У вас РС? Посетите наше сообщество «Жизнь с РС» на Facebook и пообщайтесь с этими ведущими блоггерами по РС!