Почему жизнь с инвалидностью не делает меня менее «материалом для брака»

Содержание

• Просыпайся!
• Поумнеть!
• Подниматься!

Мы летим в Лос-Анджелес. Я не могу сконцентрироваться на важной речи ЮНИСЕФ, которую я должен написать о глобальном кризисе беженцев, который будет представлен в понедельник в Анненбергском пространстве для фотографии - действительно большое дело.

Но мой разум колотится, и мое сердце болит после того, как два агента TSA полностью ошарашены, настаивая на том, чтобы дать мне «погладить» в отдельной комнате, что обычно делается в инвалидной коляске под открытым небом. Когда дверь в крошечную комнату была закрыта, я изо всех сил пытался встать, когда они задали мне вопрос, который, как мне кажется, даже законно задавать: «Ты так родился?»

Очевидно, они имели в виду мое ослабленное тело, которое мне нужно было опереться на стену, а также ходунки, чтобы встать. В то время как я приглашаю справки о моем состоянии, чтобы повысить осведомленность об инвалидности и снять стигму, их тон не заставил меня чувствовать себя уполномоченным в данный момент.

Я спокойно объяснил, что, хотя я родился с генетическим дефектом, «нарушение» не проявлялось до совершеннолетия, что мне поставили диагноз только в 30 лет.

Их ответ, который, вероятно, исходил из их версии эмпатии, был просто худшим ударом в кишку. «Ну, это просто ужасно. Тебе повезло, твой муж женился на тебе таким образом. Какое он благословение.

Пока они продолжали похлопывать, я был просто ошеломлен. Мое откровенное я не знало, как реагировать, отчасти потому, что я была смущена тем, как я себя чувствую, и шокирована, что они могут быть такими грубыми.

Джон терпеливо ждал, уже раздраженный тем, что они приняли меня, поэтому не помогло, когда они оба похвалили его на небесах за то, что он женился на мне.

«Мы слышали вашу историю, - сказали ему, - вы действительно благословение для нее».

Мой муж мог видеть дискомфорт в моих глазах и мое желание просто уйти оттуда, поэтому он не принимал их комментарии ответом о себе, скорее сладким словом обо мне, как он всегда делает.

Сидя в самолете, борьба внутри меня, чтобы понять, что произошло, начала приводить меня в бешенство, вероятно, потому, что у меня не было своих мыслей, чтобы ответить ранее агентам TSA.

Я не менее женщина, жена, компаньон или партнер, потому что я живу с инвалидностью.

Я не жертва, потому что я живу с прогрессирующим истощением мышц.

Да, я уязвим и поэтому смелее.

Да, у меня есть разные способности, которые делают меня абсолютно уникальным.

Да, мне иногда нужна помощь, но это означает больше моментов, чтобы обниматься рядом и причины сказать «Спасибо».

Мой муж не любит меня, несмотря на мою инвалидность. Наоборот, он любит меня из-за того, как я сталкиваюсь с этой ежедневной борьбой с достоинством.

Да, мой муж - благословение, но не потому, что он так или иначе женился на мне.

Неужели ожидания человечества настолько низки, что тот, кто выходит замуж за мужчину или женщину с нарушением, автоматически становится святым?

Являются ли стандарты для «материала брака» тщетными и пустыми?

Почему общество до сих пор так мало думает о том, что люди с ограниченными возможностями могут предложить браку, работе или обществу?

Если у вас или у кого-либо из ваших знакомых есть какие-либо из этих недалеких, невежественных и архаичных идей, пожалуйста, сделайте мне одолжение.

Просыпайся!

Обратите внимание на ценный вклад, который люди всех способностей вносят каждый день в свои отношения, семьи и сообщества.

Поумнеть!

Узнайте больше о проблемах, с которыми сталкиваются люди с ограниченными возможностями, чтобы помочь преодолеть стигму и дискриминацию.

Подниматься!

Поддерживать людей и побуждать сторонников интеграции и равенства. Пройдите разговор, даже если это может быть сексуальная стойка или колебание, как у меня.

Наконец, если моя непримиримая откровенность заставила вас чувствовать себя некомфортно, напомните, что я испытываю большую гордость и удовольствие от того, что являюсь частью человеческого разнообразия и женщиной с ограниченными возможностями, особенно в роли восходящей принцессы!

Эта статья была первоначально опубликована на Журнал Brown Girl.

Кара Э. Яр Хан, родившаяся в Индии и выросшая в Канаде, провела большую часть последних 15 лет, работая с гуманитарными учреждениями Организации Объединенных Наций, особенно с ЮНИСЕФ, которые работают в 10 различных странах, в том числе два года в Анголе и Гаити. В возрасте 30 лет у Кары обнаружили редкое истощение мышц, но она использует эту борьбу как источник силы. Сегодня Кара является генеральным директором своей собственной компании, RISE Consulting, которая защищает самых маргинальных и уязвимых людей в мире. Ее последнее адвокационное приключение - попытаться пересечь Гранд-Каньон от края до края в дерзком 12-дневном путешествии, которое будет показано в документальном фильме «HIBM: ее неизбежная храбрая миссия.”