Как Сделать Шпаргалку Аутизма для Няни

Содержание

• 1. Специализированный языковой гид
• 2. Экстренная контактная информация
• 3. Общая стратегия
• 4. Тревоги и механизмы преодоления
• 5. Ванная комната
• 6. Деятельность
• 7. Советы во время еды
• 8. Свободное время и телевидение
• 9. Перед сном
• Другие вещи, которые вы могли бы добавить
• 10. Путешествия
• 11. Домашнее задание

Я помню, как в первый раз я оставил свою старшую, нетипичную (не диагностированную с аутизмом) дочь Эмму с няней. Я нервничал, но был взволнован, чтобы выйти из дома. Моя жена взяла няню вокруг нашего дома, показала ей, где можно найти различные предметы, и провела ее по вечерам перед сном Эммы. Я записал наши номера мобильных телефонов на заметку. Вот и все.

У Лили, моей дочери, страдающей аутизмом, все по-другому. Простая экскурсия по дому и записанный номер телефона были бы смехотворно, преступно неадекватны.

Итак, мы с женой рано решили, что нам нужна какая-то шпаргалка, чтобы раздавать нянькам и сиделкам. За эти годы эта первая шпаргалка превратилась в хранилище медицинских снимков, ответов на повторяющиеся вопросы каждого нового специалиста и многое другое. В конечном счете это расширилось в том размером с новеллу, и его практическое использование было значительно уменьшено.

Стало необходимым проанализировать информацию в разных документах, урезать описания и сделать ее более понятным учебником. На самом базовом уровне «Руководство по Лили» начиналось с идеи, что няне должно быть достаточно информации для просмотра и удовлетворения большинства наиболее распространенных потребностей и желаний Лили, но не так много информации, которую было бы невозможно найти. быстро среди многих страниц.

Вот что в нем:

1. Специализированный языковой гид

Это, наверное, в первую очередь. Лили общается довольно эффективно со своей семьей в целом. Но некоторые вещи, которые я воспринимаю как должное - например, ее особые имена для разных вещей (например, «красный ноно» означает первый фильм «High School Musical» на DVD) - не были бы понятны няне.

Я написал алфавитный список терминов, общих слов и фраз, чтобы уменьшить разочарование с обеих сторон. Лили не всегда понимает просьбы повторить то, что она говорит. Она расстраивается, когда ее не понимают, и будет говорить «Пожалуйста» снова и снова, вместо того, чтобы повторять неверную фразу или слово. Понимание ее может уменьшить потенциальный стресс.

2. Экстренная контактная информация

У Лили есть некоторые медицинские проблемы. Мастоцитома (массово-клеточная опухоль) на ее плече может перерасти в рубец и вызвать у нее сыпь во всем теле, если она возникнет. Это может быть довольно страшно. Лили заподозрила судорожную деятельность.

Перечисление и обсуждение этого может подготовить попечителя к тому, чтобы более спокойно и адекватно реагировать на подобные ситуации. Это также хорошее место для перечисления номеров врачей, номеров родителей, соседей и т. Д.

3. Общая стратегия

С Лили довольно легко ладить, но она определенно борется с переходами. Она ставит в очередь свою жизнь: каждый следующий шаг в очереди становится более плавным, если есть установленный триггер. Я всегда говорю попечителям устанавливать таймеры на своих телефонах и давать ей устные подсказки для новых переходов. Например, небольшие перерывы проходят довольно гладко, если за пять минут до следующего перерыва вы скажете ей: «Через пять минут мы пойдем в ванную». Когда таймер выключается, она обычно готова к тому, что будет дальше.

4. Тревоги и механизмы преодоления

Есть вещи, которые заставляют Лили беспокоиться. Хотя в какой-то момент может быть важно, чтобы кто-то знал, что гориллы и сушилки для рук в ванной действительно тревожат и пугают ее, шансы довольно хорошие, которые не возникнут.

Тем не менее, перечисление вещей, которые могут - например, грозы и дожди и стратегии помочь Лили справиться с ними - может быть очень полезным.

5. Ванная комната

Лили не просто «уходит», как другие дети. Она не связывает это чувство с необходимостью идти. Ей нужно вмешательство. Наведение. В этом нет ничего слишком сложного, но это нужно понимать.

Я нашел изложение ожиданий в ванной комнате - для Лили, а также для человека, ответственного за нее - достаточно трех шагов, чтобы убедиться, что рутина последовательна и не вызывает стресса.

6. Деятельность

Какие вещи ваш ребенок любит делать? Другой подход Лили к игрушкам - одна из вещей, которая помогла ей диагностировать аутизм. Из-за этого детям с аутизмом может быть немного трудно участвовать в том, что большинство нянек может считать «типичной» игрой.

Когда Лили была малышом, она любила не более, чем играть с чистыми подгузниками. Она играла почти ни с чем - только подгузники. Это не совсем интуитивно, чтобы няня или сиделка просто брали трубку.

Теперь, помимо видов деятельности на экране, у Лили есть несколько вещей, которые ей нравится делать. Полезно перечислить ее любимые занятия для няни и сиделки. Иногда даже я не понимаю, как развлечь Лили. Часть того, что находится на вашем шпаргалке, не только для няни!

7. Советы во время еды

Хотя Лили обычно говорит вам, голодна ли она, она не всегда. И когда Лили проголодается, она может стать нетерпеливой, расстроенной, капризной и вызывающей. Приятно иметь грубые ожидания не только о том, когда Лили может быть голодной, но и о том, что подходит и приемлемо для нее.

Хорошая отправная точка - указания, как найти еду (кладовая, подвал, холодильник, морозильник), приготовить еду и нужно ли ее кормить Лили или нет. Подсказки о том, когда она может быть полна, также помогают.

Как и стратегии, чтобы заставить ее есть. В случае Лили: включите телевизор, чтобы она не была сосредоточена на еде, договаривайтесь по очереди с наградной едой, чтобы заставить ее есть менее предпочтительные продукты, договаривайтесь о перерывах, используя таймер, чтобы вернуться к столу, и т. Д.

8. Свободное время и телевидение

Телевидение - это гораздо более обширная тема в нашем доме, чем, возможно, должно быть. Но с Apple TV, Netflix, DVR-контентом, DVD-дисками и iPad очень легко найти программы для развлечения Лили. Проблема, однако, заключается в переходе к этим вещам и от них. Кабельный пульт, ТВ пульт, DVD пульт, iPad пульт ... Переключение между ними ... навигация назад ...

Итак, я сделал пару снимков наших различных пультов. Я добавил примечания о том, какие кнопки нажимать, чтобы получить доступ к различным устройствам, настройкам или функциям, чтобы няня могла понять, как отойти от программирования, которое расстраивает Лили, и найти что-то более приятное.

9. Перед сном

Лили ожидает, что все будет сделано определенным образом. Этот свет включен, этот вентилятор включен, эта шина включена, эта история читается и т. Д. Многие воспитатели забывают о ночном свете (на самом деле это скорее лампа с лампой очень низкой мощности). Когда / если Лили просыпается среди ночи, она очень напугана.

Рутина успокаивает ее. Если за этим последует, она знает, что она должна спать. Это даже ей ожидание.

Другие вещи, которые вы могли бы добавить

В целях няни не было необходимости слишком усложнять шпаргалку. Но вы можете добавить следующие вещи, если они относятся к вашей семье:

10. Путешествия

Помимо чрезвычайной ситуации, няньке не разрешалось водить Лили куда угодно. Это будет добавлено обратно для ежедневного ухода, но для вечера в ресторане не нужно было вдаваться в подробности.

11. Домашнее задание

У Лили на самом деле нет домашней работы. У нее есть цели для работы, но у нее есть врачи, которые работают над ними вместе с ней. Няня может сосредоточиться на веселье.

У вас могут быть другие вещи, которые вы хотите включить в свое руководство, или, возможно, некоторые из моих тем не относятся к вашей ситуации. Вы можете организовать их по-другому. Как бы вы ни обращались к нему, «Руководство по моему ребенку» не обязательно должно быть всеобъемлющим и всеобъемлющим. Но он должен быть информативным, лаконичным и простым для навигации.

Ваш гид может быть больше, чем просто раздаточный материал для няни. Всякий раз, когда Лили входит в новую программу, школу или терапию, я могу передать ее новому персоналу. Это дает им немного понимания прямо из ворот. И так как я забываю о вещах в суете изо дня в день, это может быть мне и большим напоминанием.

Джим Уолтер является автором Просто Lil Блоггде он ведет хронику своих приключений как один отец двух дочерей, одна из которых страдает аутизмом. Вы можете следить за ним в Твиттере на @blogginglily.