Я беспокоился, что быть инвалидом повредит моему ребенку. Но это только приблизило нас

Содержание

• Но как насчет ребенка? Прежде чем забеременеть, я беспокоилась о том, как моя боль повлияет на них, какие ограничения она наложит на их жизнь, какое бремя.
• Неужели наличие матери, которая не может играть с ней в футбол, ослабит наши отношения? Что делать, если я не могу строить блоки на полу. Она перестанет просить меня играть?
• В течение первых нескольких лет ее жизни эти мысли регулярно занимали мой мозг. Я мог видеть только то, чего не хватает моей дочери, а не то, что она получала.
• Моя дочь родилась с большим сердцем - добрый и дающий - просто естественное состояние для нее - но даже зная, что, зная ее, сочувствие, которое она проявляла во время моего выздоровления, стало настоящим сюрпризом.
• Моя дочь, которой сейчас 5 лет, всегда первой спрашивает, как она может помочь, если у меня плохой день боли. Это чувство гордости за то, что она может помочь позаботиться обо мне.
• Когда я спрашиваю дочь, кем она хочет стать, когда вырастет, чаще всего она говорит врачу.

Казалось почти жестоким трюком, что я, самый медленный родитель в каждом парке или игровом пространстве, буду воспитывать такого смельчака.

Моя боль была многим для меня. С 17 лет он был почти постоянным спутником, обузой, спарринг-партнером.

Это был бой, в котором я был уверен, что смогу выиграть, и самый большой урок принятия. Хотя я не проиграл бой (то есть я не сдался), мне пришлось осознать глубокое знание того, что физическая боль будет сопровождать меня, куда бы я ни шел.

Это моё тело. Я научился любить это, научился жить в этом. Гармония не всегда идеальна, но каждый день я стараюсь. Я все еще могу испытывать радость, удовольствие и изящество, пока чувствую, как мои кости ломаются, мои мышцы спазмы, мои нервные импульсы порой быстро, от моего нижнего отдела позвоночника до задней части моих коленей и до пят.

Я выучил свои ограничения, сколько ступенек я могу пройти за день, какую обувь я должен носить, сколько ложек английской соли мне нужно в ванной, чтобы чувствовать, что я плаваю в Мертвом море, чтобы свободно плавать Достаточно того, что я могу сделать глубокий вдох.

Я научился просить моего мужа о помощи; Я узнал, что я не бремя в его жизни. В болезни и в здоровьеМы сказали, и он имел в виду это.

Но как насчет ребенка? Прежде чем забеременеть, я беспокоилась о том, как моя боль повлияет на них, какие ограничения она наложит на их жизнь, какое бремя.

Первым человеком, которому я сказала, что я беременна, кроме моего мужа, был мой физиотерапевт. Обсуждались лекарства, которые мне нужно было прекратить принимать, а другие - начать. Это было запланировано, так как мой муж и я сначала начали пытаться забеременеть.

И это не отличалось от любой другой части моей жизни. Вклад моего доктора имеет большое значение в решениях нашей семьи. Как бы мне ни хотелось думать только о моей дочери, пока она росла внутри меня, мое собственное здравоохранение часто занимало центральное место.

Я продолжал принимать обезболивающие лекарства под наблюдением нескольких врачей и завелся на постельный режим, когда моя боль подтолкнула мое кровяное давление к границе между средним и просто слишком высоким.

Моей дочери было бы лучше, если бы я ежедневно ходил по беговой дорожке? Я часто думал. Будут ли долгосрочные последствия для ее развивающегося тела, потому что я продолжаю принимать лекарства?

Я хотел сделать все от меня зависящее, чтобы моя дочь не выдержала тяжести моей боли, и тем не менее она даже не родилась, когда я поняла, что не было никакого способа скрыть это от нее.

Как она была частью меня, так и моя боль. Его нельзя было спрятать на чердаке, так как же мне лучше минимизировать влияние, которое это окажет на нее?

Неужели наличие матери, которая не может играть с ней в футбол, ослабит наши отношения? Что делать, если я не могу строить блоки на полу. Она перестанет просить меня играть?

Моя дочь родилась прекрасной, здоровой и розовато-розовой. Любовь, которую я испытывал к ней, была настолько всеобъемлющей, что казалось, что даже незнакомец, проходя мимо, сможет увидеть ее глубину.

Я никогда в своей жизни не испытывал такого чувства принадлежности, я к ней, каким-либо образом, в котором она нуждалась, столько, сколько ей нужно, и за ее пределами.

Первые дни родительства были почти легкими для меня.У меня были две предыдущие операции на бедре, так что мое выздоровление в кесаревом сечении не беспокоило меня, и я уже большую часть своей взрослой жизни проводил, работая дома, и часто был прикован к своей квартире из-за своей инвалидности.

Раннее родительство не чувствовало себя одиноким, как меня предупреждали. Это было похоже на прекрасный пузырь тепла и связи, где я мог удовлетворить потребности моей растущей дочери.

Но когда ее округлая, гибкая форма начала обретать форму, ее мускулы становились сильнее, ее кости были сильнее, и она начала двигаться, мои ограничения стали более очевидными. Моя дочь перешла от бега к бегу в течение 1 недели, и все мои страхи о том, чтобы не отставать, сбывались на моих глазах.

Я плакал ночью, после того, как она спала, настолько опечаленный, что я, возможно, не был всем, что ей было нужно в тот день. Всегда ли так будет? Я поинтересовался.

Вскоре она взбиралась по книжным полкам и прыгала со скользящей платформы в парке, словно готовилась появиться на «Американском воине ниндзя».

Я наблюдал за детьми моих друзей, когда они двигались с некоторым трепетом, хотя большой мир, который они теперь населяли, но моя дочь бросала свое тело сквозь пространство при каждом удобном случае.

Казалось почти жестоким трюком, что я, самый медленный родитель в каждом парке или игровом пространстве, буду воспитывать такого смельчака.

Но я никогда не желал другого ребенка, никогда не хотел, чтобы мой ребенок отличался от нее. Я только хотел, чтобы я мог быть другим, чтобы я мог быть больше того, что ей нужно.

В течение первых нескольких лет ее жизни эти мысли регулярно занимали мой мозг. Я мог видеть только то, чего не хватает моей дочери, а не то, что она получала.

А потом я пошла на третью операцию на бедре. Моей дочери было 2 1/2, когда моя семья переехала в Колорадо на месяц, поэтому у меня могла быть трудная и довольно длинная (8 часов) процедура на моем левом бедре, где моя группа ИТ была бы собрана и встроена в мой сустав, чтобы помочь обеспечить стабильность.

В первый раз я бы оставил ее на ночь, а также должен был бы прекратить кормить ее грудью, чего я хотел бы добиться в ее сроки, конечно же, не из-за моей боли или травм.

Все это было таким эгоистичным, и я был полон страха: страха, что мы потеряем нашу связь, страха того, что может вырвать ее из ее дома, непреодолимый страх смерти во время такой интенсивной операции, страх, что лечение может в конечном итоге забрать меня у нее.

Мамам говорят, что мы должны быть бескорыстными, чтобы быть хорошими, мы всегда должны ставить своих детей перед собой (мать - мученик), и хотя я не верю этому усталому тропу и твердо чувствую, что в конце концов это только ранит мам, я пытался напомнить себе что эта операция не только пойдет мне на пользу, но и жизни моей дочери.

Я начал регулярно падать. Каждый раз, когда я смотрел на нее с земли, где я внезапно оказывался лежащим, я видел такой ужас в ее глазах.

Я хотел держать ее за руку, а не трость. Больше всего мне хотелось почувствовать себя так, словно я мог бы бежать за ней безопасно, без чувства паники, что она всегда была вне меня, что я всегда был в шаге от падения на землю. Эта операция обещала дать мне это.

Моя дочь родилась с большим сердцем - добрый и дающий - просто естественное состояние для нее - но даже зная, что, зная ее, сочувствие, которое она проявляла во время моего выздоровления, стало настоящим сюрпризом.

Я недооценил то, что могла сделать моя дочь. Она хотела помочь каждый день; она хотела быть частью «мама чувствует себя лучше».

Она помогала толкать мою инвалидную коляску всякий раз, когда была возможность. Она хотела обняться со мной, когда я лежал в кровати, погладил меня по волосам, потер руки. Она присоединилась к физиотерапии как можно чаще, повернула циферблаты на льдогенераторе.

Вместо того, чтобы скрывать мою боль от нее, как я это делал так долго или, по крайней мере, пытался, я приветствовал ее в своем опыте, и она ответила, желая узнать больше.

Во всех ее действиях было такое истинное внимание, даже самые маленькие жесты. Наша связь не была разрушена, она была укреплена.

У нас начались разговоры о том, как «тело мамы» отличается и нуждается в особой заботе, и, когда я почувствовал вину за то, что она могла упустить из виду, исчезла неожиданная гордость.

Я учил свою дочь состраданию, и я наблюдал, как эта задумчивость распространилась по всей ее жизни. (В первый раз, когда она увидела большие шрамы на моей ноге после операции, она спросила, может ли она дотронуться до них, а затем сказала мне, какие они красивые, как я прекрасна).

Моя дочь, которой сейчас 5 лет, всегда первой спрашивает, как она может помочь, если у меня плохой день боли. Это чувство гордости за то, что она может помочь позаботиться обо мне.

И хотя я часто напоминаю ей, что забота обо мне - это не ее работа: «Моя работа - заботиться о ты«Я говорю ей - она ​​говорит мне, что ей нравится это делать, потому что это то, что делают люди, которые любят друг друга.

Она больше не беспомощна, когда я не могу встать с кровати. Я наблюдаю, как она начинает действовать, осторожно двигая своими ногами, прося дать ей руки. Я видел, как ее уверенность росла в эти моменты. Эти задачи помогли ей почувствовать себя сильной, почувствовать, что она может что-то изменить, и увидеть, что разные тела и наши уникальные проблемы не являются чем-то скрытым.

Она понимает, что тела не одинаковы, что некоторые из нас нуждаются в большей помощи, чем другие. Когда мы проводим время с друзьями и другими людьми с ограниченными возможностями, будь то физически, умственно или интеллектуально, у нее появляется видимая зрелость и признание, чего-то не хватает многим ее сверстникам.

Прошлым летом у меня была четвертая операция на правом бедре. Мы с дочерью писали стихи и играли в игры вместе в постели, смотрели очень много фильмов о собаках, пингвинах и других собаках, а также раскрашивали друг друга в разные стороны - под обеими ногами стояла подушка. Она приносила мне йогурт, чтобы поесть с моими лекарствами, и рассказывала мне истории из лагеря каждый день, когда возвращалась домой.

Мы нашли ритм, который будет продолжать служить нам в будущем - у меня будет еще как минимум две операции в течение следующих 10 лет - и мы постоянно находим новые способы быть вместе, которые не связаны с высоким уровнем физическая активность.

Я позволил ее отцу заниматься этим типом веселья.

Когда я спрашиваю дочь, кем она хочет стать, когда вырастет, чаще всего она говорит врачу.

Это тот же ответ, который она дала с тех пор, как мы поехали в Колорадо на мою операцию.

Иногда она говорит, что хочет стать художником или писателем, как я. Иногда она хочет стать инженером для роботов или ученым.

Но независимо от того, какую работу она себе представляет, она всегда будет указывать мне, что как бы ни было ее будущее, какой бы карьерой она ни выбрала в конечном итоге, есть одна вещь, которую она абсолютно точно знает, что она хочет продолжать: помогать людям.

«Потому что тогда я чувствую себя лучше», - говорит она, и я знаю, что это правда.

Талия Мостов Брюль - публицист, писатель-фантаст, независимый писатель. Она публиковала эссе в «Нью-Йорк Таймс», «Нью-Йоркский журнал», «Другой чикагский журнал», «TalkSpace», «Babble» и другие, а также работала для «Playgirl» и «Esquire». Ее беллетристика была опубликована на 12-й улице и 6S, и она была показана на вынос NPR. Она живет в Чикаго со своим мужем, дочерью и вечно щенком Генри.