Стоимость жизни с язвенным колитом: история Ньянны
Содержание
По прошествии более года Наяна Джеффрис все еще оплачивает первый больничный счет, который она получила в своем стремлении выяснить, что было причиной болезненных желудочно-кишечных симптомов, которые она испытывала.
В октябре 2017 года Ньяна посетила местное отделение неотложной помощи, заметив кровь в стуле. В то время у нее не было медицинской страховки, поэтому посещение больницы было дорогостоящим.
«Сначала я пошла в отделение неотложной помощи, и они сказали, что ничего не видели, - сказала она Healthline, - но я сказала:« Нет, я теряю кровь и знаю, что что-то происходит »».
В больнице провели несколько анализов Нианны, но диагноза так и не поставили. Она была выписана без каких-либо лекарств, рекомендации найти врача по желудочно-кишечному тракту (ЖКТ) и счета на сумму почти 5000 долларов.
Лишь несколько месяцев спустя у Нианны был диагностирован язвенный колит (ЯК), тип воспалительного заболевания кишечника, которое вызывает воспаление и образование язв на внутренней оболочке толстой кишки (толстой кишки).
Ищу диагноз
Симптомы ЯК у Нианны впервые появились в 20 лет. Она жила со своей матерью, бабушкой и дедушкой и работала неполный рабочий день торговым представителем Clinique.
В ноябре 2017 года, через месяц после ее визита в отделение неотложной помощи, она перешла с работы с частичной занятостью на полную.
Переход дал ей право на план медицинского страхования, спонсируемый работодателем.
«На работе я работала неполный рабочий день, и они переводили меня на полную, - вспоминала она, - но мне нужно было ускорить процесс, чтобы у меня была страховка».
После того, как она была застрахована, Ньянна посетила своего лечащего врача (PCP). Врач заподозрил, что у Нианны может быть непереносимость глютена, и назначил анализы крови для проверки на целиакию. Когда те тесты дали отрицательный результат, она направила Ньянну к врачу для дальнейшего тестирования.
GI провел эндоскопию, чтобы исследовать внутреннюю выстилку желудочно-кишечного тракта Нианны. Это привело к диагностике ЯК.
Испытания и ошибки лечения
Люди с ЯК часто испытывают периоды ремиссии, когда их симптомы исчезают.Но за этими периодами могут последовать вспышки активности болезни, когда симптомы вернутся. Целью лечения является достижение и поддержание ремиссии как можно дольше.
Чтобы облегчить симптомы и вызвать ремиссию, врач Нианны прописал пероральный препарат, известный как Лиалда (месаламин), и сниженные дозы стероидного преднизона.
«Она уменьшала дозу преднизона в зависимости от моих симптомов и того, сколько крови я теряю», - объяснила Ньяна.
«Итак, если я сильно теряла, она держала его на уровне 50 [миллиграммов], а затем, когда я начинала поправляться, мы сокращали его до 45, затем 40, затем 35», - продолжила она. «Но иногда, когда я опускался ниже, примерно до 20 или 10, у меня снова начиналось кровотечение, и тогда она возвращала его».
Когда она принимала большие дозы преднизона, у нее развились заметные побочные эффекты, в том числе жесткость челюсти, вздутие живота и выпадение волос. Она похудела и боролась с усталостью.
Но, по крайней мере, в течение нескольких месяцев комбинация Лиалды и преднизона, казалось, держала ее симптомы со стороны ЖКТ под контролем.
Однако период ремиссии длился недолго. В мае 2018 года Наянна отправилась в Северную Каролину для профессионального обучения. Когда она вернулась домой, ее симптомы вернулись с удвоенной силой.
«Я не знаю, было ли это просто из-за того, что я путешествовал, и из-за этого стресса, или из-за чего, но после того, как я вернулся из этого, у меня случился ужасный приступ. Похоже, ни одно из лекарств, которые я принимал, не помогло ».Ньянне пришлось взять двухнедельный отпуск, чтобы восстановиться, израсходовав оплачиваемые дни отпуска.
Ее желудочно-кишечный тракт отключил ее от Лиалды и прописал инъекции адалимумаба (Хумира), биологического препарата, который может помочь уменьшить воспаление в толстой кишке.
У нее не появилось никаких побочных эффектов от Хумиры, но ей было сложно научиться самостоятельно вводить лекарство. Рекомендации медсестры по уходу на дому помогли, но только до определенной степени.
«Я должна делать себе инъекции каждую неделю, и сначала, когда пришла дама на дому, я была как профессионал», - сказала она. «Я просто делал себе укол. Я подумал: «О, это не так уж плохо». Но я знаю, что, когда ее нет рядом, время идет, иногда у вас может быть плохой день или тяжелый день, когда вы просто устали и вы типа: «О, черт возьми, я вроде как боюсь делать себе укол».
«Поскольку я проделывала это примерно 20 раз, я знаю, на что это будет похоже, - продолжила она, - но вы все равно немного замерзнете. Это единственное. Я говорю: «Хорошо, просто нужно успокоиться, расслабиться и принять лекарство». Потому что тебе нужно подумать, в конце концов, это мне поможет ».
Оплата затрат на уход
Хумира стоит дорого. Согласно статье в New York Times, средняя годовая цена после скидки увеличилась с 19000 долларов на пациента в 2012 году до более чем 38000 долларов на пациента в 2018 году.
Но для Нианны лекарство частично покрывается ее планом медицинского страхования. Она также участвует в программе скидок производителя, что еще больше снизило стоимость. Ей не пришлось ничего платить из своего кармана за лекарства, так как она получила свою страховую франшизу в размере 2500 долларов.
Несмотря на это, ей по-прежнему приходится сталкиваться с множеством наличных расходов на управление объединенных коммуникаций, в том числе:
- 400 долларов в месяц страховых взносов
- 25 долларов в месяц на пробиотические добавки
- 12 долларов в месяц за добавки витамина D
- 50 долларов за вливание железа, когда она понадобится
Она платит 50 долларов за визит к своему желудочно-кишечному тракту, 80 долларов за визит к гематологу и 12 долларов за каждый заказанный ими анализ крови.
Она также платит 10 долларов за визит к консультанту по психическому здоровью, который помогает ей справиться с последствиями, которые UC оказал на ее жизнь и самоощущение.
Ньянне тоже пришлось внести изменения в свой рацион. Чтобы держать симптомы под контролем, ей нужно есть больше свежих продуктов и меньше обработанной, чем раньше. Это увеличило ее счет за продукты, а также увеличило количество времени, которое она тратит на приготовление еды.
Ньянна должна тщательно планировать еженедельную зарплату между расходами на лечение своего состояния и покрытием повседневных расходов на жизнь.
«Я как бы нервничаю, когда наступает день зарплаты, потому что я говорю:« У меня так много дел », - сказала она.
«Итак, когда мне платят, я действительно пытаюсь проанализировать это», - продолжила она. «Я говорю, хорошо, я могу потратить только 10 долларов на гематологию сегодня и 10 долларов на первичную. Но я всегда стараюсь платить врачам, которых я должен регулярно посещать, и свои старые счета я могу отложить до следующей проверки или попытаться разработать с ними план ».
Она на собственном горьком опыте убедилась, что важно уделять приоритетное внимание счетам от врачей, от которых она зависит от регулярного ухода. Когда она опоздала с оплатой одного из своих счетов, ее солдат бросил ее как пациента. Ей пришлось найти другого, чтобы взять на себя ее лечение.
В ноябре этого года больница начала собирать ей зарплату для выплаты долга по ее первому экстренному визиту в октябре 2017 года.
«Они звонили мне и говорили:« Тебе нужно заплатить это, тебе нужно заплатить », - более агрессивно. И я подумал: «Я знаю, но у меня есть все эти другие счета. Я не могу. Не сегодня ». Это, в свою очередь, вызовет у меня стресс, и тогда это будет просто эффект домино».Как и многие люди с ЯК, Ньянна считает, что стресс может вызвать обострение и усугубить ее симптомы.
Готовимся к будущему
Представитель отдела кадров и менеджер Нианны на работе хорошо понимают ее потребности в здоровье.
«Мой менеджер по работе с Clinique, она очень меня поддерживает, - сказала она. «Она приносила мне Gatorade, потому что я теряю электролиты, и всегда следила за тем, чтобы я ел. Она такая: «Ньянна, тебе нужно сделать перерыв. Тебе нужно что-нибудь съесть ".
«А потом, как я уже сказала, моя HR, она очень милая», - продолжила она. «Она всегда следит за тем, чтобы, если мне нужно было свободное время, планировала меня соответственно. И если у меня есть записи к врачу, я всегда иду к ней до того, как она составляет расписание, чтобы она могла координировать и корректировать все, что ей нужно, чтобы я мог пойти на этот прием ».
Но когда Ньяна чувствует себя слишком больной, чтобы работать, ей приходится брать неоплачиваемый отпуск.
Это существенно снижает ее зарплату, сказываясь на ее доходе до такой степени, что она не может себе позволить. Чтобы свести концы с концами, она начала искать новую работу с более высокой заработной платой. Обеспечение медицинского страхования - главный приоритет в ее поиске работы.
Прежде чем подать заявку на вакансию, она проверяет веб-сайт компании, чтобы узнать о льготах для сотрудников. Она также поддерживает контакт со своим контактным лицом в Humira, поскольку смена ее места работы или медицинского страхования потенциально может повлиять на ее право на участие в программе скидок производителя.
«Мне нужно поговорить с моим послом Humira, - объяснила она, - потому что она такая:« Ты все еще хочешь убедиться, что можешь получить свое лекарство и покрыть его »».
На новой работе она надеется заработать достаточно денег, чтобы не только оплачивать медицинские счета, но и инвестировать в камеру, инструменты и обучение, необходимые для построения карьеры визажиста.
«У меня есть все эти счета, и мне все равно приходится заправлять машину, чтобы добираться на работу и с работы, мне все еще нужно покупать продукты, поэтому я больше ничего не покупаю для себя. Вот почему я пытаюсь найти новую работу, просто чтобы иметь немного дополнительных денег, чтобы просто получить кое-что, что мне нужно ».Она также хочет сэкономить, чтобы покрыть расходы на здравоохранение, которые могут ей понадобиться в будущем. Если у вас хроническое заболевание, важно запланировать неожиданные медицинские счета.
«Вы должны учитывать эти счета - а они появляются», - пояснила она.
«Я бы сказал, чтобы попытаться подготовить вас к этому, например, всегда старайтесь откладывать что-то в сторону, потому что вы никогда не знаете».
Интересное
Факторы риска и осложнения гриппа
