Чат с исследованием диабета: что вы пропустили

Содержание

• 1. Как исследования диабета изменили жизнь пациентов за последние десять лет?
• Из нашего сообщества:
• 2. Какую роль играют пациенты в клинических исследованиях диабета? Какую роль они должны играть?
• Из нашего сообщества:
• 3. Как мы можем лучше информировать пациентов о проблеме недостаточного участия в клинических испытаниях?
• Из нашего сообщества:
• 4. Как вы думаете, какие препятствия для участия в клинических испытаниях являются наиболее частыми? Как их решить?
• Из нашего сообщества:
• 5. Как сделать клинические испытания более ориентированными на потребности пациентов?
• Из нашего сообщества:
• 6. Как я могу узнать, в каких клинических испытаниях мне принять участие?
• 7. Какие ресурсы вы рекомендуете, чтобы узнать больше о клинических испытаниях?
• 8. Какие потенциальные достижения в лечении диабета вас больше всего волнуют?
• Из нашего сообщества:
• 9. Как вы думаете, насколько мы близки к излечению от диабета?
• Из нашего сообщества:
• 10. Что вы хотите, чтобы пациенты знали о клинических испытаниях?
• Из нашего сообщества:
• 11. Что является самым большим мифом о клинических испытаниях?
• Из нашего сообщества:

В январе Healthline провела чат в Твиттере (#DiabetesTrialChat), чтобы обсудить проблемы, с которыми сталкиваются люди с диабетом 1 типа при доступе к клиническим испытаниям, направленным на поиск новых методов лечения и, возможно, излечения. В чате приняли участие:

• Сара Керруиш, директор по стратегии и развитию Antidote. (Следуйте за ними @Antidote)
• Эми Тендерик, основатель и главный редактор DiabetesMine. (Следуйте за ними @DiabetesMine)
• Доктор Санджой Датта, помощник вице-президента по развитию переводов в JDRF. (Следуйте за ними @JDRF)

Читайте дальше, чтобы узнать, какие проблемы и возможные решения определили они и наше замечательное сообщество!

1. Как исследования диабета изменили жизнь пациентов за последние десять лет?

Доктор Санджой Датта: «Повышение осведомленности, снижение нагрузки, возмещение затрат на непрерывный мониторинг глюкозы (CGM), лучшие результаты при использовании устройств и более ранняя диагностика».

Сара Керруиш: «Это все изменило. От трансплантации островков до потенциальной искусственной поджелудочной железы - был достигнут огромный прогресс… Мне понравилась эта статья Американской диабетической ассоциации о всех успехах, достигнутых за последние 50 лет ».

Эми Тендрич: «Исследования дали нам CGM, а вскоре и искусственную поджелудочную железу, и Antidote, чтобы узнать о причинах диабета - потрясающе!»

Из нашего сообщества:

@everydayupsdwns: «Множество новых устройств и изобретений, которым можно улыбнуться в T1D… На ум приходит помповая терапия с сенсорным усилением. Аналоги инсулина многим помогли, но умный инсулин выглядит потрясающе »

@ ninjabetic1: «Видя, что исследования диабета занимают важное место в повестке дня, я надеюсь, что у меня будет счастливая и здоровая жизнь»

@JDRFQUEEN: «Так много изменений. Впервые я надела Guardian Medtronic CGM в 2007 году. Это было ужасно, скидка 100-200 баллов. Теперь AP достойно ».

2. Какую роль играют пациенты в клинических исследованиях диабета? Какую роль они должны играть?

В: «Пациенты должны быть НАМНОГО больше вовлечены в концептуальные исследования! Ознакомьтесь с новым VitalCrowd. См. Слайды презентации Anna McCollisterSlip о краудсорсинге клинических испытаний диабета VitalCrowd здесь ».

SD: «Пациенты также должны играть активную роль в предоставлении точки зрения и обратной связи в отношении дизайна и результатов исследования».

СК: "Да! Влияние дизайна имеет решающее значение! Они должны сыграть ОГРОМНУЮ роль! Пациенты могут лучше всего сформулировать свои потребности, поэтому исследователи должны внимательно их слушать ».

Из нашего сообщества:

@ AtiyaHasan05: "честность. Честно рассказывать, что они делают, а что не делают, в соответствии с протоколами исследований ».

@ ninjabetic1: «Я думаю, пациенты держат исследования диабета в тонусе (в хорошем смысле!) - проекты #wearenotwaiting - тому подтверждение»

@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [является] хорошей отправной точкой для тех, кто хочет принять участие в исследованиях!»

3. Как мы можем лучше информировать пациентов о проблеме недостаточного участия в клинических испытаниях?

В: «Служба сопоставления для пациентов с диабетом и исследователей, например Living BioBank».

СК: «Образование! Мы делаем все возможное, чтобы распространять информацию - в США для проведения испытаний по диабету необходимо 500 000 пациентов, но 85 процентов испытаний откладываются или терпят неудачу из-за проблем с регистрацией. Это плохая новость для пациентов И исследователей ".

SD: «Мы должны ОТВЕЧАТЬ в отношении важности каждого пациента. Они являются посланниками этих испытаний и высшим благом всех людей, живущих с диабетом 1 типа. Рациональное участие - ключ к успеху! Не приводите пациента в суд; принести испытания пациенту ».

СК: "ДА!"

Из нашего сообщества:

@ ninjabetic1: «Попросите медицинских работников лучше делиться этой информацией с соответствующими пациентами. За 13,5 лет мне ни разу не упоминали об исследованиях! »

@ AtiyaHasan05: «Объяснение [всего] процесса и их неотъемлемой роли в нем. Большинство не до конца понимают, как работают испытания ».

@everydayupsdwns: «Используйте возможности социальных сетей! … Многие исследования страдают, поскольку [они] географически ограничены ».

4. Как вы думаете, какие препятствия для участия в клинических испытаниях являются наиболее частыми? Как их решить?

СК: «Доступ! Информация предназначена для исследователей, а не для пациентов - вот почему мы создали Match. Мы должны поставить пациентов в центр исследований. Что для них важно? Этому нас научил Дэйв деБронкарт ».

В: «Люди часто пишут нам в Diabetes Mine, спрашивая, как они или дети с диабетом 1 типа могут участвовать в испытаниях. Куда лучше их отправить? Проблема в том, что на сайте Clinicaltrials.gov очень сложно ориентироваться ».

SD: «Прямое и косвенное участие является ключевым, так же как и открытое общение. Поддерживающая экосистема лиц, обеспечивающих уход, и медицинских работников. Может возникнуть недоверие к испытаниям. Делитесь общей картиной и переходите от ориентированности на исследования к пациентам.

В: "Отличная идея! Как вы посоветуете им это сделать? »

SD: «Испытания, ОСНОВАННЫЕ на участии пациентов. Что сделало бы их диабет 1 типа управляемым? Каковы их предпочтения и ограничения? »

СК: "Это просто. Информация и доступ. Подавляющее большинство людей не знают о клинических испытаниях. Мы пытаемся это исправить ».

Из нашего сообщества:

@davidcragg: «Для меня важным фактором является стремление сообщать обо всех методах и результатах независимо от результата».

@gwsuperfan: «Более удобные для участников испытания увеличили бы количество участников. Один хотел, чтобы я оставался в учреждении [более двух недель]… Это нереально для [людей с диабетом] с работой / школой / жизнью ».

@everydayupsdwns: «Зависит от дизайна исследования. Может быть любое количество вещей ... Я предлагал участие несколько раз и подписался, чтобы меня «нашли», но только когда-либо набирался в собственной клинике ».

@lawahlstorm: «Преодоление неправильных представлений об участии в судебном разбирательстве. Заблуждение «подопытного кролика».

@ ninjabetic1: «Время: сколько времени мне нужно посвятить? Итоги: увидим ли мы результаты? Требования: что вам от меня нужно? »

5. Как сделать клинические испытания более ориентированными на потребности пациентов?

SD: «Уменьшите сложность протокола, и при разработке продукта следует учитывать особые пожелания пациентов».

СК: «Дизайн с заботой о пациентах! Исследователи должны думать, как пациенты, и следить за тем, чтобы принять участие в исследовании было легко. И не бойтесь спрашивать! Пациенты знают, что лучше для пациентов, и исследователи должны этим воспользоваться ».

В: «Кроме того, нам нужно что-то вроде Diabetes Research Connection, чтобы отслеживать результаты вашего исследования».

Из нашего сообщества:

@lwahlstrom: «Привлекайте пациентов к участию в каждом этапе разработки исследования - помимо« пилотного тестирования ». Вклад сообщества является ключевым!»

@ ninjabetic1: «Запустите больше подобных чатов в Твиттере. Фокус группы. Читайте блоги. Поговори с нами. Пройдите мимо медработников, чтобы добраться до пациентов »

@JDRFQUEEN: «И дело не в том, что нужно получать возмутительные суммы, но компенсация за время и газ - большой стимул для участников».

6. Как я могу узнать, в каких клинических испытаниях мне принять участие?

SD: «Сочетание личных исследований и мнений вашего поставщика медицинских услуг».

СК: «Оцените наш новый инструмент - ответьте на несколько вопросов, и наша система найдет для вас пробные версии!»

7. Какие ресурсы вы рекомендуете, чтобы узнать больше о клинических испытаниях?

SD: «Clinicaltrials.gov, а также JRDF.org»

СК: «Наши друзья CISCRP предлагают отличные ресурсы. Интернет-сообщество диабетиков - отличный способ узнать о личном опыте ».

8. Какие потенциальные достижения в лечении диабета вас больше всего волнуют?

СК: "Очень много! Больше всего меня заинтриговала искусственная поджелудочная железа - представьте, сколько жизней изменится. Меня также интересуют новые исследования по превращению стволовых клеток в бета-клетки поджелудочной железы - кажется, большой прогресс! »

В: "Шутки в сторону. Пациенты и медицинские работники, опрошенные по поводу [нашей] статьи о диабете и марихуане, говорят, что НЕОБХОДИМЫ ИССЛЕДОВАНИЯ. Мы очень рады исследованиям, которые позволят CGM заменить палочки для пальцев ».

SD: «Автоматизированные системы искусственной поджелудочной железы, замещение бета-клеток (инкапсуляция), испытания почек… Новые лекарства для лучшего контроля глюкозы, испытания для сохранения функции бета-клеток».

СК: «Два больших многообещающих испытания искусственной поджелудочной железы, которые будут проводиться в 2016 году Гарвардским исследовательским центром и Медицинской школой UVA».

Из нашего сообщества:

@OceanTragic: «OpenAPS наверняка»

@ NanoBanano24: «AP кажется действительно близким! Очень рад этому ».

9. Как вы думаете, насколько мы близки к излечению от диабета?

СК: «Не знаю, насколько близко, но буквально вчера эта новость вселила в меня надежду».

Из нашего сообщества:

@delphinecraig: «Я думаю, нам еще предстоит пройти долгий путь до излечения».

@davidcragg: «Не при моей жизни. В СМИ много шумихи о средствах лечения, которые не за горами, связаны с обеспечением финансирования исследований ».

@Mrs_Nichola_D: "10 лет? Шутки в сторону, правда не знаю. Но не так быстро, как мне хотелось бы.

@ NanoBanano24: «Ближе, чем когда-либо! Мне 28, не уверен, что это будет при моей жизни. Сказочный AP может появиться через 10 лет. Осторожный оптимист ».

@diabetesalish: «38 лет говорили, что [диабет] вылечит за 5-10 лет. Мне нужны результаты, а не прогнозы »

10. Что вы хотите, чтобы пациенты знали о клинических испытаниях?

SD: «Я бы хотел, чтобы пациенты знали, насколько они на самом деле важны ... Пациенты являются участниками и руководителями пути к большему благу для людей, живущих с диабетом 1 типа».

СК: «Чаще всего я задаю вопросы о поиске испытаний - пациенты приходят к нам, когда они застряли, и мы помогаем им найти испытание. У нас есть замечательная команда, которая может помочь вам найти исследование диабета. Мы перечисляем все испытания, поэтому без предвзятости ».

Из нашего сообщества:

@lwahlstrom: «80% не зачислены, что предотвращает важные прорывы, и все участники получают мин. стандартное лечение ».

11. Что является самым большим мифом о клинических испытаниях?

В: «Я бы сказал, что самым большим мифом является то, что испытания диабета открыты только для« элиты »и не доступны для всех. Нам нужно распространять информацию! »

SD: «Ключевым моментом является установление здорового баланса в отношении того, какие клинические испытания являются, а какие нет. Некоторые циники считают, что пациенты равны подопытным животным. Это неправда. Идеалисты могут чувствовать, что каждое испытание равносильно терапии. Это тоже неправда. Баланс науки, ожиданий и надежд - вот что делает клинические испытания ».

Из нашего сообщества:

@davidcragg: «Самый большой миф заключается в том, что все испытания хорошо спланированы, а данные всегда публикуются - многие никогда не публикуют, что делает вводимые данные менее ценными ... пациенты должны чувствовать, что это не символизм, а ключевая часть процесса, на который они влияют (с самого начала)»

@delphinecraig: «Я думаю, что мифы в т.ч. без компенсации, беспокойство по поводу лекарств / клиник / врачей, стоимость для участника ».

@JDRFQUEEN: «Испортил» результаты. У вас всегда есть право уйти, если ваше руководство страдает ».

Спасибо всем, кто принимал участие! Чтобы узнавать о предстоящих событиях в Twitter, подпишитесь на нас @Healthline!