Мне поставили диагноз эпилепсия, даже не подозревая, что у меня припадки

Содержание

• Борюсь со своим здоровьем
• Понимая, что была проблема
• Узнал, что у меня судороги
• Диагноз эпилепсии
• Как я справился с диагнозом
• Что я узнал
• Обзор для

29 октября 2019 года мне поставили диагноз эпилепсия. Я сидела напротив своего невролога в Бригаме и женской больнице в Бостоне, у меня слезились глаза и болело сердце, когда он сказал мне, что у меня неизлечимая болезнь, с которой мне придется жить всю оставшуюся жизнь.

Я вышел из его офиса с рецептом, парой брошюр для групп поддержки и миллионом вопросов: «Насколько изменится моя жизнь?» "Что люди подумают?" «Собираюсь ли я когда-нибудь снова чувствовать себя нормально?» - список можно продолжить.

Я знаю, что большинство людей, у которых диагностировано хроническое заболевание, не готовы к этому, но, возможно, что меня больше шокировало, так это то, что я даже не знал, что у меня были судороги, до двух месяцев назад.

Борюсь со своим здоровьем

Большинство 26-летних чувствуют себя непобедимыми. Я знаю, что сделал. В моем представлении я был олицетворением здоровья: я тренировался от четырех до шести раз в неделю, придерживался довольно сбалансированной диеты, практиковал самообслуживание и контролировал свое психическое здоровье, регулярно посещая терапию.

Затем, в марте 2019 года, все изменилось.

В течение двух месяцев я болел - сначала ушной инфекцией, затем двумя (да, двумя) вспышками гриппа. Поскольку это был не первый мой грипп, лежащий лицом вниз (#tbt к свиному гриппу в '09), я знал - или, по крайней мере, я подумал Я знал - чего ожидать после выздоровления. Тем не менее, даже после того, как лихорадка и озноб наконец ушли, мое здоровье, казалось, не улучшалось. Вместо того, чтобы восстановить свою энергию и силы, как ожидалось, я постоянно был истощен и у меня появилось странное ощущение покалывания в ногах. Анализы крови показали, что у меня серьезный дефицит B-12, который так долго не диагностировался, что серьезно повлиял на мой уровень энергии и зашел так далеко, что повредил нервы в ногах. В то время как дефицит B-12 довольно распространен, бесчисленные мерзости крови не могли помочь докторам определить, почему я вообще был дефицит. (Связано: почему витамины группы B являются секретом большей энергии)

К счастью, решение было простым: еженедельные прививки B-12 для повышения моего уровня. После нескольких доз лечение, казалось, подействовало, и через пару месяцев оно оказалось успешным. К концу мая я снова стал ясно мыслить, почувствовал себя более энергичным и ощутил гораздо меньше покалывания в ногах. Хотя повреждение нерва было непоправимым, ситуация начала улучшаться, и в течение нескольких недель жизнь возвращалась к нормальному состоянию, то есть до тех пор, пока однажды, когда я печатал историю, мир не потемнел.

Это произошло так быстро. В один момент я наблюдал, как слова заполняют экран компьютера передо мной, как я делал это много раз раньше, а в следующий момент я почувствовал, как из глубины моего живота поднимается подавляющая волна эмоций. Как будто кто-то сообщил мне самые ужасные новости в мире - и поэтому я подсознательно перестал стучать по клавиатуре. Мои глаза наполнились слезами, и я был почти уверен, что сейчас начну истерически рыдать. Но затем у меня появилось туннельное зрение, и я не мог видеть все, хотя мои глаза были открыты.  

Когда я наконец очнулся - спустя секунды или минуты, я до сих пор не знаю, - я сидел за своим столом и сразу же заплакал. Почему? Нет. а. Подсказка. Я понятия не имел, WTF только что произошло, но я сказал себе, что это, вероятно, просто результат всего, через что мое тело прошло за последние несколько месяцев. Итак, я взял себя в руки, списал это на обезвоживание и продолжил печатать. (Связано: Почему я плачу без причины? 5 вещей, которые могут вызвать плачущие заклинания)

Но на следующий день это случилось снова - и на следующий день после этого, и на следующий день, и вскоре эти «эпизоды», как я их назвал, усилились. Когда я терял сознание, я слышал музыку, которая на самом деле не играла в реале, и галлюцинировал темные фигуры, говорящие друг с другом, но я не мог разобрать, что они говорят. Я знаю, это похоже на кошмар. Но не похоже. Во всяком случае, я действительно испытывал эйфорию всякий раз, когда входил в это похожее на сон состояние. Серьезно - я чувствовал так счастлив, что даже в заблуждении я думал, что улыбаюсь. Однако в тот момент, когда я вырвался из него, я почувствовал глубокую печаль и страх, за которыми обычно следовали сильные приступы тошноты.

Каждый раз, когда это происходило, я был один. Все это было настолько странным и причудливым, что я не решался никому об этом рассказывать. Честно говоря, мне казалось, что я схожу с ума.

Понимая, что была проблема

В июле я начал забывать о вещах. Если мы с мужем разговаривали утром, я не могла вспомнить нашу беседу ночью. Друзья и члены семьи отметили, что я все время повторял себя, поднимая темы и случаи, о которых мы уже подробно говорили всего несколько минут или часов назад. Единственное возможное объяснение всех моих новообретенных проблем с памятью? Повторяющиеся «эпизоды», которые, несмотря на то, что происходят регулярно, все еще оставались для меня загадкой. Я не мог понять, что их вызвало, или даже установить какую-то закономерность. В этот момент они происходили в любое время дня, каждый день, независимо от того, где я был и чем занимался.

Итак, примерно через месяц после моего первого отключения электроэнергии я, наконец, рассказала об этом своему мужу. Но только когда он действительно увидел один для себя, он - и я - по-настоящему осознали серьезность ситуации. Вот описание происшествия моим мужем, поскольку я до сих пор не помню его: это произошло, когда я стояла у раковины в ванной. Позвонив мне несколько раз без ответа, мой муж направился в ванную, чтобы проверить, но обнаружил меня, опустив плечи, тупо уставившись в землю, прищурившись губами, пока я пускала слюни. Он подошел ко мне сзади и схватил меня за плечи, пытаясь встряхнуть. Но я просто упал в его объятия, совершенно не отвечая, мои глаза теперь тоже неконтролируемо моргали.

Прошло несколько минут, прежде чем я проснулся. Но для меня время казалось туманным.

Узнал, что у меня судороги

В августе (примерно через две недели) я пошел к своему терапевту. Рассказав ей о моих симптомах, она сразу же направила меня к неврологу, поскольку она предположила, что эти «эпизоды», скорее всего, были приступами.

«Припадки? Ни за что», - мгновенно ответил я. Припадки случаются, когда вы падаете на землю и судороги, когда изо рта идет пена. Я никогда в жизни такого не испытывал! Эти сказочные отключения было быть чем-то другим. (Предупреждение, спойлер: их не было, но я не получал подтвержденного диагноза еще два месяца после того, как, наконец, записался на прием к неврологу.)

Тем временем мой терапевт поправил мое понимание, объяснив, что то, что я только что описал, является тонико-клоническим припадком или припадком большого размера. Хотя сценарий «падение, а затем конвульсии» - это то, что приходит на ум большинству людей, когда они думают о припадках, на самом деле это только один из типов припадков.

По определению, приступ - это неконтролируемое электрическое нарушение в головном мозге, объяснила она. Типы приступов (которых много) делятся на две основные категории: генерализованные приступы, которые начинаются с обеих сторон мозга, и фокальные приступы, которые начинаются в определенной области мозга. Таким образом, в каждой категории есть несколько подтипов приступов, каждый из которых отличается от другого. Помните те тонико-клонические припадки, о которых я только что говорил? Что ж, по данным Фонда эпилепсии, они относятся к категории «генерализованных припадков» и, как правило, вызывают частичную или полную потерю сознания. Однако во время других приступов вы можете оставаться в сознании и бодрствовать. Некоторые вызывают болезненные повторяющиеся подергивания, в то время как другие связаны с необычными ощущениями, которые могут повлиять на ваши чувства, будь то слух, зрение, вкус, осязание или обоняние. И это не обязательно игра того или иного - конечно, некоторые люди испытывают только один подтип припадков, но у других может быть множество разных припадков, которые проявляются по-разному, согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний (CDC). .

Основываясь на том, что я рассказал о своих симптомах, мой терапевт сказал, что у меня, вероятно, был какой-то тип фокального припадка, но для уверенности нам нужно сделать несколько тестов и проконсультироваться с неврологом. Она назначила мне электроэнцефалограмму (ЭЭГ), которая отслеживает электрическую активность мозга, и магнитно-резонансную томографию (МРТ), которая показывает любые структурные изменения в мозге, которые могут быть связаны с этими припадками.

30-минутная ЭЭГ вернулась в норму, чего и следовало ожидать, поскольку во время экзамена у меня не было припадка. МРТ, с другой стороны, показала, что мой гиппокамп, часть височной доли, которая регулирует обучение и память, был поврежден. Этот порок развития, также известный как склероз гиппокампа, может привести к фокальным припадкам, хотя это случается не у всех.

Диагноз эпилепсии

В течение следующих двух месяцев я сидел на информации, что с моим мозгом что-то не так. На тот момент все, что я знал, это то, что моя ЭЭГ была нормальной, моя МРТ показала отклонения, и я не мог понять, что все это значило, пока я не обратился к специалисту. Тем временем мои припадки усилились. Я перешел от одного занятия в день к нескольким, иногда подряд, и каждое длится от 30 секунд до 2 минут.

Мой разум был туманным, моя память продолжала подводить меня, и к тому времени, когда наступил август, моя речь сильно пострадала. Формирование простых предложений требовало всей моей энергии, и даже несмотря на это, они не выходили так, как задумано. Я стал интровертом - нервничал, чтобы говорить, чтобы не показаться тупым.

Мои припадки не только истощали эмоционально и умственно, но и влияли на меня физически. Они заставили меня упасть, удариться головой, врезаться в предметы и обжечься, потеряв сознание в неподходящий момент. Я перестал водить машину из страха, что могу причинить вред кому-то или себе, и сегодня, год спустя, я все еще не вернулся на место водителя.

Наконец, в октябре меня пошла на прием к неврологу. Он провел меня через МРТ, показывая, что гиппокамп в правой части моего мозга сморщился и стал намного меньше, чем левый. Он сказал, что этот тип порока развития может вызывать судороги, точнее говоря, приступы с фокальным началом с нарушением сознания.Общий диагноз? По данным Фонда эпилепсии, височная эпилепсия (ВДВ) может возникать как во внешней, так и во внутренней области височной доли. Поскольку гиппокамп расположен посередине (внутренней) височной доли, я испытывал фокальные припадки, которые влияли на формирование воспоминаний, пространственного осознания и эмоциональных реакций.

Скорее всего, я родился с пороком развития гиппокампа, но судороги были вызваны высокой температурой и проблемами со здоровьем, которые у меня были ранее в этом году, согласно моему доктору. Лихорадка вызвала судороги, поскольку они воспалили эту часть моего мозга, но начало припадков могло произойти в любое время, без причины или предупреждения. По его словам, лучший способ лечения - это продолжить лечение припадками. На выбор было несколько, но каждый сопровождался длинным списком побочных эффектов, включая врожденные дефекты, если я забеременела. Поскольку у нас с мужем были планы создать семью, я решила использовать Ламотриджин, который считается самым безопасным. (Связано: FDA одобряет лекарство на основе CBD для лечения судорог)

Затем мой врач сообщил мне, что некоторые люди с эпилепсией могут умереть без причины, иначе говоря, внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP). Это случается примерно с 1 из 1000 взрослых, страдающих эпилепсией, и представляет больший риск для пациентов с хронической детской эпилепсией, которая продолжается во взрослом возрасте.. Хотя технически я не попадаю в эту группу повышенного риска, по данным Фонда эпилепсии, SUDEP является основной причиной смерти людей с неконтролируемыми припадками. Значение: было (и остается) гораздо более важным, что я разработал безопасные и эффективные методы контроля моих припадков - консультации со специалистом, прием лекарств, избежание триггеров и многое другое.

В тот день мой невролог также отозвал мою лицензию, сказав, что я не могу водить машину, пока не избавлюсь от припадков в течение как минимум шести месяцев. Он также посоветовал мне избегать всего, что может вызвать у меня приступы, а именно: употреблять мало или совсем не употреблять алкоголь, сводить стресс к минимуму, много спать и не пропускать лекарства. В остальном лучшее, что я мог сделать, - это вести здоровый образ жизни и надеяться на лучшее. Что до тренировок? По его словам, не было никаких причин, по которым я должен избегать этого, тем более, что это могло помочь с эмоциональным бременем, связанным с моим диагнозом. (Связано: я фитнес-влиятельный человек с невидимой болезнью, которая заставляет меня набирать вес)

Как я справился с диагнозом

Потребовалось три месяца, чтобы привыкнуть к моим лекарствам от судорог. Они сделали меня крайне вялым, тошнотворным и затуманенным, а также вызвали перепады настроения - все это обычные побочные эффекты, но, тем не менее, сложные. Тем не менее, всего через несколько недель после начала приема лекарств они начали работать. У меня перестало быть столько припадков, может быть, несколько в неделю, а когда и случилось, они не были такими интенсивными. Даже сегодня у меня бывают дни, когда я начинаю клевать носом за своим столом, изо всех сил пытаясь мотивировать и чувствуя, что я не в своем собственном теле - он же аура (которую, да, вы также можете испытать, если страдаете от глазной мигрени). Хотя эти ауры не перешли в припадок с февраля (🤞🏽), они, по сути, являются «предупреждающим знаком» о припадке и, таким образом, заставляют меня беспокоиться о его приближении, а это может быть довольно утомительным, если и когда У меня 10-15 аур в день.

Возможно, самым сложным в диагностике и адаптации к моему новому нормальному состоянию, так сказать, было рассказывать об этом людям. Мой врач объяснил, что разговор о моем диагнозе может освободить меня, не говоря уже о том, что это важно для окружающих на случай, если у меня случится припадок и мне понадобится помощь. Я быстро понял, что никто ничего не знает об эпилепсии - и попытки объяснить, мягко говоря, разочаровали.

«Но ты не выглядишь больным», - сказали мне друзья. Другие спрашивали, не пробовала ли я «обдумать» приступы. А еще лучше, мне посоветовали найти утешение в том факте, что «по крайней мере, у меня не было тяжелой эпилепсии», как будто есть хорошие.

Я обнаружил, что каждый раз, когда моя эпилепсия снижалась из-за невежественных комментариев и предложений, я чувствовал себя слабым и изо всех сил пытался отделиться от своего диагноза.

Мне потребовалась работа с терапевтом и безумное количество любви и поддержки, чтобы понять, что моя болезнь не определяла и не должна определять меня. Но это произошло не в одночасье. Поэтому всякий раз, когда мне не хватало эмоциональной силы, я пытался восполнить это физически.

Из-за всех моих проблем со здоровьем за последний год посещение тренажерного зала отошло на второй план. В январе 2020 года, когда туман, вызванный моими припадками, начал рассеиваться, я решил снова начать бегать. Это то, что меня утешило, когда в подростковом возрасте мне поставили диагноз «депрессия», и я надеялся, что и сейчас. И угадай что? Так оно и было - в конце концов, бег полон преимуществ для ума и тела. Если был день, когда я боролся со своими словами и чувствовал себя смущенным, я зашнуровывал кроссовки и выбегал. Когда из-за моих лекарств меня мучили ночные кошмары, на следующий день я проезжал несколько миль. Бег просто заставил меня почувствовать себя лучше: меньше страдающим эпилепсией и больше собой, человеком, который все держит под контролем, способным и сильным.

С наступлением февраля я также поставил своей целью силовые тренировки и начал работать с тренером в GRIT Training. Я начал с 6-недельной программы, которая предлагала три круговых тренировки в неделю. Целью была прогрессивная перегрузка, что означало увеличение сложности тренировок за счет увеличения объема, интенсивности и сопротивления. (Связано: 11 основных преимуществ подъема тяжестей для здоровья и фитнеса)

Каждую неделю я становился сильнее и мог поднимать тяжелее. Когда я начинал, я никогда в жизни не использовал штангу. Я мог сделать только восемь приседаний с 95 фунтами и пять жимов лежа с 55 фунтами. После шести недель тренировок я удвоил количество повторений приседаний и смог сделать 13 жимов лежа с тем же весом. Я чувствовал себя сильным, и это дало мне силы справляться со взлетами и падениями в повседневной жизни.

Что я узнал

Сегодня у меня почти четыре месяца без припадков, что делает меня одним из счастливчиков. По данным CDC, в США 3,4 миллиона человек страдают эпилепсией, и многим из них могут потребоваться годы, чтобы взять под контроль приступы. Иногда лекарства не работают, и в этом случае может потребоваться операция на головном мозге и другие инвазивные процедуры. Для других необходима комбинация различных лекарств и доз, на определение которой может потребоваться много времени.

Вот что с эпилепсией - она ​​поражает всех. Один. человек. иначе - и его последствия выходят далеко за рамки самих припадков. По сравнению со взрослыми, не страдающими этим заболеванием, люди с эпилепсией имеют высокий уровень синдрома дефицита внимания (СДВГ) и депрессии. Кроме того, с этим связано клеймо.

Бег просто заставил меня почувствовать себя лучше: меньше страдающим эпилепсией и больше собой, человеком, который все держит под контролем, способным и сильным.

Я все еще учусь не судить себя чужими глазами. Жизнь с невидимой болезнью делает это так трудно не делать этого. Мне пришлось приложить немало усилий, чтобы не позволить незнанию людей определять мое отношение к себе. Но теперь я горжусь собой и своей способностью делать что-то, от пробежек до путешествий по миру (конечно, до пандемии коронавируса), потому что я знаю, какие силы нужны для этого.

Для всех моих борцов с эпилепсией я горжусь тем, что являюсь частью такого сильного и поддерживающего сообщества. Я знаю, что говорить о своем диагнозе так сложно, но, по моему опыту, это также может освободить. Более того, это еще на один шаг приближает нас к дестигматизации эпилепсии и привлечению внимания к этой болезни. Итак, говорите правду, если можете, а если нет, знайте, что вы определенно не одиноки в своей борьбе.

Обзор для