Каково было расти с псориазом

Содержание

• Управление подростковой идентичностью
• Как справиться с общественным мнением
• Принимая кожу, в которой я нахожусь
• Вывод

Однажды утром в апреле 1998 года я проснулся с признаками моей первой вспышки псориаза. Мне было всего 15 лет, и я учился на втором курсе средней школы. Хотя у моей бабушки был псориаз, пятна появились так внезапно, что я подумала, что это аллергическая реакция.

Не было эпического триггера, такого как стрессовая ситуация, болезнь или событие, изменившее жизнь. Я только что проснулся в красных чешуйчатых пятнах, которые полностью покрыли мое тело, вызывая у меня сильный дискомфорт, страх и боль.

Визит к дерматологу подтвердил диагноз псориаза и отправил меня в путь, в котором я пробовал новые лекарства и узнавал о своей болезни. Мне потребовалось очень много времени, чтобы по-настоящему понять, что это болезнь, с которой я буду жить вечно. Лекарства не было - никаких волшебных таблеток или лосьона, которые заставили бы пятна исчезнуть.

На то, чтобы пробовать все актуальное под солнцем, ушли годы. Я пробовала кремы, лосьоны, гели, пены и шампуни, даже завернувшись в полиэтиленовую пленку, чтобы сохранить лекарства. Потом три раза в неделю меняли светильник, и все это до того, как я добрался до Driver’s Ed.

Управление подростковой идентичностью

Когда я рассказал своим друзьям в школе, они очень поддержали мой диагноз и задали много вопросов, чтобы я чувствовал себя комфортно. По большей части мои одноклассники были очень добры к этому. Я думаю, что самым тяжелым в этом была реакция других родителей и взрослых.

Я играл в команде по лакроссу, и некоторые команды соперников опасались, что я играю с чем-то заразным. Мой тренер проявил инициативу, чтобы поговорить об этом с тренером соперника, и обычно это быстро разрешалось с улыбкой. Тем не менее, я видел взгляды и шепот, и мне захотелось съежиться за своей палкой.

Моя кожа всегда казалась слишком маленькой для моего тела. Независимо от того, что я носил, как я сидел или лежал, я не чувствовал себя хорошо в собственном теле. Быть подростком достаточно неловко, не будучи покрытым красными пятнами. Я боролся с уверенностью в средней школе и в колледже.

Я неплохо скрывала пятна под одеждой и косметикой, но жила на Лонг-Айленде. Лето было жарким и влажным, а пляж находился всего в 20 минутах езды.

Как справиться с общественным мнением

Я хорошо помню время, когда у меня была первая публичная конфронтация с незнакомцем по поводу моей кожи. Летом перед вторым годом в старшей школе я пошел с друзьями на пляж. Я все еще боролась с моей первой вспышкой, и моя кожа была довольно красной и пятнистой, но я с нетерпением ждал, когда мне удастся немного загореть на моих пятнах и пообщаться с друзьями.

Почти сразу после того, как я снял пляжное покрывало, невероятно грубые женщины испортили мне день, маршируя и спросив, не болен ли я ветряной оспой или «чем-то еще заразным».

Я застыл, и, прежде чем я успел что-то объяснить, она продолжила читать мне невероятно громкую лекцию о том, насколько я безответственен и как подвергал всех вокруг опасности заразиться моей болезнью, особенно ее маленьких детей. Я был подавлен. Сдерживая слезы, я едва могла произнести какие-либо слова, кроме слабого шепота, что «у меня просто псориаз».

Иногда я проигрываю этот момент и думаю обо всем, что я должен был ей сказать, но тогда мне было не так комфортно со своей болезнью, как сейчас. Я все еще только учился жить с этим.

Принимая кожу, в которой я нахожусь

Шло время и жизнь развивалась, я все больше узнавал о том, кем я был и кем хочу стать. Я понял, что мой псориаз был частью того, кем я являюсь, и что научиться жить с ним даст мне контроль.

Я научился игнорировать взгляды и нечувствительные комментарии незнакомых людей, знакомых или коллег. Я узнал, что большинство людей просто не знают, что такое псориаз, и что незнакомцы, которые делают грубые комментарии, не стоят моего времени или энергии. Я узнал, как приспособить свой образ жизни, чтобы жить с клешами, и как одеваться так, чтобы чувствовать себя уверенно.

Мне повезло, что были годы, когда я мог жить с чистой кожей, и в настоящее время я контролирую свои симптомы с помощью биопрепаратов. Даже с чистой кожей я все еще постоянно думаю о псориазе, потому что он может быстро измениться. Я научилась ценить хорошие дни и завела блог, чтобы поделиться своим опытом с другими молодыми женщинами, которые учатся жить со своим собственным диагнозом псориаз.

Вывод

Многие из моих главных жизненных событий и достижений были связаны с псориазом за время путешествия - выпускные, выпускные, построение карьеры, влюбленность, женитьба и рождение двух прекрасных дочерей. Потребовалось время, чтобы укрепить мою уверенность в псориазе, но я выросла с ним и считаю, что этот диагноз частично сделал меня тем, кем я являюсь сегодня.

Джони Казанцис - создатель и блогер justagirlwithspots.com, отмеченного наградами блога о псориазе, посвященного повышению осведомленности, просвещению о болезни и обмену личными историями о ее 19+-летнем путешествии с псориазом. Ее миссия - создать чувство общности и поделиться информацией, которая может помочь ее читателям справиться с повседневными проблемами жизни с псориазом. Она считает, что, располагая как можно большим объемом информации, люди с псориазом могут получить возможность жить своей лучшей жизнью и сделать правильный выбор лечения для своей жизни.