Как инвалидная коляска из-за моей хронической болезни изменила мою жизнь

Содержание

• Заставляю себя быть "в порядке"
• Чувствую себя потрясающе в моем кресле власти

Наконец, принятие того, что мне нужна помощь, дало мне больше свободы, чем я представлял.

Здоровье и благополучие затрагивают каждого из нас по-разному. Это история одного человека.

«Ты слишком упрям, чтобы оказаться в инвалидной коляске».

Вот что сказал мне опытный физиотерапевт с моим заболеванием, синдромом Элерса-Данлоса (EDS), когда мне было чуть за 20.

EDS - это заболевание соединительной ткани, которое поражает практически все части моего тела. Самый сложный аспект в том, что мое тело постоянно травмируется. Мои суставы могут подвывих, а мышцы растягиваться, спазмироваться или рваться сотни раз в неделю. Я живу с EDS с 9 лет.

Было время, когда я много размышлял над вопросом, Что такое инвалидность? Я считал своих друзей с видимыми, более традиционно понимаемыми ограниченными возможностями «настоящими инвалидами».

Я не мог заставить себя идентифицировать себя как инвалида, когда - снаружи - мое тело могло бы выглядеть здоровым. Я рассматривал свое здоровье как постоянно меняющееся, и я когда-либо думал об инвалидности только как о чем-то неизменном и неизменном. Я был болен, не инвалидом, и пользоваться инвалидным креслом могли только «настоящие инвалиды», сказал я себе.

С тех пор, как я много лет притворялся, что со мной все в порядке, и до тех пор, пока я боролся с болью, большая часть моей жизни с EDS была историей отрицания.

В подростковом возрасте и в возрасте до 20 лет я не могла принять реалии своего нездоровья. Последствиями моего отсутствия сострадания к себе были месяцы, проведенные в постели - неспособность функционировать из-за того, что я слишком сильно давил на мое тело, чтобы не отставать от моих «нормальных» здоровых сверстников.

Заставляю себя быть "в порядке"

Впервые я воспользовалась инвалидной коляской в ​​аэропорту. Раньше я даже не думал об использовании инвалидной коляски, но перед поездкой в ​​отпуск я вывихнул колено, и мне нужна была помощь, чтобы пройти через терминал.

Это был потрясающий опыт, сберегающий энергию и боль. Я не думал об этом как о чем-то более важном, чем прохождение через аэропорт, но это был важный первый шаг в обучении меня тому, как кресло может изменить мою жизнь.

Если честно, мне всегда казалось, что я могу перехитрить свое тело - даже после того, как я прожил с множеством хронических заболеваний в течение почти 20 лет.

Я думал, что если бы я просто постарался изо всех сил и выжил, у меня все было бы хорошо - или даже поправилось.

Вспомогательные приспособления, в основном костыли, предназначались для лечения острых травм, и все медицинские работники, с которыми я встречался, говорили мне, что если я буду работать достаточно усердно, то со мной все будет в порядке - в конце концов.

Я не был.

Я терпел крах на несколько дней, недель или даже месяцев, если зашел слишком далеко. И слишком далеко для меня часто бывает то, что здоровые люди сочтут ленивыми. С годами мое здоровье продолжало ухудшаться, и я не мог встать с постели. Пройдя более нескольких шагов, я вызвал такую ​​сильную боль и усталость, что я мог плакать через минуту после выхода из квартиры. Но я не знал, что с этим делать.

В худшие времена - когда я чувствовал, что у меня нет сил на существование - моя мама приходила со старой инвалидной коляской моей бабушки, просто чтобы заставить меня встать с постели.

Я спускался вниз, а она водила меня посмотреть магазины или просто подышать свежим воздухом. Я начал использовать его все чаще и чаще в социальных случаях, когда меня кто-то толкал, и это давало мне возможность встать с постели и иметь какое-то подобие жизни.

В прошлом году я получил работу своей мечты. Это означало, что мне нужно было придумать, как перейти от почти ничего не делать к выходу из дома, чтобы поработать несколько часов из офиса. Моя общественная жизнь также улучшилась, и я жаждал независимости. Но, опять же, мое тело пыталось не отставать.

Чувствую себя потрясающе в моем кресле власти

Через образование и общение с другими людьми в Интернете я узнал, что мое представление об инвалидных колясках и инвалидности в целом было сильно дезинформировано из-за ограниченного изображения инвалидности, которое я видел в новостях и в поп-культуре.

Я начал идентифицировать себя как инвалида (да, невидимые нарушения - это вещь!) И понял, что «достаточно стараться», чтобы продолжать, было не совсем справедливой борьбой против моего тела. При всей моей воле я не мог исправить свою соединительную ткань.

Пришло время приобрести кресло с электроприводом.

Для меня было важно найти подходящий. После покупок я нашла невероятно удобный стул, в котором я чувствую себя великолепно. Потребовалось всего несколько часов использования моего кресла, чтобы почувствовать себя частью меня. Шесть месяцев спустя у меня до сих пор текут слезы, когда я думаю о том, как сильно мне это нравится.

Я пошел в супермаркет впервые за пять лет. Я могу выйти на улицу, но это не единственное, чем я занимаюсь на этой неделе. Я могу находиться среди людей, не боясь оказаться в больничной палате. Мое кресло власти дало мне свободу, которую я никогда не мог вспомнить.

Люди с ограниченными возможностями часто говорят о том, как они приносят свободу, и это действительно так. Мой стул изменил мою жизнь.

Но также важно понимать, что вначале инвалидное кресло может казаться обузой. Для меня освоение инвалидной коляски было процессом, который занял несколько лет. Переход от возможности ходить (хотя и с болью) к регулярной изоляции дома был временем печали и переучивания.

Когда я был моложе, мысль о том, что я «застрял» в инвалидном кресле, была ужасающей, потому что я связал ее с потерей большей способности ходить. Как только эта способность исчезла, и вместо этого мой стул дал мне свободу, я стал смотреть на это совершенно по-другому.

Мои мысли о свободе использования инвалидной коляски противоречат той жалости, которую инвалиды часто испытывают от людей. Молодые люди, которые «прекрасно выглядят», но пользуются стулом, часто испытывают эту жалость.

Но вот в чем дело: нам не нужна ваша жалость.

Медики заставляли меня так долго думать, что, если бы я использовал стул, я бы потерпел неудачу или сдался бы в некотором роде. Но все наоборот.

Мой стул власти - это признание того, что мне не нужно заставлять себя испытывать крайнюю боль из-за малейших вещей. Я заслуживаю шанс по-настоящему жить. И я счастлив делать это в инвалидной коляске.

Наташа Липман - блогер из Лондона, ведущая хронические болезни и инвалидность. Она также является инициатором глобальных изменений, Rhize Emerging Catalyst и пионером Virgin Media. Вы можете найти ее в Instagram, Twitter и ее блоге.