Как ревматоидный артрит влияет на мой жизненный выбор: что я хочу, чтобы люди знали

Содержание

• От моего ревматолога: «Брось школу».
• От моего профессора: «Вы будете лучше из-за этого».
• От моего коллеги: «У тебя не может быть только одного ребенка».
• Почему нежелательный совет нежелательный совет
• Еда на вынос

Мне бы хотелось думать, что у большинства людей есть благие намерения, когда они дают нежелательные (и обычно ненужные) советы. Предлагает ли он лекарства от змеиного масла или бросает школу, или сколько у меня должно быть детей, он быстро стареет.

Суть в том, что у меня может быть непредсказуемое тело, но я знаю, что мое тело - и моя жизнь - лучше всего.

От моего ревматолога: «Брось школу».

Когда мне впервые поставили диагноз ревматоидный артрит, мой ревматолог был непреклонен, что я бросил аспирантуру и переехал домой, чтобы жить с родителями. «Вы не сможете добиться успеха в своей программе, справляясь с множественными хроническими заболеваниями», - сказал он.

Я не слушал, и в конце концов я закончил свою программу. Мы с ним пришли к пониманию, что без школы моя жизнь больше не будет походить на мою. Собрать вещи и уйти запечатало бы мою судьбу больше, чем пытаться справиться с этим.

От моего профессора: «Вы будете лучше из-за этого».

Поскольку я боролся за то, чтобы оставаться в программе PhD, живя с множественными хроническими заболеваниями, некоторые люди думали, что то, что я болен, окажет положительное влияние на мою карьеру. Один профессор сказал мне: «Вы станете лучшим социологом, потому что вы больны». Я был ошеломлен.

Хотя это было противоположно тому, что мой ревматолог велел мне собираться и двигаться дальше, это было не менее обидно или шокирующе. Никто не может предположить, как на мою жизнь повлияют проблемы, которые они не понимают в полной мере.

От моего коллеги: «У тебя не может быть только одного ребенка».

Кто-то, с кем я работаю, испугался, когда заявил, что мы с мужем хотим иметь одного ребенка и посмотрим, как это будет. Ответ был такой: «Как ты мог так поступить со своим ребенком? Почему вы хотите, чтобы они росли одни?

Мой ответ? «У меня нет этого разговора». Зачем? Потому что это больно. Потому что это больно. И потому, что на самом деле это не чье-либо дело, каков состав моей семьи или почему это так.

Из-за моих хронических заболеваний мы не знаем, как мое тело будет реагировать на беременность. Мои болезни могли поправляться, но они могли ухудшаться. Так что не стоит разжигать надежды и ожидать, что в нашем будущем будет много детей.

Почему нежелательный совет нежелательный совет

Кажется, что момент, когда я стал хронически больным, был тем же самым моментом, когда люди думали, что это нормально - давать мне незапрошенные советы. Нежелательные советы, будь то врачи, преподаватели, коллеги, друзья или семья, в лучшем случае раздражают, а в худшем - вредны.

Это ставит людей с хроническими заболеваниями в трудное положение. Мы просто улыбаемся и киваем, зная, что не собираемся прислушиваться к совету, который дается? Или мы хлопаем в ладоши и говорим консультантам заняться своими делами?

Как бы я ни был за улыбку и кивок, меня расстраивает то, что люди не понимают, что их суждения могут быть вредными. Например, не зная моей ситуации, мой коллега в основном сказал мне, что я плохой человек для того, чтобы потенциально сделать моего будущего ребенка единственным ребенком.

Но мой коллега не знает всего, что было принято для принятия этого решения и почему. Они не были частью разговоров с моим мужем о том, хотим ли мы иметь ребенка любой ценой, даже если это означало бы потерю меня.

Очень легко выносить суждение, если у вас нет знаний, которые помогли принять решение. И даже если бы вы это сделали, вы все равно не могли бы полностью понять.

Еда на вынос

Люди могут не согласиться с выбором, который я делаю, но они не живут в моем теле. Им не приходится ежедневно справляться с хроническими заболеваниями, и им не приходится мириться с эмоциональными потерями, когда говорят, что вы не можете или не можете что-то сделать. Для тех из нас, кто живет в РА, важно чувствовать себя уполномоченными принимать собственные решения и отстаивать свой собственный выбор.

Лесли Ротт Вэлсбахер была диагностирована как волчанка и ревматоидный артрит в 2008 году в возрасте 22 лет, в течение ее первого года обучения в аспирантуре. После постановки диагноза Лесли получил докторскую степень по социологии в Мичиганском университете и степень магистра по защите здоровья в колледже Сары Лоуренс. Она является автором блога «Ближе к себе», где она делится своим опытом борьбы с множественными хроническими заболеваниями, откровенно и с юмором. Она - профессиональный пациент, живущий в Мичигане.