5 способов сделать жизнь проще для подростков и детей, у которых есть МВ

Содержание

• Сообщите им об их состоянии
• Предложение сострадательной честности
• Дайте им личное время с их командой здравоохранения
• Поддержите их переход в среднюю или среднюю школу
• Помогите им подготовиться к колледжу
• Еда на вынос

Когда ваш ребенок становится старше, он может столкнуться с новыми возможностями и проблемами в жизни с муковисцидозом (МВ). Для детей также характерно стремиться к большей независимости со временем. Есть шаги, которые вы можете предпринять, чтобы помочь им справиться с переходом из детства в подростковый и последующий период.

Давайте рассмотрим пять способов, которыми вы можете поддержать своего ребенка в это время.

Сообщите им об их состоянии

Чтобы помочь вашему ребенку развить навыки самостоятельности и самообслуживания, важно обучить его их состоянию и стратегиям управления им.

По мере того, как ваш ребенок становится старше, побуждайте его брать на себя больше ответственности за свой уход. Например, постарайтесь помочь им постепенно развить навыки и уверенность, в которых они нуждаются:

• задавать вопросы и сообщать об изменениях их симптомов во время медицинских посещений
• установка, использование и чистка терапевтического оборудования
• принимать лекарства без напоминаний от вас
• поговорить со своими друзьями об их состоянии

Если они изо всех сил пытаются взять бразды правления, это может помочь назначить встречу с тренером по жизненным навыкам, социальным работником или психологом. Они могут помочь вашему ребенку развить навыки и уверенность в себе.

Предложение сострадательной честности

У вас может возникнуть соблазн приукрашивать состояние вашего ребенка. Но честное общение важно, особенно когда ваш ребенок становится старше и начинает больше думать о своем будущем.

Когда ваш ребенок выражает страх или разочарование, попытайтесь сопротивляться желанию предложить ложное утешение. Вместо этого признайте их чувства и задайте им вопросы, чтобы узнать об их мыслях и опыте. Пригласите их задавать вам вопросы в ответ и будьте сострадательны, но правдивы в своих ответах.

Поговорив об их чувствах, предложите им мозговые штурмы, помогающие им справиться с трудностями в своей жизни. В некоторых случаях это может помочь обратиться за поддержкой к социальному работнику, психологу или другому специалисту по психическому здоровью. Вашему ребенку также может быть полезно присоединиться к онлайновой или личной группе поддержки для молодежи с МВ.

Дайте им личное время с их командой здравоохранения

Особенно, когда они вступают в подростковый возраст, вашему ребенку может быть полезно время, проведенное наедине с членами его команды здравоохранения. Это даст им возможность развивать навыки общения и самоуправления. Это также даст им время поговорить на деликатные темы, которые они могут не захотеть обсуждать перед другими людьми, такие как:

• секс, сексуальность и интимные отношения
• конфликты с членами семьи или друзьями
• проблемы с изображением тела
• алкоголь или наркотики

В некоторых случаях команда по уходу за вашим ребенком может попросить вас присутствовать на части их назначения, прежде чем выйти из комнаты.

В конце концов, ваш ребенок будет готов посещать встречи самостоятельно. Если они нервничают из-за того, что посещают встречи без вас, это может помочь сесть вместе и обсудить список обновлений и вопросов, которые они могут обсудить со своей командой по уходу. Призовите их написать список, который они могут взять с собой на встречу.

Поддержите их переход в среднюю или среднюю школу

Ваш ребенок переходит в новую среднюю или старшую школу? Подумайте о том, чтобы записаться на прием к школьному администратору до того, как учебный год начнет обсуждать их медицинские потребности.

Возможно, вам потребуется запросить условия проживания, чтобы ваш ребенок мог:

• принимать лекарства в школьные часы
• занять время вдали от класса и получить доступ к частной зоне, чтобы сделать терапию очистки дыхательных путей
• выйти из класса, когда они должны посещать медицинские приемы
• наверстывать упущенное на уроках и при выполнении заданий из-за врачебных назначений или болезни

Подумайте о том, чтобы попросить вашего ребенка посетить встречу с вами, чтобы он мог познакомиться со своим школьным администратором, развить навыки самозащиты и иметь возможность высказать свои предпочтения относительно размещения.

Помогите им подготовиться к колледжу

Планирует ли ваш ребенок посещать профессиональную школу, общественный колледж или университет? Вы можете помочь им подумать о некоторых приготовлениях, которые им могут понадобиться.

Когда придет время, предложите им записаться на прием к своей команде по уходу, чтобы обсудить условия проживания, которые могут им понадобиться в кампусе. Члены их команды по уходу могут помочь им спланировать аспекты их учебы и жизненной ситуации, которые могут потребовать специальных мер.

Если ваш ребенок решит запросить жилье в студенческом городке, ему нужно будет записаться на прием к кому-то в их школе, чтобы обсудить его состояние и потребности. Лучше всего заключить письменное соглашение, в котором перечислены любые специальные меры или помощь, которые школа будет оказывать.

Если они планируют посещать школу в другом городе, вашему ребенку следует связаться с группой по уходу CF в этом районе, чтобы они могли получить доступ к местной медицинской помощи.

Еда на вынос

Соблюдение баланса между поддержкой вашего ребенка и предоставлением им возможности расти важно по мере взросления. Важно информировать их об их состоянии и побуждать их брать на себя все большую ответственность за самоуправление, продолжая при этом оказывать им сочувственную помощь. Члены команды по уходу за вашим ребенком и другие медицинские работники могут помочь вам справиться с трудностями на этом пути.