Мое инвалидное тело - это не «бремя». Недоступность

Содержание

• «Мы собираемся все сидеть на полу, чтобы рисовать, поэтому вы должны пропустить это, и я просто отправлю вам домашнее задание по электронной почте. Не беспокойся об этом.
• Наш мир, наша страна, наши улицы, наши дома не всегда доступны - не без размышлений и без просьб.
• Моя боль, моя усталость, мои потребности были бременем. Никто не должен был сказать это вслух (и они никогда не делали). Это то, что наш недоступный мир показал мне.
• Физические способности часто определяют, насколько «полезным» может быть кто-то, и, возможно, именно это мышление должно измениться, чтобы мы поверили, что у нас есть ценность.

«В реальном мире нет специальных ножниц».

Я обнаружил свою любовь к литературе и творческому письму в старших классах средней школы в классе английского языка А.П.

Это был единственный урок, который я мог посещать физически, и даже тогда я обычно делал это только раз в неделю, иногда реже.

Я использовал легкий чемодан в качестве рюкзака, чтобы катиться, так что мне не нужно было поднимать его и рисковать повредить суставы. Я сидел на мягком стуле учителя, потому что стулья учеников были слишком жесткими и оставляли синяки на позвоночнике.

Классная комната была недоступна. Я выделился Но «больше ничего» школа не могла сделать для меня.

Мистер С. каждую пятницу носил коровий костюм и играл на стереосистеме Sublime и давал нам учиться, или писать, или читать. Мне не разрешали иметь компьютер, чтобы делать заметки, и я отказался иметь писца, поэтому я в основном сидел там, не желая привлекать к себе внимание.

Однажды мистер С. подошел ко мне, прижав губы к взрывной песне, и присел на корточки рядом с моим стулом. В воздухе пахло мелом и старыми книгами. Я переместился на свое место.

«В понедельник мы собираемся украсить огромный плакат с нашими любимыми цитатами сэра Гавейна», - сказал он. Я села немного выше, кивая, чувствуя, что важно, что он говорил мне это - что он подошел поговорить со мной. Он покачал головой в такт и открыл рот:

«Мы собираемся все сидеть на полу, чтобы рисовать, поэтому вы должны пропустить это, и я просто отправлю вам домашнее задание по электронной почте. Не беспокойся об этом.

Мистер С. похлопал меня по спинке стула и начал петь громче, когда уходил.

Были доступные варианты, конечно. Мы могли бы поставить плакат на стол в моем росте. Я мог бы нарисовать часть этого там, или на отдельном листе, и прикрепить его позже. Мы могли бы заниматься другим делом, которое не включало бы мелкую моторику или наклоны. Я мог бы напечатать что-нибудь. Я мог, я мог ...

Если бы я что-то сказал, я был бы слишком обеспокоен. Если бы я попросил жилье, я бы обременял учителя, которого любил.

Я спущен. Опустился в мое кресло. Мое тело не было достаточно важным для этого. Я не думал, что был достаточно важен - и, что еще хуже, я не хотел быть.

Наш мир, наша страна, наши улицы, наши дома не всегда доступны - не без размышлений и без просьб.

Это усиливает болезненную идею о том, что инвалиды являются обузой. Мы слишком сложны - слишком много усилий. Это наша обязанность обратиться за помощью. Размещение является необходимым и неудобством.

Когда вы двигаетесь по жизни в трудоспособном состоянии, кажется, что для инвалидов уже созданы надлежащие условия: пандусы, лифты, приоритетное размещение в метро.

Но что происходит, когда скаты слишком крутые? Лифты слишком маленькие для инвалидной коляски и смотрителя? Зазор между платформой и поездом слишком зазубренный, чтобы пересекаться без повреждения устройства или кузова?

Если бы я боролся за то, чтобы изменить все, что было недоступно моему телу-инвалиду, мне пришлось бы формировать общество между моими теплыми ладонями, растягивать его, как замазку, и изменять саму композицию. Я хотел бы спросить, сделать запрос.

Я должен был быть бременем.

Сложный аспект этого чувства обременения состоит в том, что я не виню окружающих меня людей. У мистера С. был план урока, который я не мог вместить, и это было хорошо для меня. Я привык исключать себя из недоступных событий.

Я перестала ходить в торговый центр с друзьями, потому что моя инвалидная коляска не могла легко поместиться в магазинах, и я не хотела, чтобы они пропускали дисконтные платья и высокие каблуки. Я остался дома с бабушкой и дедушкой 4 июля, потому что не мог ходить по холмам, чтобы увидеть фейерверк с моими родителями и младшим братом.

Я съел сотни книг и спрятался под одеялом на диване, когда моя семья ходила в парки развлечений, магазины игрушек и концерты, потому что если бы я ушел, я бы не смог сидеть так долго, как они хотели бы остаться , Им пришлось бы уйти из-за меня.

Мои родители хотели, чтобы у моего брата было нормальное детство - одно с качелями, поцарапанными коленями. В глубине души я знала, что мне нужно избавиться от подобных ситуаций, чтобы не испортить это для всех остальных.

Моя боль, моя усталость, мои потребности были бременем. Никто не должен был сказать это вслух (и они никогда не делали). Это то, что наш недоступный мир показал мне.

Когда я стал старше, поступил в колледж, поднял вес, попробовал йогу, работал над своими силами, я смог сделать больше. Снаружи казалось, что я снова здоров, инвалидные коляски и лодыжки, собирающие пыль, - но на самом деле я научился скрывать боль и усталость, чтобы участвовать в веселых мероприятиях.

Я притворился, что не был обузой. Я заставил поверить, что я был нормальным, потому что это было легче.

Я изучал права людей с ограниченными возможностями и отстаивал других от всего сердца, страсть, которая горит очень ярко. Я буду кричать, пока мой голос не станет грубым, что мы тоже люди. Мы заслуживаем веселья. Мы любим музыку, и напитки, и секс. Нам нужны приспособления даже для игрового поля, чтобы предоставить нам честные и доступные возможности.

Но когда речь заходит о моем собственном теле, мой усвоенный способность находится как тяжелые камни в моем ядре. Я чувствую, что убираю сувениры, как будто это билеты на аркады, коплю деньги, чтобы быть уверенным, что могу позволить себе побольше, когда они мне нужны.

Вы можете убрать посуду? Можем ли мы остаться сегодня вечером? Вы можете отвезти меня в больницу? Ты можешь одеть меня? Можете ли вы проверить мое плечо, мои ребра, мои бедра, мои лодыжки, мою челюсть?

Если я спрошу слишком много, слишком быстро, у меня закончатся билеты.

Наступает момент, когда помощь оказывается раздражением, или обязанностью, или благотворительностью, или неравной. Всякий раз, когда я прошу о помощи, мои мысли говорят мне, что я бесполезен, и нуждаюсь, и тяжелый, тяжелый груз.

В недоступном мире любое жилье, в котором мы можем нуждаться, становится проблемой для окружающих нас людей, и мы являемся бременем, которое должно говорить и говорить: «Помоги мне».

Нелегко привлечь внимание к нашему телу - к вещам, которые мы не можем сделать так же, как трудоспособный человек.

Физические способности часто определяют, насколько «полезным» может быть кто-то, и, возможно, именно это мышление должно измениться, чтобы мы поверили, что у нас есть ценность.

Я нянчилась для семьи, у старшего сына которой был синдром Дауна. Я ходил с ним в школу, чтобы помочь ему подготовиться к детскому саду. Он был лучшим читателем в своем классе, лучшим танцором, и когда ему было трудно сидеть спокойно, мы вдвоем смеялись и говорили, что у него в штанах муравьи.

Время ремесла было для него самой большой проблемой, и он бросал ножницы на пол, рвал бумагу, сопли и слезы увлажняли лицо. Я довел это до его матери. Я предложил доступные ножницы, по которым ему было бы легче двигаться.

Она покачала головой, сжав губы. «В реальном мире нет специальных ножниц», - сказала она. «И у нас большие планы на него».

Я думал, Почему в реальном мире не может быть «специальных ножниц»?

Если бы у него была своя пара, он мог взять их куда угодно. Он мог выполнить задание так, как ему было нужно, потому что у него не было таких же хороших моторных навыков, как у других детей в его классе. Это был факт, и это нормально.

Он мог предложить гораздо больше, чем его физические способности: его шутки, его доброта, его танцевальные движения. Почему это имело значение, если он использовал ножницы, которые скользили немного легче?

Я много думаю об этом термине - «реальный мир». Как эта мама подтвердила мои собственные убеждения о моем теле. То, что вы не можете быть инвалидом в реальном мире - не без помощи. Не без боли, разочарования и борьбы за инструменты, необходимые для нашего успеха.

Мы знаем, что реальный мир недоступен, и нам приходится выбирать, ввязываться в него или пытаться его изменить.

Реальный мир - способный, исключительный, созданный для того, чтобы ставить физические способности на первое место - является основной нагрузкой для наших инвалидов. И именно поэтому это должно измениться.

Арианна Фолкнер - писатель-инвалид из Буффало, Нью-Йорк. Она является кандидатом МИД в художественной литературе в Государственном университете Боулинг Грин в Огайо, где она живет со своим женихом и их пушистой черной кошкой. Ее письмо появилось или готовится к выходу в Blanket Sea and Tule Review. Найдите ее и фотографии ее кошки в Твиттере.