Мой первый год с РС
Содержание
Узнав, что у вас рассеянный склероз (РС), вы можете вызвать волну эмоций. Сначала вы можете почувствовать облегчение, узнав, что вызывает ваши симптомы. Но тогда мысли об инвалидности и необходимости передвигаться в инвалидном кресле могут вызвать у вас панику по поводу того, что впереди.
Узнайте, как три человека с РС пережили первый год жизни и по-прежнему ведут здоровую и продуктивную жизнь.
Мари Робиду
Мари Робиду было 17 лет, когда ей поставили диагноз РС, но ее родители и врач держали это в секрете до ее 18-летия. Она была в ярости и разочарована.
«Я была опустошена, когда наконец узнала, что у меня рассеянный склероз», - говорит она. «Мне потребовались годы, чтобы чувствовать себя достаточно комфортно, чтобы сказать кому-либо, что у меня РС. Это было похоже на клеймо. [Мне казалось], что я был изгоем, кем-то, от кого нужно держаться подальше, избегать ».
Как и другие, ее первый год был трудным.
«Я месяцами видела двоение, в основном потеряла способность пользоваться ногами, у меня были проблемы с равновесием, все время пытаясь учиться в колледже», - говорит она.
Поскольку Робиду не ожидал болезни, она решила, что это был «смертный приговор». Она думала, что в лучшем случае попадет в лечебное учреждение, будет пользоваться инвалидной коляской и полностью зависеть от других.
Она хотела бы знать, что РС влияет на всех по-разному. Сегодня она лишь несколько ограничена своей подвижностью, использует трость или бандаж для ходьбы, и продолжает работать полный рабочий день.
«Мне удавалось приспосабливаться, иногда вопреки самому себе, ко всем кривым шарам, брошенным мне РС, - говорит она. «Я наслаждаюсь жизнью и получаю удовольствие от того, что могу, когда могу».
Джанет Перри
«Для большинства людей с рассеянным склерозом есть признаки, которые часто игнорируются, но есть заранее», - говорит Джанет Перри. «Для меня однажды я выздоровел, потом я был в беспорядке, становился хуже и в течение пяти дней лежал в больнице».
Первым ее симптомом была головная боль, за которой последовало головокружение. Она начала бегать по стенам и испытала двоение в глазах, нарушение равновесия и онемение с левой стороны. Она обнаружила, что плачет и без причины впала в истерику.
Тем не менее, когда ей поставили диагноз, ее первым чувством облегчения было облегчение. Ранее врачи считали, что ее первый приступ рассеянного склероза был инсультом.
«Это не был аморфный смертный приговор, - говорит она. «Это можно лечить. Я мог бы жить без этой угрозы из-за меня ».
Конечно, путь впереди был нелегким. Перри пришлось заново учиться ходить, подниматься по лестнице и поворачивать голову, не чувствуя головокружения.
«Я устала больше всего от постоянных усилий, - говорит она. «Нельзя игнорировать то, что не работает или работает, только если вы думаете о нем. Это заставляет вас осознавать и осознавать данный момент ».
Она научилась быть более внимательной, думая о том, что ее тело физически может и не может делать.
«РС - это причудливая болезнь, и, поскольку приступы невозможно предсказать, имеет смысл планировать заранее», - говорит она.
Дуг Анкерман
«Мысль о РС поглотила меня», - говорит Дуг Анкерман. «Для меня рассеянный склероз был хуже для моей головы, чем для тела».
Главный врач Анкермана заподозрил РС после того, как он пожаловался на онемение левой руки и скованность в правой ноге. В целом, эти симптомы оставались довольно постоянными в течение первого года его жизни, что позволило ему спрятаться от болезни.
«Я не говорил родителям около шести месяцев, - говорит он. «Посещая их, я пробирался в ванную, чтобы делать укол раз в неделю. Я выглядела здоровой, так зачем делиться новостями? »
Оглядываясь назад, Анкерман понимает, что отрицать свой диагноз и «загонять его глубже в шкаф» было ошибкой.
«Я чувствую, что потерял пять или шесть лет своей жизни, играя в игру отрицания», - говорит он.
В течение последних 18 лет его состояние постепенно ухудшалось. Он использует несколько средств передвижения, в том числе трости, ручное управление и инвалидную коляску, чтобы передвигаться. Но он не позволяет этим зависаниям тормозить его.
«Я сейчас нахожусь на той стадии, когда у меня был рассеянный склероз, который напугал меня, когда мне впервые поставили диагноз, и я понимаю, что это не так уж плохо», - говорит он. «Я намного лучше, чем многие с рассеянным склерозом, и я благодарен».
Вывод
Хотя РС влияет на всех по-разному, многие испытывают те же трудности и страхи в первый год после постановки диагноза. Может быть трудно смириться со своим диагнозом и научиться приспособиться к жизни с РС. Но эти три человека доказывают, что вы можете преодолеть эту первоначальную неуверенность и беспокойство и превзойти свои ожидания в отношении будущего.
Интересное сегодня
Мониторинг ваших наследственных триггеров ангиодистрофия
