Как технология помогает сообществу ревматоидного артрита
Содержание
- Как приложение RA Healthline может помочь
- Безопасное пространство для поддержки и сообщества
- Легкий доступ и мобильный комфорт
Как приложение RA Healthline может помочь
После долгих лет жизни с необъяснимыми и неправильно диагностированными хроническими болями во многих областях ее тела и постоянными инфекциями, усталостью и эмоциональными нарушениями у Эйлин Дэвидсон наконец был диагностирован RA 5 лет назад, в возрасте 29 лет.
После постановки диагноза она обратилась за поддержкой к цифровым сообществам, а также создала собственный блог Chronic Eileen, чтобы пропагандировать и обучать других в отношении артрита, в то же время осмысливая свое собственное путешествие с хроническими заболеваниями.
«Я считаю важным иметь несколько сообществ и ресурсов, к которым вы обращаетесь за поддержкой и советом, потому что я узнаю больше, проводя собственное исследование. Однако они должны быть точными с медицинской точки зрения », - говорит Дэвидсон.
Вот почему она использует RA Healthline, бесплатное приложение, предназначенное для людей с диагнозом РА.
«Healthline всегда был веб-сайтом, к которому я могу обратиться за достоверной информацией о различных аспектах моего здоровья. Я очень рад, что у них есть приложение специально для ревматоидного артрита », - говорит она.
Эшли Бойнс-Шак, 36 лет, соглашается. Она живет с РА с подросткового возраста. На протяжении многих лет она использовала Facebook, Twitter и другие сайты для поиска информации о РА.
«RA Healthline - единственная программа, которая предназначена исключительно для пациентов с РА, что удивительно», - говорит Бойнс-Шак. «Это очень уникальный».
Алексис Рочестер, получившая диагноз РА в 10 лет, использует приложение по той же причине. Хотя она не использовала социальное сообщество для РА, она общалась с другими, кто борется с РА, через ее блог Chemistry Cachet и Instagram.
«RA Healthline настолько отличается, потому что это целое сообщество людей с одинаковым диагнозом. У каждого в приложении есть RA, так что вы знаете, что это сообщество людей, борющихся с точно такими же проблемами », - сказал Рочестер.
Безопасное пространство для поддержки и сообщества
RA Healthline позволяет пользователям чувствовать себя принятыми и понятыми в безопасном месте.
«Это место, где у вас нет других людей, говорящих вам, что делать, у которых нет того же диагноза, что и у вас», - говорит Рочестер.
«Я думаю, что многие люди, которым был поставлен диагноз РА, подвергаются небольшому осуждению других. Друзья могут сказать: «О, у меня тоже есть РА, но я вылечил свою диету. Вы должны сделать это тоже, чтобы вылечить свою ». Затем вы узнаете, что они даже не пошли к врачу за их», - говорит она.
Наличие сообщества людей, которые полностью понимают ее борьбу, неоценимо.
«Да, вы можете делать все хорошее с помощью диеты и физических упражнений, но у вас все еще есть боль и припухлость, поэтому вам нужно принимать лекарства. Очень приятно общаться с другими людьми, которые точно понимают, через что вы проходите », - говорит она.
Любимая часть приложения Рочестера - это функция ежедневных групповых обсуждений, проводимая кем-то, кто живет с RA.
Темы включают в себя:
- управление болью
- лекарственные препараты
- альтернативные методы лечения
- триггеры
- рацион питания
- упражнение
- душевное здоровье
- социальная жизнь
- работай
«Вы можете нажать на любую категорию и посмотреть, что другие люди делают, пытаются и нравятся. У всего есть категория, поэтому вы можете сузить ее », - говорит Рочестер.
«Мне нравится видеть опыт других участников и говорить с ними об этом. Например, если вы хотите получить информацию о лекарствах, для этого есть категория. Каждый чат в этом разделе посвящен лекарствам, поэтому с ним легко ориентироваться », - говорит она.
Дэвидсон больше всего ценит изучение того, как вести здоровый образ жизни с РА от других, делающих это самостоятельно.
«Несмотря на то, что вы можете многому научиться у своих врачей, те, кто имеет жизненный опыт, говорят на определенном языке, который понимают только мы. Мы катар товарищей," она говорит.
Организация приложения позволяет легко ориентироваться, отмечает она.
«[Мне нравится], насколько аккуратно организована каждая категория - идеально подходит для тех туманных дней мозга и воспаленных рук. Я часто чувствую себя хорошо подготовленным и обладающим знаниями, читающими информацию о Healthline », - говорит Дэвидсон. «Я рад, что теперь у меня такой легкий доступ к этой информации».
Ежедневное общение с другими участниками на основе сходства - это особенность Boynes-Shuck. Инструмент сопоставления позволяет членам найти друг друга, просматривая профили и запрашивая совпадение мгновенно. После подключения участники могут начать переписываться и обмениваться фотографиями.
«Я думаю, что функция сопоставления является единственной в своем роде. Это как "приятель РА". Так аккуратно, - говорит она.
Легкий доступ и мобильный комфорт
Поскольку приложение прямо на вашем телефоне, доступ к нему удобен.
«Сообщество, конфиденциальность, информация и поддержка - все в одном хорошо организованном приложении! Приложение поразительно мобильное, оно отлично подходит для тех случаев, когда вы ждете между приемами у врача и нуждаетесь в совете от других или в медицинских точных рецензируемых статьях Healthline », - говорит Дэвидсон.
Вам никогда не придется чувствовать себя одиноким, добавляет Эшли Бойнс-Шак.
«Это уникальная платформа, которая является безопасным пространством для пациентов, которые в противном случае могут чувствовать себя изолированными. Он предоставляет большие ресурсы, вдохновение и поддержку, и позволяет всем пациентам чувствовать себя увиденными, услышанными и ценными », - говорит она.
Чувствовать себя менее одиноким - самое большое преимущество приложения, говорит Рочестер.
«Это как тусоваться с друзьями. Если вы чувствовали себя одинокими и смущенными своей борьбой, участники этого приложения тоже прошли через это », - говорит она. «У всех нас одинаковая борьба, боль, проблемы с лекарствами и многое другое. Это действительно уникальный способ быть с такими же людьми, как ты ».
Загрузите приложение здесь.
Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе Вот.