Поиск поддержки при лимфоме клеток мантии: ресурсы, которые могут помочь

Содержание

• Доступ к нужным вам ресурсам
• Специалисты по лимфоме
• Сайты пациентов и горячие линии
• Программы финансовой помощи
• Консультационные услуги и группы поддержки
• Паллиативная помощь и планирование в конце жизни
• Еда на вынос

Доступ к нужным вам ресурсам

Есть много ресурсов, доступных для людей с лимфомой из мантийных клеток (MCL). Более подробная информация о состоянии может помочь вам понять ваши варианты лечения и принять обоснованные решения о вашем лечении. Обращение за эмоциональной и социальной поддержкой может также помочь вам легче справиться с этим заболеванием.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о некоторых доступных вам ресурсах.

Специалисты по лимфоме

Если вам поставили диагноз MCL, важно записаться на прием к специалисту, который поможет вам понять ваши варианты лечения и получить необходимое вам лечение. MCL встречается относительно редко, поэтому некоторые врачи могут быть не знакомы с новейшими вариантами лечения. В идеале лучше всего встретиться со специалистом по лимфоме.

Подумайте о том, чтобы спросить своего лечащего врача или центр по лечению рака, могут ли они направить вас к специалисту по лимфоме.

Американское общество клинической онкологии располагает онлайновой базой данных, которую вы можете использовать для поиска специалистов по лимфомам в Соединенных Штатах. Американское общество гематологии также имеет базу данных с возможностью поиска, которая включает в себя гематологов с опытом лимфомы.

Если в вашем районе нет специалистов по лимфомам, вам может понадобиться поездка, чтобы посетить их. Если это не вариант, ваш местный врач может проконсультироваться со специалистом по электронной почте, телефону или с помощью видеоконференции.

Сайты пациентов и горячие линии

Существует множество ресурсов, которые помогут вам узнать о вариантах лечения и стратегиях поддержания здоровья с MCL. Но иногда бывает сложно узнать, какие ресурсы заслуживают доверия и точны.

Для достоверной информации:

• Спросите своего доктора или центр лечения рака для получения дополнительной информации о MCL.
• Просмотрите раздел MCL на веб-сайте Фонда исследований лимфомы или свяжитесь с его горячей линией по телефону 800-500-9976 или [email protected].
• Обратитесь к специалисту по информации через Общество лейкемии и лимфомы, позвонив по телефону 800-955-4572, отправив электронное письмо по адресу [email protected] или воспользовавшись онлайн-службой организации.

Программы финансовой помощи

Стоимость лечения варьируется в широких пределах, в зависимости от вашего плана лечения, где вы получаете лечение, и от любой медицинской страховки, которая у вас может быть.

Чтобы управлять расходами на ваше обслуживание, это может помочь:

• Спросите своего врача или центр лечения рака, если они принимают вашу медицинскую страховку. Если у вас нет страховки или вы не можете позволить себе лечение, спросите их, могут ли они назначить более доступное лечение или подключить вас к службам финансовой поддержки.
• Обратитесь к поставщику медицинской страховки, чтобы узнать, покрываются ли ваши медицинские назначения, анализы и лечение. Они могут помочь вам узнать, сколько вам нужно будет заплатить в виде ежемесячных страховых взносов, ежегодных франшиз и сборов по страхованию или доплате.
• Свяжитесь с производителем лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они программы льгот для пациентов или субсидии. Возможно, вы имеете право на скидку.
• Подумайте о том, чтобы подать заявку на клиническое испытание, чтобы получить экспериментальное лечение бесплатно. Ваш врач может помочь вам узнать о потенциальных преимуществах и рисках участия в испытании.

Вы можете найти больше информации и ресурсов финансовой поддержки через следующие организации:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Лечение рака
• Коалиция финансовой помощи раку
• Общество лейкемии и лимфомы
• Фонд исследования лимфомы

Консультационные услуги и группы поддержки

Управление MCL может быть стрессовым. Если вы испытываете трудности с частыми ощущениями стресса, беспокойства, гнева, грусти или безнадежности, поговорите со своим врачом. Они могут направить вас к специалисту по психическому здоровью для поддержки.

Некоторые организации пациентов также предлагают консультационные услуги. Например, позвоните по номеру 800-813-4673 или отправьте электронное письмо на адрес [email protected], чтобы поговорить с квалифицированным консультантом по линии Hopeline Cancer Care.

Вам также может быть удобно общаться с другими людьми, которые сталкивались с подобным опытом. Например, это может помочь:

• Спросите своего врача или центр лечения рака, есть ли местные группы поддержки для людей, живущих с лимфомой.
• Используйте онлайн-базу данных Американского онкологического общества, чтобы найти местные программы поддержки.
• Посетите веб-сайт Общества лейкемии и лимфомы, чтобы зарегистрироваться для онлайн-чата, найти местную группу поддержки или получить доступ к одноранговой поддержке.
• Присоединитесь к сети поддержки лимфомы, чтобы связаться с коллегой онлайн или по телефону.
• Зарегистрируйтесь в онлайновой группе поддержки через систему лечения рака.

Паллиативная помощь и планирование в конце жизни

Новые методы лечения продлили жизнь многим людям с MCL. Но в конце концов, болезнь имеет тенденцию прогрессировать или возвращаться. Общество лейкемии и лимфомы сообщает, что медиана общей выживаемости людей с диагнозом MCL составляет от пяти до семи лет.

Многие люди заранее планируют паллиативную помощь, решения об окончании срока службы и вопросы имущества. Важно помнить, что планирование заранее не означает, что вы отказываетесь от лечения. Вместо этого это один из многих способов обеспечить вам активную роль в принятии решений по всем аспектам вашего ухода и жизни.

Вы можете выбрать:

• Обратитесь к своему врачу или в центр по лечению рака для получения дополнительной информации об услугах по планированию и уходу в конце жизни.
• Посетите веб-сайт CaringInfo Национальной организации хосписов и паллиативной помощи, чтобы узнать о программах хосписа и других услугах паллиативной помощи.
• Встретьтесь с юристом или другим юристом, чтобы составить предварительную медицинскую директиву. В этом документе будут сообщены ваши пожелания относительно лечения вашему врачу, если вы достигнете точки, когда вы больше не сможете выступать за себя.
• Встретьтесь с юристом, чтобы установить завещание или доверие. Эти инструменты планирования недвижимости определяют, что будет с вашей собственностью.
• Поговорите со своей семьей о своих желаниях в конце жизни и после жизни, включая любые ваши предпочтения относительно того, как управлять вашим телом. Некоторые люди также предпочитают писать письма любимым и находить время для любых важных разговоров, которые они хотели бы иметь.

Еда на вынос

Если у вас диагностирован MCL, вы можете получить доступ к ресурсам, которые помогут вам удовлетворить ваши потребности в поддержке. Поговорите со своим врачом или онкологическим центром или свяжитесь с надежной онкологической организацией, чтобы найти ресурсы, которые могут вам помочь.