Спинальная мышечная атрофия: лучшие онлайн-ресурсы

Содержание

• Ассоциация мышечной дистрофии
• Вылечить SMA
• Сильный фонд Гвендолин
• Благотворительность SMA Angels
• Организации за пределами США

Спинальная мышечная атрофия (СМА) влияет на все аспекты повседневной жизни. Поэтому важно иметь возможность обсуждать проблемы и обращаться за советом.

Присоединение к группе поддержки SMA может положительно повлиять на ваше эмоциональное благополучие. Об этом следует подумать родителям, членам семьи или людям, страдающим СМА.

Вот некоторые из лучших онлайн-ресурсов для поддержки SMA:

Ассоциация мышечной дистрофии

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) является ведущим спонсором исследований SMA. MDA также предлагает группы поддержки, некоторые специально для SMA. Другие - для мышечных расстройств в целом. Они обсуждают управление горем, переходный период или лечение. В MDA также есть группы поддержки для родителей детей с мышечными нарушениями.

Чтобы найти группу поддержки, обратитесь к местному персоналу MDA. Перейдите на страницу группы поддержки MDA и введите свой почтовый индекс в инструмент поиска «Найти MDA в вашем сообществе» в левой части страницы.

Результаты поиска будут включать номер телефона и адрес вашего местного офиса MDA. Вы также можете найти местный медицинский центр и информацию о предстоящих мероприятиях в вашем районе.

Дополнительную онлайн-поддержку можно получить через сообщества организации в социальных сетях. Найдите их на Facebook или подпишитесь на них в Twitter.

Вылечить SMA

Cure SMA - некоммерческая правозащитная организация. Они ежегодно проводят крупнейшую в мире конференцию SMA. Конференция объединяет исследователей, медицинских работников, людей с этим заболеванием и их семьи.

Их веб-сайт содержит много информации о SMA и доступе к службам поддержки. Они даже предоставляют недавно диагностированным людям пакеты услуг и информационные пакеты.

В настоящее время в Соединенных Штатах существует 34 отделения Cure SMA под руководством добровольцев. Контактная информация находится на странице глав Cure SMA.

Каждое отделение ежегодно организует мероприятия. Местные мероприятия - отличный способ познакомиться с другими людьми, страдающими SMA.

Обратитесь в местное отделение или посетите страницу мероприятий Cure SMA, чтобы найти события в вашем штате.

Вы также можете связаться с другими через страницу Cure SMA в Facebook.

Сильный фонд Гвендолин

Фонд Гвендолин Стронг (GSF) - это некоммерческая организация, занимающаяся распространением информации о SMA во всем мире. Вы можете связаться с другими для получения поддержки через их страницу в Facebook или Instagram. Вы также можете присоединиться к их списку рассылки для получения обновлений.

Одна из их инициатив - программа Project Mariposa. Благодаря программе они смогли подарить 100 iPad людям с SMA. IPad помогает этим людям общаться, получать образование и укреплять независимость.

Подпишитесь на канал GSF на YouTube, чтобы получать новости о проекте и смотреть видео, где люди с SMA рассказывают свои истории.

На веб-сайте GSF также есть блог, чтобы помочь людям, живущим с SMA, и их семьям оставаться в курсе исследований SMA. Читатели также могут узнать о борьбе и успехах тех, кто страдает СМА.

Благотворительность SMA Angels

Благотворительная организация SMA Angels Charity направлена ​​на сбор средств на исследования и улучшение качества ухода за людьми с СМА. Организацией руководят волонтеры. Каждый год они собирают деньги на исследования SMA.

Организации за пределами США

У SMA Foundation есть список организаций SMA, расположенных по всему миру. Используйте этот список, чтобы найти организацию SMA в вашей стране, если вы живете за пределами Соединенных Штатов.

Посетите их веб-сайт или позвоните, чтобы получить дополнительную информацию о группах поддержки.