Вот как выглядит MS

Содержание

• Кристен Пфифер, 46 лет
  Диагностирован 2009 г.
• Джеки Моррис, 30 лет
  Поставлен диагноз: 2011 г.
• Анжела Рейнхардт-Маллинс, 40 лет
  Поставлен диагноз: 2001 г.
• Майк Менон, 34 года
  Поставлен диагноз: 1995 г.
• Шэрон Олден, 53 года
  Поставлен диагноз: 1996 г.
• Жанна Коллинз, 63 года
  Поставлен диагноз: 1999 г.
• Николь Коннелли, 36 лет
  Поставлен диагноз: 2010 г.
• Кэти Мейер, 35 лет
  Поставлен диагноз: 2015 г.
• Сабина Дистл, 41 год, и ее муж, Дэнни МакКоли, 53 года.
  Поставлен диагноз: 1988 г.

Он бывает разных форм и стадий, всех форм и размеров. К некоторым он подкрадывается, а на других летит прямо.Это рассеянный склероз (РС) - непредсказуемое, прогрессирующее заболевание, которым страдают более 2,3 миллиона человек во всем мире.

Для людей младше 9 лет РС не определяет, кто они, как они действуют или как их видит мир. Их жизнь, возможно, изменилась после постановки диагноза, но их истории уникальны для них и только для них. Так выглядит MS.

Кристен Пфифер, 46 лет
Диагностирован 2009 г.

«Я не хочу, чтобы люди смотрели на меня и говорили:« О, это она больна РС. Мы не должны давать ей эту работу, потому что она может заболеть ». Я не хочу, чтобы люди судили обо мне. Я знаю, что я могу и чего не могу. Это не должно быть слабостью. И я думаю, что это то, что думают многие люди, которым поставлен диагноз. И этого не должно быть. … Я предпочитаю, чтобы это делало меня сильнее. … У вас есть сила, если вы решите взять ее. Это что-то вроде войны. На войне вы можете спрятаться и молиться, чтобы она не пришла к вам, или вы можете сражаться. Я выбираю бой. Не верю, что я бессилен в этой ситуации. Я не верю, что инвалидное кресло в моем будущем. Я считаю, что могу бороться с этим, и делаю это каждый день ».

Джеки Моррис, 30 лет
Поставлен диагноз: 2011 г.

«То, что ты не выглядишь больным, не означает, что ты не болен. Думаю, я неплохо научился не показывать, что что-то не так, даже несмотря на то, что внутри каждый день трудно просто делать повседневные дела. Я думаю, что это самая сложная часть, если только у вас нет внешних симптомов, например, если люди простужены или у них есть что-то физически, что вы можете видеть с ними не так. Если они этого не видят, они не думают, что с вами действительно что-то не так. … Я позволяю этому быть чем-то, что подталкивает меня к изменениям в моей жизни, к позитивному настрою и к тому, что я, вероятно, не делал бы раньше. Потому что, хотя у меня есть RRMS и я принимаю лекарства, и кажется, что это в значительной степени под контролем, вы просто никогда не узнаете. Я не хочу сожалеть о том, что не сделал что-то, потому что я не мог делать этого, пока мог ».

Анжела Рейнхардт-Маллинс, 40 лет
Поставлен диагноз: 2001 г.

«Я думаю, что в тот момент, когда я узнал, я стал человеком« да ». Я наконец начинаю говорить «нет» ... Я должен доказать, что со мной все в порядке, потому что люди относятся ко мне так, как будто со мной все в порядке. … Что-то не так, но вы этого не видите, и это самое сложное ».

Майк Менон, 34 года
Поставлен диагноз: 1995 г.

«Для меня есть кто-то хуже меня, который делает больше, чем я. Так что я не могу жаловаться на то, что делаю сейчас, потому что знаю, что есть еще кто-то с рассеянным склерозом, который хуже, но они все еще делают то, что должны делать. И это лучший способ взглянуть на это для меня. Могло быть и хуже. Люди видели меня в худшем состоянии, и люди видели, что я как бы близок к моим лучшим. Два года назад я был в инвалидном кресле, не ходил и у меня случился очень тяжелый эпизод. И через 20 таблеток люди видят меня и говорят: «С тобой все в порядке».… Я весь день, каждый день испытываю боль. Я просто привык к этому. … Бывают дни, когда я иногда не хочу вставать и просто хочу там лежать, но у меня есть дела. Вам нужно немного подтолкнуть себя и немного напористости. Если я сижу здесь, мне будет только хуже, а мне только хуже.

Шэрон Олден, 53 года
Поставлен диагноз: 1996 г.

«MS выглядит как все. Похоже на меня. Похоже, подруга моей сестры начала бегать марафоны после того, как ей поставили диагноз. И после того, как ей пришлось прекратить работать из-за рассеянного склероза, она позже готовилась к марафону. Это также люди, которые не могут ходить прямо или не могут ходить. У меня есть друзья в инвалидных колясках, и они были такими уже какое-то время, так что похоже на все ".

Жанна Коллинз, 63 года
Поставлен диагноз: 1999 г.

«Я думаю, что РС похож на всех. У каждого, кого вы встречаете, вероятно, что-то происходит в жизни, а вы просто не знаете об этом. И я думаю, что рассеянный склероз в значительной степени невидимая болезнь, пока вы не перейдете на более поздние стадии. Вот почему я не думаю, что рассеянный склероз действительно ни на что похож. Вы можете увидеть трость. Вы можете увидеть инвалидное кресло. Но по большей части вы похожи на всех. Вы можете испытывать сильную боль, и никто из окружающих даже не знает. … Важно показать окружающим, что вам не нужно сдаваться. Вам не нужно погрязнуть в жалости и не выходить на улицу и не наслаждаться тем, что вам нравится делать ».

Николь Коннелли, 36 лет
Поставлен диагноз: 2010 г.

«Иногда действительно чувствуешь себя пленником собственного тела. Это неспособность делать то, что я хотел бы делать, и чувство, что есть вещи, которые мне делать не следует. Я должен напоминать себе, что не надо слишком далеко зайти, не переусердствовать, потому что тогда я расплачусь за это. Я застенчиво полагаю, что люди думают: «Я глупый» или люди думают, что «я пьян», потому что бывают моменты, когда у меня дела идут не так хорошо, как у других. Я бы предпочел, чтобы люди знали, что не так, но я думаю, что для меня самое трудное - это то, что люди не понимают ».

Кэти Мейер, 35 лет
Поставлен диагноз: 2015 г.

«У людей много дезинформации о том, что такое РС. Они сразу же думают, что тебе суждено оказаться в инвалидном кресле и тому подобном, но на самом деле это не так. [Иногда] может показаться, что вы полностью здоровы и живете нормальной жизнью, но вы боретесь со всеми видами симптомов ».

Сабина Дистл, 41 год, и ее муж, Дэнни МакКоли, 53 года.
Поставлен диагноз: 1988 г.

«Я вообще не могу двигаться. Я не заразен. Это не смертельно. … Вы все еще можете быть счастливы с РС ». - Сабина

«Я познакомился с ней, когда ей было 23 года, и в то время она не гуляла, но мы все равно полюбили друг друга. Вначале я пытался работать и быть сиделкой, но это превратилось в постоянную работу. Поддержка человека с прогрессирующим заболеванием меняет жизнь ». - Дэнни