Поддержка, надежда и связь: как социальные медиа помогают сообществу IBD

Содержание

• Приложения приносят комфорт и надежду
• Доступ к надежным источникам информации

IBD Healthline - это бесплатное приложение для людей, живущих с болезнью Крона или язвенным колитом. Приложение доступно в App Store и Google Play.

Когда Лауре Скавиоле было 25 лет, она не могла ни есть, ни пить, не убегая в ванную и не испытывая сильной кровавой диареи. Обезвоживание привело ее в отделение неотложной помощи, что привело к колоноскопии, которая подтвердила, что у нее был язвенный колит (ЯК).

Приняв шесть различных лекарств и пережив американские горки с ремиссиями и вспышками, Скавиола в настоящее время находится в состоянии ремиссии в течение самого длительного периода времени с момента ее диагностики в 2013 году.

Чтобы помочь ей справиться с болезнью, она нашла поддержку в онлайн-сообществах.

«Социальные сети позволили мне найти сообщество бойцов с таким же хроническим заболеванием, как у меня», - говорит Скавиола. «Диагноз и симптомы могут быть очень изолирующими и смущающими. Но, видя, как много бойцов делятся своим опытом, я почувствовал, что могу жить лучше».

Меган Х. Келер может рассказать. Когда в 2017 году ей поставили диагноз болезни Крона, она сказала, что социальные сети позволили ей чувствовать себя менее одинокой.

«До того, как мне поставили диагноз, я слышал о болезни Крона и UC, и я знал нескольких девушек в колледже, которым поставили диагноз, но кроме этого, я действительно мало что знал. Однажды у меня был диагноз, и я начал делиться большим количеством информации. в Instagram меня наводнили удивительные комментарии и слова надежды от других », - говорит Келер.

Натали Суппс ценит социальные медиа, потому что она знает, как жили с UC до того, как интернет-сообщества стали массовыми.

«Когда мне поставили диагноз в 2007 году, единственной доступной на тот момент темой был форум с людьми с ВЗК, который я нашел в Google. С тех пор, как я нашел сообщество IBD в Интернете, я чувствовал себя очень уполномоченным и гораздо менее одиноким, "говорит Suppes. «Мы буквально проводим большую часть нашего дня в одиночестве в ванной или в одиночестве с болью. Наличие сообщества людей в Интернете, которые занимаются тем же, что и вы, действительно меняет жизнь».

Приложения приносят комфорт и надежду

Технологии, ориентированные на людей с хроническими заболеваниями, в том числе приложения, могут предложить ряд преимуществ, начиная с подключения людей к людям с общим опытом и заканчивая освещением новых клинических испытаний.

На самом деле, обзор 128 рандомизированных контролируемых испытаний мобильных приложений здравоохранения (включая приложения) в 2018 году показал, что в 10 исследованиях использование мобильных приложений здравоохранения продемонстрировало значительные улучшения некоторых результатов в отношении здоровья.

Тем не менее, с таким большим количеством приложений на выбор, найти подходящее для вас может быть непросто.

Для Скавиолы поиск такого приложения, как IBD Healthline, помог сузить ее онлайн-ресурсы.

«IBD Healthline отличается от других онлайн-сообществ поддержки тем, что это универсальный ресурс. Вы можете общаться с другими пациентами, обмениваться информацией в групповых беседах, и есть полезные статьи по IBD в одном приложении», - говорит она. «Самое приятное то, что вас сравнивают с другими участниками приложения, поэтому вы можете связаться с ними и поделиться своим путешествием».

Это бесплатное приложение IBD Healthline, предназначенное для людей, живущих с Кроном или Калифорнийским университетом, включает такие функции, как ежедневные групповые обсуждения, проводимые руководством IBD. В руководстве приводятся темы, касающиеся лечения, образа жизни, карьеры, отношений, новых диагнозов и эмоционального здоровья.

По словам Келера, IBD Healthline отличается от других онлайн-ресурсов тем, что у всех, кто использует приложение, есть IBD.

«Здесь больше взаимопонимания и сочувствия. В прошлом я использовал Instagram для связи, и это трудно, потому что люди будут делиться советами, потому что это сработало для их мамы или лучшего друга… а не потому, что они пережили это лично», - говорит он. Келер.

Хранение опыта IBD в одном частном месте - это то, что больше всего нравится Supples в IBD Healthline.

«Это место, куда вы можете пойти, когда обращаетесь за советом, но вам не нужно постоянно видеть его в своей ленте новостей вместе с другими вещами, которыми вы следите в социальных сетях, такими как фотографии вашей племянницы и лучшего друга», Suppes говорит. «Это место, где вам не нужно беспокоиться о том, что кто-то когда-либо увидит, что вы публикуете, или о том, что вы принадлежите к группе, потому что в сообществе есть только те, у кого IBD».

Плюс, живые чаты приложения персонализируют опыт, добавляет Суппес.

«Это здорово общаться с людьми в реальном времени и общаться на разные темы IBD», - отмечает она.

Келер соглашается и говорит, что ее любимая особенность приложения - личные сообщения.

«Мне очень понравилось общаться с другими пациентами IBD в более приватной обстановке. Это позволяет нам побольше поговорить о вещах, которыми мы пока не можем делиться со всеми», - говорит она.

Доступ к надежным источникам информации

В дополнение к общению с другими людьми, живущими с IBD, IBD Healthline предлагает специально подобранные оздоровительные и новостные истории, проверяемые командой медицинских работников Healthline, которые доставляются пользователям приложений каждую неделю. Пользователи могут получать информацию о новых методах лечения, тенденциях и последних клинических испытаниях.

По словам Суппес, благодаря этой информации и способности приложения связать ее с другими людьми, живущими с ВЗК, она чувствует себя уполномоченной завладеть собственным здоровьем.

«[Социальные сети] - это инструмент, который помогает нам понять, что мы сами контролируем свое здоровье, - говорит она. - У врачей нет возможности установить контакт с сотнями тысяч людей, страдающих ВЗК, но используя социальные медиа мы. Иногда с новыми лекарствами или новыми симптомами очень полезно просто спрашивать других людей с ВЗК и получать отзывы от людей, испытывающих те же вещи ».

Кэти Кассата - внештатный автор, который специализируется на историях о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. Она умеет писать с эмоциями и общаться с читателями в проницательной и привлекательной форме. Узнайте больше о ее работе здесь.